«Мама,
Фото: shutterstock
Фото: shutterstock
Нейрофизиолог Барбара Липска исследовала работу центральной нервной системы при психических расстройствах. Затем у нее проявились те же симптомы из-за метастатической меланомы мозга. Пока Барбара боролась с болезнью, она исследовала свое состояние. И написала книгу «Потерявшая разум», которая недавно вышла в издательстве «Альпина Паблишер».

«Мы с сыном поменялись ролями»

Барбара Липска

Как-то раз в начале июля я шла с Витеком по тихой пустой улице, стараясь держаться к нему как можно ближе, будто боялась потеряться. Мы направлялись в ближайшую аптеку, чтобы забрать прописанные мне таблетки стероидов. В последнее время мне было так сложно понять, куда идти, что я крепко держала сына за руку. 

Я разглядывала его худое лицо и сильное подтянутое тело. Витек добился всего, о чем я для него мечтала: он был ученым, изучающим мозг, спортсменом и очень добрым человеком. Всего пару недель назад, пока я лежала в отделении неотложной помощи, он преодолел свою первую дистанцию Ironman и готовился к следующей. Витек хотел пройти отбор на Kona Ironman на Гавайях — главное соревнование по триатлону. А еще он встретил Шайенн, любовь всей своей жизни, которая разделяла его увлечение спортивными состязаниями на выносливость. Я гордилась сыном и была рада, что он рядом. 

Но в тот день я остро ощутила, что мы поменялись ролями. Теперь не я оберегала его, а он вел меня за ручку, как маленькую девочку. С ним было надежно и спокойно, но в то же время я чувствовала себя хрупкой и несамостоятельной. 

Мы говорили обо всем подряд: о его работе, друзьях, погоде. Было сыро, мы шли по мокрому тротуару. Как обычно в июле, прошло несколько сильных гроз. Но я не помнила их. Я догадывалась о том, что была буря, только по разбросанным по всему району веткам и помятым крышам нескольких домов. 

Мы прошли мимо машины, придавленной обломком ствола. Корпус был страшно искорежен, металл смят, окна разбиты, осколки стекол разлетелись по всему тротуару. 

— Смотри, как машину помяло, — сказала я Витеку. — Кошмар. Полдерева сверху упало! 

— Да, не повезло, — согласился он, и мы пошли дальше. 

В аптеке я чувствовала себя неуверенно и старалась не упускать Витека из виду. Но нам пришлось подождать, пока принесут прописанные мне лекарства, и он ходил туда-сюда, разглядывая то, что стояло на полках. 

Я начала волноваться. Там было слишком много людей, слишком много всего происходило одновременно. Я тоже принялась слоняться по аптеке, но ориентировалась с трудом — налетала на полки, сталкивалась с другими покупателями, как будто не могла удержать равновесие или оценить расстояние до объектов. 

Я не чувствовала габаритов собственного тела, не понимала, где оно начинается и заканчивается, не ощущала границ между собой и миром вокруг. Я как будто растворилась в окружающем пространстве. 

Мне стало страшно. Где мой сын? 

Витек сам подошел ко мне, держа в руке пакет с лекарствами, и мы медленно двинулись к дому. Я снова держала его за руку. Мы прошли мимо машины, придавленной обломком ствола. Корпус был страшно искорежен, металл смят, окна разбиты, осколки стекол разлетелись по всему тротуару. Должно быть, накануне был ураган. 

— Смотри, как машину помяло, Витек! — сказала я. — Какой кошмар. На нее упало дерево! 

Витек бросил на меня странный взгляд, удивленный и встревоженный одновременно. Мне это не понравилось. Что-то не так. Что я натворила? 

Я заглянула сыну в лицо и покрепче ухватила его за руку. Мне было страшно его отпускать. 

Я утратила кратковременную память, как люди, страдающие болезнью Альцгеймера на ранней стадии или другими нарушениями работы мозга, в том числе из-за травм. Детство и другие события давно минувших дней я помнила прекрасно — поэтому и взялась писать о них. А вот то, что случилось пару минут назад, сразу вылетало из головы. 

Механизмы краткосрочной и долгосрочной памяти сильно различаются, поэтому люди с деменцией зачастую прекрасно помнят события своего детства, но понятия не имеют, что ели сегодня на завтрак. Воспоминания из далекого прошлого, связанные с сильными эмоциональными впечатлениями, надежно хранятся в глубинах мозга — они могут пригодиться для выживания. События, произошедшие только что, — это малозначительные факты, помещенные во временное хранилище, которые ждут, когда их обработают и каталогизируют. Если они важные, то мозг сохранит их. Если нет, то они, не задерживаясь в голове надолго, исчезнут. 

Но я не отдавала себе отчета в проблемах с памятью. Мне казалось, что я ничего не упускаю. 

— Мам, мы уже видели эту машину по пути в аптеку. Ты не помнишь? — осторожно спросил Витек. 

В этом я уверена не была. Я уже ничего не знала наверняка. 

«Не могу же я заблудиться так близко к дому»

На следующее утро мы с Миреком отправились прогуляться по тропинке, которая петляет через лес позади домов нашего района. Держась за руки, мы не спеша шли среди деревьев и обсуждали всякие будничные дела: что приготовить на ужин, какие продукты купить. Но в основном просто наслаждались тишиной. 

В какой-то момент Мирек решил, что нам пора обратно. Меньше чем через полчаса мы вернулись к машине, которую оставили на тихой улочке. Он сел в нее, но я сказала, что не нагулялась и хочу еще пройтись. 

Я всегда жила в движении. На работе я часто срывалась с места и ходила по лабораториям, проверяя, как идут дела. И, конечно, пользовалась любой возможностью подольше побыть на свежем воздухе. 

— Я пойду пешком, — сказала я. — Хочу еще немного подвигаться. Ты не против? 

Мирек заколебался. Он был не уверен, что я смогу сама отыскать дорогу домой.

— Да ладно тебе! — возразила я. — До него всего-то километра полтора! Тут негде заблудиться! Я знаю тут каждую улицу не хуже тебя. 

Я развернулась и быстрым шагом двинулась вперед. Через пару секунд Мирек проехал мимо на машине. Я помахала ему рукой, и он с улыбкой ответил мне тем же. 

Июльский воздух дрожал от жары. Вокруг было тихо, что меня очень радовало. Птицы бодро чирикали, вдалеке гудели машины. Довольная, я бодро шла вперед, энергично размахивая руками, чтобы разогнать кровь в верхней части тела. 

Сначала я шла довольно быстрым шагом, но вскоре устала и сбавила темп. Мое тело было бледной копией того, прежнего, оно обессилело под напором болезни и лечения. Из-за стероидов я потеряла большую часть мышечной массы. <…>

Я упорно шагала дальше, убеждая себя, что одержу победу над болезнью, вернусь в форму и снова стану такой же спортивной, как раньше.

Я проходила перекресток за перекрестком, добросовестно изучая дорожные знаки. Я вела себя очень осторожно — мне не хотелось заблудиться. 

Но через пару сотен метров я перестала узнавать улицы. Я знала их названия — по крайней мере выглядели они знакомо, но не могла вспомнить, куда они ведут. Я мысленно убеждала себя в том, что до дома всего лишь полтора километра и я легко до него доберусь. 

И продолжала идти. Не могу же я заблудиться так близко к дому. Еще немножко — и я выйду на нужную улицу к знакомым домам. И тогда легко найду свой. 

Я не паниковала и даже не волновалась. Я просто шла вперед. Притихшие дома вокруг выглядели одинаково, пустынные улицы были похожи одна на другую. Снаружи — ни души, должно быть, из-за жары соседи сидели по домам. Никто не стриг газон и не подравнивал зеленые изгороди. Спросить, куда идти, было не у кого. 

Я двигалась дальше, но уже чувствовала себя уставшей. И мне нужно было в туалет. Очень хотелось в туалет. Я помнила, что в окрестностях нет ни одного общественного туалета, лес остался позади. Только дома, дома, дома. 

Я оглянулась в поисках хоть каких-то кустиков, но не увидела ничего подходящего. Только ухоженные лужайки с ровно подстриженной травой и деревьями. Я больше не могла терпеть. Совсем. И я обмочилась. Прямо в шорты. Я не остановилась и даже не сбавила шаг. Я писала на ходу. Это произошло само по себе, как будто мой разум был здесь ни при чем. 

Меня не волновало, что кто-то мог меня увидеть. Как маленький ребенок, я шла в мокрых штанах мимо домов, где жили мои соседи, и мне было все равно. 

Примерно через час на перекрестке я остановила машину и спросила у водителя дорогу. Но я не могла толком объяснить, куда мне нужно. Я назвала ему точный адрес, но он не знал, в какой стороне моя улица. <…>

Тогда он предложил проводить меня до одной из центральных улиц поблизости — в надежде, что это освежит мою память. Неуверенно шагая, я двинулась следом за машиной, совершенно не смущаясь мокрых шорт. Она ехала очень медленно, и я шла позади мимо фасадов из красного кирпича, типичных для мелких городков севера Вирджинии. Когда мы оказались на широкой улице, кусочки пазла внезапно сложились. 

Я узнала свой район: маленький домик с желтой отделкой на углу, кирпичный особняк напротив. Я поняла, что мне нужно свернуть налево на оживленную улицу, метров через сто еще раз налево, и я увижу свой дом. 

Мирек встретил меня и с облегчением выдохнул. Он не понимал, где я так долго бродила. <…>

Как оказалось, недержание может быть связано с дисфункцией средней поверхности лобной доли, где находится корковый центр мочеиспускания. Большинство пациентов с повреждениями в лобной доле после инсульта страдают недержанием. А люди с опухолями в этой области мозга часто до самого последнего момента не чувствуют, что их мочевой пузырь наполнился, и в итоге не могут сдержаться. 

Недержание свойственно больным деменцией и вообще часто наблюдается у пожилых. Причины могут быть самыми разными, и большинство никак не связано с заболеваниями мозга: инфекция мочевыводящих путей, воспаление стенки мочевого пузыря, проблемы с простатой. Но если человек моего возраста вдруг начинает страдать недержанием мочи, то это может быть признаком нарушений работы мозга. <…>

Жизнь и смерть

Меня постоянно преследовало смутное чувство, что я не контролирую ни себя, ни мир вокруг. Эта потеря контроля меня ужасно нервировала. Когда органы чувств оказывались перегружены, я реагировала неадекватно — так же, как люди с травмами головы, аутизмом и другими заболеваниями мозга. 

Здоровый мозг сортирует информацию, поступающую от органов чувств, и отделяет важное от того, что не стоит внимания. Когда этот фильтр ломается, мозг зависает, как компьютер, который пытается обработать слишком большое количество данных.

Он больше не в состоянии определить, что можно игнорировать (например, шум далекой автотрассы или ощущение ветра на лице во время ходьбы), а что действительно важно (сигнал машины, которая может вас сбить). 

Эта ужасная мешанина из звуков, картинок и запахов может очень раздражать. У многих слишком высокая нагрузка на органы чувств вызывает реакцию, сходную с панической атакой. Постоянно находясь в возбужденном состоянии, я не могла осознать, что со мной происходит. <…>

Для моего поврежденного мозга даже такой невинный раздражитель, как приятная джазовая музыка, оказался слишком сильным. Я не смогла этого вынести. 

Вечером мы с Миреком смотрели кино на большом экране в подвале, который переделали под домашний кинотеатр. Мы уютно устроились на диване, который купили шесть лет назад, когда у меня был рак груди и я проходила курс химиотерапии. 

Мирек крепко меня обнимал и нежно гладил по руке. В его объятиях я чувствовала себя в безопасности, мне нравилось ощущать на себе его теплые любящие руки. Но в голове крутились какие-то сумбурные мысли, которые нельзя было назвать однозначно неприятными. Черное и белое — смерть и жизнь — белое и черное — жизнь и смерть — черное — черное — черное. 

Мы смотрели документальный фильм «Что случилось, мисс Симон?» — про певицу Нину Симон. Одна картинка сменяла другую… гремела музыка… ее глубокий сильный голос завораживал. Я не могла оторваться, не могла пошевелиться. Я ощущала его всем телом. Ее голос, ее потрясающая личность просочились внутрь меня через глаза, уши и кожу, от переполнявших эмоций все внутри сжалось в комок. Я была как под гипнозом. Меня трясло, моя бедная, измученная болезнью голова не могла вместить в себя все это. 

— Слишком громко? — спросил Мирек. — Давай я сделаю потише. 

— Нет, пожалуйста, не надо! Мне так нравится! 

Черное и белое — белое и черное — черное, черное, черное. Изображения на экране мелькали, как в черно-белом калейдоскопе, — четкие контуры, повторяющиеся отражения, быстрее, быстрее, быстрее. Мне было трудно следить за сюжетом, но я не могла отвести взгляд от экрана. 

Симон была великолепна — красивая, сильная и хрупкая одновременно, ее жизнь была страстной, мрачной, трагической. Я вцепилась в Мирека, ища поддержки, и думала о нависшей надо мной смерти. Черное и белое, черное — черное — черное. 

— Можешь нажать на паузу? — попросила я. 

Вскочив, я побежала из подвала наверх в свой кабинет двумя этажами выше, выдвинула нижний ящик стола и начала лихорадочно копаться в стопке бумаг. Вот оно! Нашла! Мои предварительные распоряжения на случай недееспособности. Нужно было что-то добавить — немедленно, пока не поздно. Не реанимировать. Нужно было сейчас же вписать этот пункт. Я нашла ручку и стала листать документы. Куда же это добавить? Я едва могла прочитать то, что там написано. 

«Вот тут, я вставлю это тут», — решила я, но не могла вспомнить, как пишется слово «реанимировать». 

Рука дрожала, буквы извивались и плясали перед глазами. Это не было похоже ни на английский, ни на польский, ни на какой-либо другой известный мне язык. Я испугалась, что не смогу зафиксировать то, что мне отчаянно хотелось донести до своих близких: «Не делайте ничего с моим телом, отпустите и не мучьте его. Когда придет время, просто оставьте меня в покое. Не будьте жестокими. Не заставляйте меня жить тогда, когда мое тело уже умрет». 

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.