«Мама сказала, что я испортила ей жизнь своей инвалидностью». В 18 лет Лиза уехала из дома

«Мама напивалась и могла меня ударить»

У меня с рождения миопатия. Это заболевание, которое напрямую влияет на силу мышц. В моем случае оно врожденное, я родилась с минимальной мышечной силой, если можно так сказать. Это, конечно, повлияло на многое: на мое детство, на то, где и как я училась, как я справлялась с повседневными задачами и чем занималась.

Я училась на дому, потому что не было возможности ежедневно ездить в школу — там были ступеньки. Чем старше я становилась, тем сложнее было меня поднимать и спускать. Поэтому родители решили, что я буду обучаться на дому. Я окончила все 11 классов именно так: ко мне приходили педагоги, я проходила полную школьную программу, просто немного по другому графику.

С социализацией было сложно. Когда ты учишься на дому, ты находишься в своеобразном вакууме: общение ограничивается родственниками и педагогами.

В девятом классе я приехала в школу на мероприятие и познакомилась с ребятами, которые были на год младше меня. Они начали регулярно приглашать меня гулять, и именно тогда я впервые почувствовала настоящую дружбу. Это был важный и теплый опыт. Но главной проблемой была не нехватка общения, а мамина алкогольная зависимость. С самого детства это было частью моей жизни, и я не помню периода, когда бы все было стабильно и спокойно.

К моим 13 годам ситуация стала особенно тяжелой. Мама регулярно выпивала, по несколько раз в неделю. Это были не просто запои — они сопровождались агрессией, оскорблениями, а иногда и физическим насилием. Например, мама могла дать пощечину, если ей что-то не нравилось. Не так что-то сказала, не так посмотрела…

Мама могла и надумать. Мне она говорила тяжелые вещи: что я испортила ей жизнь своей инвалидностью, что я ничего не стою, что я никому не нужна. В подростковом возрасте такие слова сильно влияли на меня. Сейчас я понимаю, что многие из этих установок пришлось потом долго прорабатывать с психологом.

«Учителям я часто говорила, что заболела, чтобы не приходили»

Особенно сильно врезался в память один эпизод, мне было около четырнадцати лет. Когда мама была пьяна, сказала мне вещи, которые были неправдой и которые глубоко меня ранили, включая обвинения в отношении меня и моего отца. Мама сказала, что она не простит ему измену со мной. 

Конечно, ничего подобного не было. Тогда у меня был сильнейший шок, и я впала в истерику — я просто не могла понять, почему это происходит. Папа же пытался как-то помочь, но не сильно мог. 

Отец в основном меня поддерживал. Он заботился обо мне, помогал, но физически не всегда мог быть рядом — ему приходилось много работать. И в те моменты, когда его не было дома, я оставалась один на один с мамой и ее агрессией.

Со временем я стала осознавать, что это говорила не сама мама, а ее зависимость. Но это не отменяет того, как больно это было переживать. В нашей семье вообще часто повторялся цикл: несколько дней могло быть относительно спокойно, меня могли накормить, помочь, а потом снова начинались запои и агрессия. Это ощущалось как постоянные эмоциональные качели.

У меня первая группа инвалидности, и мама с моего рождения не работала, была оформлена по уходу за мной. При этом именно на мне отражались все сложности ее зависимости.

Я подстраивалась под его график: просыпалась с ним, чтобы он мог меня накормить и помочь с базовыми потребностями, либо ждала его возвращения домой.

Учителям я часто говорила, что заболела, чтобы они не приходили. Мне не хотелось, чтобы кто-то видел, что происходит дома. При этом внешне у нас иногда создавалась иллюзия нормальной семьи — особенно при других людях мама могла вести себя спокойно и заботливо.

«Блог стал для меня спасением»

Спасением для меня стал личный блог. Я начала вести его примерно в 15 лет. Сначала это была обычная личная страница, но со временем я все больше открывалась: рассказывала о своей жизни, творчестве (я люблю рисовать), говорила об инвалидности. Конечно, были и негативные комментарии, особенно по поводу внешности, но поддержки всегда было больше, и со временем я научилась относиться к негативу спокойно.

Блог стал для меня не просто площадкой, а личным пространством, где я могу быть собой и поднимать важные темы. Раньше я часто говорила о стереотипах — даже делала серию видео, где общалась с другими людьми с инвалидностью, собирала их мнения и обсуждала разные аспекты жизни.

Сейчас я развиваю новую рубрику. В ней я говорю о том, что не все дети с инвалидностью получают поддержку от родителей. Я собираю анонимные истории, и среди них есть тяжелые — про насилие, в том числе физическое и даже сексуализированное. Бывает, что родители получают выплаты, но при этом используют ребенка и причиняют ему вред.

После выхода ролика я получила большой отклик — многие писали, что впервые задумались о том, что за закрытыми дверями может быть совсем другая реальность.

Я хочу продолжать эту тему, потому что это может помочь: если люди будут больше знать, они смогут замечать тревожные сигналы и реагировать.

Со стереотипами я сталкивалась и лично. Например, в подростковом возрасте ко мне подошла женщина и начала спрашивать, где мои родители и не умерли ли они. Она была уверена, что я оказалась в коляске после аварии, и не могла принять, что я просто гуляю одна. Тогда я впервые ясно увидела этот шаблон мышления.

Другой частый стереотип — это образ «бедного человека». Мне говорили: «Ой, ты бедненькая», хотя у меня есть дом, работа, стабильность. У многих есть ощущение, что инвалидность — это конец нормальной жизни, но это не так.

Но я делаю те же самые вещи, что и другие, просто сидя и медленнее. Например, если кто-то переносит сразу несколько тарелок, я делаю это по одной.

«В 18 лет уехала к будущему мужу»

В 16 лет я впервые влюбилась. С моим будущим мужем я познакомилась в интернете, мы много переписывались, он приезжал ко мне. Сначала родители были против, считая, что мне не нужны отношения, потому что у меня инвалидность. Но со временем приняли мой выбор. 

Мой муж тоже передвигается на коляске, и это дает нам много взаимопонимания. Мы поддерживаем друг друга, понимаем трудности и находим решения вместе. В быту мы распределяем обязанности так, чтобы компенсировать возможности друг друга: он берет на себя физически сложные задачи, а я — организационные и более легкие бытовые дела.

К 18 годам у меня накопилось слишком много внутреннего напряжения. В один момент я просто уехала на три дня в Питер к своему парню, но в итоге осталась там. Изначально я вообще не планировала полноценный переезд — хотела просто поехать, отдохнуть и вернуться. Но в итоге все сложилось иначе, и я осталась в Петербурге.

Однажды я написала одному знакомому, у которого была машина, и спросила, не хочет ли он съездить в Питер. Он согласился и отвез меня. Мои родители узнали, что я в Питере, когда я уже была там. Я жила у своего будущего мужа, его мама и папа с любовью и теплом приняли меня. Мои же, когда поняли, что я уехала надолго, начали угрожать полицией. Но в итоге ничего не сделали.

Когда они осознали, что я уехала навсегда, предложили приехать к ним, чтобы я оформила все документы для жизни в другом городе. Отец приехал и забрал меня, мы все сделали, и постепенно ситуация начала меняться.

Отношения с родителями все еще оставались напряженными. При этом уже не было такого сильного давления, но и полного принятия меня как отдельной личности тоже не чувствовалось.

«Я бралась за любую работу»

Переезд не был до конца обдуманным решением, потому что у меня не было серьезной финансовой подушки. Все деньги, которые у меня были, я заработала сама на творчестве. С этими средствами я и уехала. Дальше начался период постоянного поиска: сначала небольшие подработки, потом какие-то более стабильные варианты. Я бралась буквально за все, что могла делать удаленно: писала тексты, обрабатывала фотографии, рисовала картины на заказ. Это были маленькие задачи, которые выполнялись за несколько дней, но именно из них складывался мой доход.

За деньги можно было обеспечить себе сопровождение, найти сиделку, если это нужно, оплатить анализы, организовать помощь в условиях недоступной среды. Фактически деньги становились инструментом решения большинства моих проблем.

Еще в 13-14 лет я начала это осознавать и пробовать зарабатывать — рисовала портреты на заказ. И у меня тогда же сформировалась установка, что финансовая независимость — это ключ к свободе и решению многих жизненных трудностей.

После переезда я стала еще более активной: хваталась за любую возможность заработать, искала варианты, пробовала, ошибалась, снова искала. Это сильно меня закалило. Сейчас многие проблемы, которые раньше казались огромными, решаются гораздо легче.

Через 6 лет после переезда я вышла замуж. Меня сильно поддерживал супруг. В первое время, когда у меня не было стабильного дохода, он помогал и финансово, и физически. Он взял на себя значительную часть расходов, и я ему за это искренне благодарна. Благодаря его поддержке я смогла пережить первые, самые сложные годы после переезда, когда было много тревоги и неопределенности.

Высшего образования у меня, к сожалению, нет. После школы я не пошла в университет. Некоторое время занималась татуировкой на дому, зарабатывала немного, параллельно рисовала на заказ. Позже благодаря блогу мне предложили работу в сообществе женщин с инвалидностью, где оказывается бесплатная психологическая помощь. Я прошла обучение по SMM и сейчас работаю в этой сфере. По сути, все мое образование сейчас — это курсы и практика.

Я поняла, что, если вам говорят, что вы никто, не верят в вас — помните, что люди рядом не всегда отражают вашу реальную ценность. Очень важно, чтобы рядом были те, кто поддерживает, но еще важнее — чтобы вы сами увидели свою ценность.

Не бойтесь выбирать себя, но при этом старайтесь заранее продумывать риски. Важно иметь запасные планы, точки опоры, варианты выхода из разных ситуаций. Без этого жить гораздо сложнее.

Жизнь одна, и важно проживать ее не так, как диктуют другие, а так, как вы сами чувствуете. При этом стоит опираться и на чувства, и на разум. Сердце дает направление, а мозг помогает принимать взвешенные решения. Лучше всего — когда они работают вместе.

Все, через что я прошла, дало мне внутреннюю опору

Уже спустя пару лет, когда я приехала в гости к родителям самостоятельно, я увидела совсем другой взгляд с их стороны. Они начали воспринимать меня как взрослого человека. Со мной стали общаться на равных, спрашивать мое мнение, интересоваться моей жизнью.

И в какой-то момент я поймала себя на мысли: «Оказывается, я взрослая». Все, через что я прошла, дало мне внутреннюю опору, опыт и уверенность. Меня стали видеть не просто как родственницу, а как человека с собственным жизненным багажом. Это именно тот взгляд, которого мне так не хватало в подростковом возрасте.

Мой день сейчас устроен достаточно стабильно. Утром мы с мужем просыпаемся, он помогает мне с гигиеническими процедурами, затем мы завтракаем. К полудню начинается мой рабочий день, и примерно до восьми вечера я работаю за ноутбуком, делая перерывы на отдых.

После работы я либо отдыхаю, либо занимаюсь рисованием, если есть силы. Хобби для меня — это важная часть жизни, особенно зимой. Зимой у нас практически нет возможности выходить на улицу, потому что мы живем на третьем этаже без доступной среды. Чтобы выйти, нужно вызывать людей, которые спустят нас и коляски. Плюс снег и лед делают передвижение по городу сложным.

Поэтому зимой моя жизнь — это работа, хобби и быт. А когда становится теплее, мы стараемся как можно чаще выходить: гуляем, ходим в кафе, кино, просто по городу. И сейчас, когда снег растаял, я рада, потому что снова могу быть в социуме, встречаться с людьми и чувствовать эту жизнь.

С родителями я выстраивала общение постепенно. Я звонила им тогда, когда готова морально. Иногда готовилась к этому заранее. Со временем отношения стали спокойнее. Сейчас мы общаемся, они интересуются моей жизнью, принимают мой выбор. Я научилась выстраивать границы, дозировать общение и общаться тогда, когда у меня есть на это ресурс. Это помогло мне сохранить отношения с семьей, не разрушая себя.

Сегодня я чувствую, что живу своей жизнью. И хотя мой путь был непростым, я постепенно пришла к внутреннему спокойствию и пониманию себя.

И, наверное, главное, что я могу сказать: важно выбирать себя. Даже если рядом нет поддержки, это не значит, что с вами что-то не так. Иногда нужно выйти из токсичной среды, чтобы увидеть свою ценность. При этом важно думать рационально, просчитывать риски, иметь запасные планы.

Сейчас я чувствую себя намного спокойнее. У меня есть семья, работа, хобби, люди, которые меня поддерживают. И если бы мне в 13 лет сказали, какой будет моя жизнь, я бы не поверила. Но это стало возможным, потому что я начала действовать и постепенно менять свою реальность.

Иллюстрации: freepik.com