Ежедневное интернет-издание о том, как быть православным сегодня
Татьяна Рыгина – филолог по образованию и успешный предприниматель. А еще она – мама двух дочек. Младшая, Машенька, – особый ребенок, еще в младенчестве ей поставили диагноз «детский церебральный паралич».

День, когда ее дочери объявили «приговор», Татьяна считает самым страшным в своей жизни. Но она не сдалась и даже совершила революцию в масштабах одного города – организовала центр, занимающийся реабилитацией детей с серьезными диагнозами. 

Семья Рыгиных была довольно успешной – Татьяна и Владимир занимались бизнесом, организовали несколько компаний, воспитывали единственную дочку Полину, вокруг которой и было все сконцентрировано. 

– Приоритеты мы расставляли давно – много путешествовали, причем никогда не ездили без нашей дочери, – рассказывает Татьяна Рыгина. – Например, перед первым классом Полины мы из Тюмени на машине доехали до Греции, побывали в Румынии, Болгарии. 

В 2008 году Рыгины открыли три компании в один день. Бизнес был организован так, чтобы Татьяна могла полностью посвятить себя ребенку. Полина училась в замечательной школе, играла на фортепиано, изучала два языка, занималась профессионально в коллективе народных танцев, ходила в художественную школу. Сейчас она уже в 11-м классе, мечтает об архитектурной специальности – умница и красавица. 

– Для нас с мужем важнее нашей дочери ничего не было. Нами, даже в основном мною, было принято решение, что одного ребенка достаточно – главное, дать ему все, показать мир, передать знания. Я искренне считала, что моих ресурсов на второго ребенка не хватит. Когда мы разговаривали о возможности рождения брата или сестры для Полины, то понимали, что финансовые возможности – это ерунда, если ребенок здоров.

Но всегда, когда я видела детей с ДЦП, хотя у меня не возникало негативных эмоций по отношению к ним, я испытывала какой-то интуитивный животный страх – старалась не смотреть, перейти на другую сторону дороги, – вспоминает Татьяна. 

Казалось бы, успешный бизнес, крепкая семья, здоровый ребенок. Что еще нужно для счастья? Но, несмотря на хороший доход, дело не приносило радости, удовлетворения, поэтому Татьяна активно занималась благотворительностью. А знакомые и друзья спрашивали: «Почему у вас один ребенок? Вы так любите детей, у вас их должно быть много, ваших ресурсов должно хватить на всех».

– Второго ребенка, конечно, не хватало, – признается Татьяна. – Когда все силы направлены на одного, его это очень тяготит, ему не хватает пространства для него одного, ему уделяется очень много внимания, заботы, и это давит. Ребенку выделяют просторную комнату, а для него это слишком большая площадь. У него возникает желание взять домашнее животное, он хочет, чтобы появилась сестричка или братик – так внимание родителей к нему хотя бы немного рассеется.

Маша родилась, и счастье накрыло с головой 

Однажды Рыгины решили полностью изменить свою жизнь. Они продали бизнес и уехали в большое путешествие по Европе, где изучали опыт работы частных школ и детских садов. Татьяна и ее муж Владимир захотели переехать из России и открыть в какой-нибудь европейской стране частный детский сад. И даже выставили свой дом в Тюмени на продажу. 

– Когда решение было принято окончательно, оказалось, что я снова стану мамой. Так 3,5 года назад у нас появилась Машенька. Беременность протекала прекрасно, я отнеслась к ней ответственно: занималась спортом для беременных, тщательно готовилась к появлению малыша. Так как я рожала после 35 лет, то решилась на скрининг – он показал, что все у нашей Маши хорошо. 

Татьяна Рыгина

Никаких мыслей о том, что родится больной ребенок, у Татьяны больше не возникало. Но роды начались чуть раньше, путем экстренного кесарева сечения появился ребенок. Оказалось, что у него было двойное обвитие пуповиной, которое не увидели на УЗИ. 

– Маша родилась, и счастье накрыло нас с головой – так продолжалось где-то до полугода. Мы видели в малышке только прекрасное, эйфория не позволяла увидеть какие-то тревожные мелочи. К тому же, когда между детьми разница в 14 лет, то невольно забываешь подробности развития ребенка – когда он должен переворачиваться, подниматься на локти. Да и врачи ничего необычного не замечали, – рассказывает Татьяна.

Однако невролог отметил у Маши отставание в развитии и прописал ей ноотропные препараты. Девочка, которая уже начала активно переворачиваться, после приема лекарств стала это делать все реже, а к концу шестого месяца перестала совсем, словно забыла.  

– Мы советовались со всеми подряд, знакомые и друзья успокаивали – а у нас вот Вася так же развивался, а у нас вот Петя еще не переворачивался в полгода… Мы слушали и теряли драгоценное время. Потом наш доктор отправила Машу на электроэнцефалограмму. Исследование показало, что у малышки эпиактивность. Позвонили доктору, она подтвердила, что у ребенка эпилепсия, теперь ни в коем случае ноотропы давать нельзя. 

Татьяну трясло, как на электрическом стуле, потому что у нее, как и у большинства людей, были стереотипные представления об эпилепсии – судороги, человек падает, пена изо рта. У Маши же внешние проявления отсутствовали, активность отмечалась только во сне. 

– Организм детей с таким диагнозом делает столько усилий, чтобы образовались новые нейронные связи, – объясняет Татьяна. – Но когда ночью ребенок засыпает, «скоростной поезд» его мозга не может остановиться, загрузить в свои вагончики информацию. Мы можем только на ходу что-то забросить в этот «поезд», буквально крупицы. А когда ребенок просыпается, ему нужно начинать все заново, приходится тратить гораздо больше усилий, времени для усвоения чего-либо. 

«Три буквы, и твой мир рухнул» 

– Я не могу забыть этот страшный день, число, я помню даже его запах, когда доктор нам сообщил, что нам срочно надо на комиссию в детский реабилитационный центр «Надежда», – вспоминает Татьяна. – Пока ждали, прошел месяц. На комиссию пришли с огромной надеждой. Как все родители, хотели услышать, что все хорошо, что сейчас все не так страшно, сейчас назначим лечение, и недуг пройдет. До этого у нас был только один опыт – ребенок заболевает, ты его лечишь, и он выздоравливает. Мы знали только такой путь.

И было страшно услышать, что у нашего ребенка начал развиваться детский церебральный паралич – ДЦП. Три буквы, и твой мир рухнул. 

К сожалению, отмечает Татьяна, нет никакой психологической поддержки для родителей, узнавших о таком диагнозе ребенка. Когда происходит какая-то страшная катастрофа, к людям спешат на помощь не только специалисты МЧС, но и психологи, которые помогают пережить травму. Но страшное событие не повторяется каждый день, а люди, столкнувшиеся с серьезным диагнозом, должны будут так жить до конца дней. 

– Пока мы ждали свою очередь, видели, с какими страшными глазами и лицами люди выходят из кабинета. И нам врачи так просто и буднично объявили о диагнозе, констатировали факт, от этого ты совсем ничего не понимаешь, как будто изменилась реальность. Я села в автомобиль, бесконечно переспрашивала у мужа, правильно ли я поняла. 

С этого дня Татьяна и Владимир постоянно разглядывали Машу, двигали ей ручки-ножки, искренне хотели увидеть проявления ДЦП и не могли, потому что не было достоверной информации, а разум сопротивлялся и не верил в болезнь. 

Маша

– Есть воронка горя, в которую попадают родители – несколько этапов и дно, – объясняет Татьяна. – Кто-то может выйти из этой воронки, кто-то застрянет на определенном этапе, а кто-то не дойдет даже до дна, потому что не хватает сил. Мысли о том, чтобы совсем уйти, тоже появляются, в том числе жалость к себе, безысходность и беспомощность. Чувствуешь себя бессильным ребенком. Непонятно, что за враг, с кем бороться. Для меня тогда наступило время тьмы, бесконечная ночь, во время которой ждешь, чтобы наступило утро, произошло какое-то важное хорошее событие. 

В такой момент очень тяжело не только мамам, но и папам. Сейчас Татьяна понимает, как трудно пришлось ее мужу – у него тоже было горе, но он должен был поддерживать жену и родных, обеспечивать семью. 

«Люблю и не требую». Как принять, что у твоего ребенка не будет достижений
Подробнее

– Существует такое мнение, что мужчины уходят, когда в семье появляется особый ребенок, я с этим категорически не согласна, – говорит Татьяна. – Уже позже я изучала этот вопрос, среди наших семей 75% полных. Такие ситуации людей сплачивают. Зачастую мужчина уходит не от ребенка, не от трудностей, он не может справиться с собой. Он переживает все то же самое, что и его жена, но ему больно вдвойне – он видит, как его любимая женщина, которую он хотел сделать самой счастливой, страдает. 

По словам Татьяны, особые дети толкают к изменениям стереотипов: есть папы, которые ухаживают за малышом, а мамы работают. 

– Папа сидит с ребенком не потому, что он слабый мужчина, не может зарабатывать деньги. Иногда такое решение принимается, потому что он понимает, как жене может быть тяжело – ребенок не сидит, не ходит, его нужно кормить иногда часами, возить на занятия, на массаж, в бассейн. При этом у вас хрущевка и квартира на пятом этаже, а ребенок весит 27-30 кг и не держит корпус. И любящий муж рассуждает: «Неужели я пойду на работу, зная, как тяжело жене?» 

Владимир с Машей и Полиной

Мы приняли твердое решение – надо жить дальше

По мнению Татьяны, их семье повезло – они попали на прием к главному детскому неврологу Тюменской области, профессору Елене Левитиной. Именно она сказала, что заболевание Маши неизлечимо:

– Мозг отказывается верить, что это не лечится. Но это так – пока не существует такого лекарства, которое исцелит от ДЦП. Родители в такой период готовы отдать все, что у них есть, в надежде на излечение, лишь бы все прошло. Они бегают по целителям, тратят драгоценное время. Потом включается разум, появляются пути к доказательной медицине. Ребенка нельзя вылечить, но можно реабилитировать, однако никакой информации об этом нет. 

Татьяна и Владимир обратились к профессору Левитиной с просьбой о том, чтобы она рассказала обо всех существующих в мире методиках реабилитации ДЦП. И поняли, что им подходит зарекомендовавший себя метод войта-терапии. Ничего подобного не было в Тюмени, да и в России тоже. Рыгины собрались и решили отправиться на родину методики – в Чехию. 

– Стоимость, конечно, шокировала, но мы стали собираться в поездку, – рассказывает Татьяна. – На оформление потеряли месяц, так что терапию начали, когда Маше исполнилось 11 месяцев. Первый год наша дочка встретила в государственном санатории в Чехии. Там я впервые, можно сказать, увидела особых детей и поняла, что все мои представления об особом мире – это миф. Мы знаем, что особые дети существуют, но они сами по себе, а мы сами по себе. Именно в Чехии появились наши первые друзья – родители особых детей, которые были на первом дне рождения Маши. Дружба продолжается до сих пор, и она навсегда. 

Машенька вернулась в Тюмень с новым навыком – стала переворачиваться и стоять на ручках. А Татьяна и Владимир поняли, что такая реабилитация нужна постоянно:

– В Тюмени нам все говорили, что Маша стала другой, да и мы замечали, что у дочки, прежде всего, изменились глаза – она будто включилась в эту реальность. Интересно, что изначально все родители детей с ДЦП стремятся поставить своих детей на ноги, считая это главным. Но позже становится понятно, что это не так. Включение функций – это, прежде всего, работа мозга, поэтому вся реабилитация должна быть направлена на создание новых нейронных связей. Приехав домой, мы сразу побежали к логопеду и другим узким специалистам. 

Можно ли считать такие поездки выходом? Однозначно – нет.

В среднем на один курс семья тратит от 300 до 400 тысяч рублей, это без учета дорогостоящих обследований, которые необходимо пройти до поездки.

А в год нужно съездить несколько раз – в Чехию, в Москву, в Санкт-Петербург. Семья потратила на это несколько миллионов рублей – свои накопления, деньги, собранные с помощью друзей и знакомых. К тому же Рыгиным пришлось регулярно оставлять старшую дочку, которая тоже нуждалась в любви и поддержке.

– Признаюсь, мысли посещали меня разные, в том числе и такие – зачем это все, зачем так мучиться, проще уйти, – говорит Татьяна. – Не было сил, средств, семья из-за поездок постоянно разрозненная. Но мы приняли твердое решение – надо жить дальше. А если уж остаемся жить, то надо это делать только счастливо. Тогда мы подумали, что надо переехать в какую-то другую страну, где есть реабилитационный центр, либо в Москву или Санкт-Петербург, где принимают специалисты с огромным опытом. 

Но этому не суждено было сбыться, потому что Татьяне пришла в голову смелая идея – привозить в Тюмень редких специалистов. Конечно, ради одной Маши никто в Сибирь бы не полетел. А если ради сотен ребятишек со сложными диагнозами? Так в 2017 году в Тюмени появился детский реабилитационный центр «Институт уникальных детей». 

– Группа родителей с особыми детьми собралась очень быстро, – вспоминает Татьяна. – Первыми помочь им приехали специалисты из Киева. Потом начали приезжать на реабилитацию семьи из других городов – Омска, Иркутска, Салехарда, Сургута, Нового Уренгоя, Нижневартовска. Они по «сарафанному радио» узнавали об Институте уникальных детей и ехали к нам. 

Маша на занятии с логопедом

В дальнейшем специалистов стали приглашать не только для детей с ДЦП, но и для детей с расстройствами аутистического спектра и другими проблемами. 

Госпожа Маша

В момент отчаяния, в состоянии глубокой депрессии, когда охватила безысходность, Татьяна поняла, что ДЦП – это образ жизни, и если родители не будут заниматься с ребенком, а только обеспечат ему комфортное существование, то проблемы будут копиться как снежный ком: 

Утопия, на которую не жалко жизни: жена священника открыла садик для детей с ДЦП
Подробнее

– Мы, родители особых детей, как солдаты, идем по одной дорожке, совершая те же ошибки на своем пути. Мы абсолютно доверяем людям в белых халатах и не берем на себя ответственность за здоровье детей. А наши дети учат нас этому. Вот и Маша – великий учитель, который пришел в наш дом. Столько знаний, мудрости и опыта она принесла за короткое время, сколько мы не получили бы за всю жизнь. 

Можно сказать, что Маша подарила Рыгиным новую жизнь. Когда ее крестили, батюшка спросил: «Вы знаете, что означает это имя? Госпожа. Уверены, что справитесь?»

– Госпожа Маша господствует в нашей семье: не умея говорить, она оставила нас в Тюмени, распорядилась нашим желанием работать с детьми. Я – реабилитолог своего ребенка, и я всегда говорю это родителям особых детей: они важнее любого специалиста, потому что лучше знают своего ребенка и могут понять, каково поле его возможностей. Представьте, что вы, здоровый человек, и пытаетесь и не можете сделать тройной тулуп. Теоретически, этому можно научить. Примерно это же происходит при реабилитации детей с ДЦП. Только их никто не спрашивает, хотят ли они делать «тройной тулуп», а мы заставляем их делать его всю жизнь.

Чему может научиться ребенок за 12 дней

Центр «Институт уникальных детей» располагается в небольшом помещении, которое Татьяна арендовала, отмывала, делала ремонт, закупала оборудование. Она стала социальным предпринимателем – оформила свой проект, подала заявку для участия в акселераторе Агентства стратегических инициатив и оказалась в числе финалистов.

Сегодня реабилитация в центре проводится весь год – принимают нейропсихологи, логопеды, кинезиотерапевты, дефектологи, остеопаты из Красноярска, Одессы, Москвы, Казани, Еревана, Санкт-Петербурга, Киева, Нижнего Новгорода и других городов. 

– Первый год центр существовал исключительно на благотворительные средства, но мне пришлось сделать свою деятельность бизнесом. Да, было стыдно брать деньги и делать наценку, тем более что я-то знаю, как тяжело родителям находить средства на реабилитацию. Но я поняла, что никому не сделаю хорошо, если вообще ничего не буду делать. На пользу ли ребенку будут частые поездки на реабилитацию в другие города, страны? Гораздо лучше, когда он дома, в семье, привыкает посещать занятия и снова возвращается в привычную для него обстановку. И на деньги, которые родители тратят на один выездной курс, в Тюмени его можно реабилитировать год. 

Но на создании центра идеи Татьяны Рыгиной не закончились. Теперь она подводит к реализации более грандиозный проект. 

– Разговоры об инклюзии уже раздражают, – говорит она. – По сути, это какая-то PR-кампания. Но давайте называть вещи своими именами. Чему может научиться ребенок за 12 дней в год реабилитации от государства? А существует ли инклюзия на детских площадках? Зачастую особые дети там могут только наблюдать, как радостно бегают другие ребятишки. И я поняла, что нужно срочно создавать свой детский сад. 

По замыслу Татьяны это будет учреждение для особых детей с разными нарушениями. Там организуют лечебное отделение, этаж для занятий в воде, специальное питание, безбарьерную среду, построят инклюзивную детскую площадку и многое другое. В выходные в таком детском саду будет работать паллиативная группа для детей, которым не показана социализация, но их родителям требуется отдых, а также подростковая группа, куда наберут ребят постарше, для них будут проводить занятия по социальной адаптации – прививать навыки самообслуживания. 

– Родители каждый месяц у меня спрашивают – а садик когда откроется? В сентябре будет год, как я занялась этим проектом, сейчас подхожу к финалу. Часть услуг планируем сделать бесплатной – подключим благотворителей. Также будем оформлять медицинскую и образовательную лицензии. 

Награда, которая дана не всем

Татьяна Рыгина считает, что, когда родилась Маша, Бог подарил ей вторую жизнь. С первой было все в порядке – она напоминала фильм, который ты уже смотрел, но досматривать его уже неинтересно – все предсказуемо: 

– Мне подарили шанс на вторую жизнь в 3D-измерении. Я думала, что все понимаю, знаю, но с Машей произошло включение всех чувств. Вижу теперь совсем по-другому, как Алиса в стране чудес. Я могу точно сказать: наши особые дети – это настоящие ангелы на земле. Они приходят в этот мир чистыми и уходят чистыми и душой и телом. Они не способны обманывать, предать, унизить и не могут этому научиться. От них идет свет, тепло, рядом с ними не бывает плохих мыслей, гнева, обид. Сейчас точно знаю – то, что изначально я считала наказанием (за что мне это?), оказывается, это награда, которая дана не всем. 

Елена Сидорова

Фото из личного архива семьи Рыгиных, из группы «ВКонтакте» ДРЦ «Институт уникальных детей»

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: