«Мама, я уже привыкла»
У Маши с мамой так: неизвестно, кто кого поддерживает. Иногда Людмила нервничает и боится гораздо больше самой больной — собственно, Маши. Если они едут в больницу и предстоит очередная сложная операция, Маша смотрит, как мама места себе не находит от страха, и говорит спокойным голосом: «Мама, я уже привыкла, можешь не волноваться».
А если они лечатся дома — сейчас Маша проходит курс гормонов после протонной лучевой терапии, — о приеме лекарств и даже об уколах маме напоминает сама дочь. Обычно ведь как? Дети оттягивают неприятные процедуры до последнего, а уж уколы — тем более. А Маша говорит маме строго, поглядывая на часы: «Время подходит, пора».
В общем, Маша совсем взрослая в свои 11 лет — очень ответственная и совершенно бесстрашная. Она болеет уже три года. Когда Маше было 8 лет, у нее обнаружили опухоль мозга — пилоидную астроцитому левой средней ножки мозжечка и моста. И до сих пор эта опухоль то замирает, то снова дает о себе знать — начинает расти.
Может, поэтому Маша свыклась с тем, с чем по-хорошему свыкнуться нелегко даже взрослому — с больницами, врачами, уколами и болью. Никакой паники или рыданий.
Маме иногда хочется кричать в голос — Маша спокойна и сосредоточена: знаем, проходили, потерпим.
Вы помогли Маше — она снова заговорила и пошла
А началось все с проблем со слухом, когда Маша еще училась в первом классе. Людмила заметила, что дочери приходится что-то говорить в два раза громче обычного. Мысли о невнимательности или рассеянности быстро уступили место тревоге.
Потом и учительница пожаловалась: «Ребенок явно недослышивает. Мне часто приходится повторять дважды, специально для Маши».
Они пошли по врачам и даже легли в больницу. Врач поставил диагноз — «абсцесс среднего уха», назначил лечение. Но стало еще тревожнее: Людмила заметила, что Маша как-то странно улыбается, на одну сторону. Лицо будто перекосило. А еще левый глаз стал больше другого. Это пугало маму.
На этот раз они легли в неврологическое отделение. «Попьем витаминки, — сказали врачи, — все должно пройти».
Витаминки Маше не помогли. Людмила снова привела дочь на прием к неврологу и попросила: «Дайте нам направление на МРТ». Вот на МРТ наконец-то все и прояснилось — у Маши опухоль мозга.
В клинике им. Бурденко Маша, наверное, была одним из самых необычных пациентов. У нее не было ни головных болей, ни тошноты — обычные симптомы при пилоидной астроцитоме. За день до операции она скакала по отделению, как здоровый, веселый ребенок. Тем ужаснее было то, что произошло после операции по удалению опухоли: Машу привезли в реанимацию, и она не могла сама ни дышать, ни глотать, ни двигаться.
— Это было невероятно тяжело, — вспоминает Людмила, — Маша «не раздышалась», как говорят врачи. Ей поставили трахеостому — трубку в горло. Руки и ноги она поднимать не могла, сидеть тоже.
Мне объяснили, что такие последствия — результат сложной локализации опухоли в стволе головного мозга, — заключает мама Маши.
Из больницы девочку выписали с трахеостомой и в инвалидном кресле. А потом начались чудеса. Маше помогли вы.
Реабилитация Маши
Фонд «Правмир» открыл сбор на реабилитацию в РЦ «Три сестры», и постепенно девочка начала восстанавливаться. Трахеостому удалили, Маша заговорила, научилась сидеть, встала на ноги, пошла.
И все было бы хорошо. Но спустя два года после операции опухоль начала расти снова.
Сложный случай
В апреле этого года Маше провели курс протонной терапии в санкт-петербургской клинике.
— Теперь мы на гормонах, делаем уколы дважды в день, — вздыхает Людмила. — Важно снять отек мозга после лучевой, чтобы Маша не вернулась к трахеостоме — ведь жидкость может давить на стволовые центры, отвечающие за дыхание, глотание, сердцебиение.
Протонная терапия далась нелегко, Маша не может ходить — теряет равновесие. У нее плохо двигается правая сторона тела — рука и нога.
Также у девочки по-прежнему левосторонняя тугоухость 4-й степени и проблемы со зрением — левое веко не закрывается, глаз почти не видит.
Маше снова нужна реабилитация, и они с мамой снова обращаются к нам.
— Это ведь очень сложный случай, нужен нейроонколог, специалист, который знает, как работать с детьми, пережившими онкологию. Таких реабилитологов немного. Поэтому мы просим помощи, — говорит Людмила.
Ей очень страшно, что мы не поможем, но Маша… Маша обнимает маму и говорит спокойно: «Все будет хорошо».
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.