Матери взрослых пациентов со СМА передали в Госдуму 449 писем, чтобы обеспечить детей лекарствами
9 декабря. ПРАВМИР. Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) нуждаются в пожизненном лечении и дорогостоящих лекарствах. Их матери написали личное обращение к каждому из 449 депутатов с просьбой обеспечить их детей необходимым лечением, пишет Новая газета.
«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — говорилось в обращении
В 2021 году официально заработал государственный фонд «Круг добра», который закупает лекарства для детей с редкими заболеваниями, в том числе со СМА. Однако тем, кому исполнилось 18, доступ к лекарству закрывается.
Стоимость препаратов «Спинраза» и «Эврисди», которые пациенты со СМА должны принимать пожизненно, составляет 5 миллионов рублей за флакон и 700 тысяч рублей за упаковку соответственно. В некоторых регионах России нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством.
В феврале прошлого года депутаты Госдумы предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Однако законопроект был отклонен, поскольку в нем отсутствовало заключение правительства. Авторы законопроекта тогда заявляли, что их инициативу отклонили «по формальным причинам» и что у них «не было возможности возразить», поскольку никого из них не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.
«Чтобы обеспечить взрослых со СМА жизненно важными препаратами, необходимо принятие правительством федеральных законов и норм. Речь идет о включении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги», — пишут родители.
Оба препарата зарегистрированы в России. По закону их обязаны закупать в необходимом количестве региональные власти. Однако зачастую они отказываются это делать, ссылаясь на «нехватку бюджета». По информации благотворительного фонда «Семьи СМА», лекарства от региона сейчас получают лишь 26% от общего числа взрослых пациентов со СМА.
