Главная Новости

Матери взрослых пациентов со СМА передали в Госдуму 449 писем, чтобы обеспечить детей лекарствами

Стоимость препаратов, которые пациенты со СМА должны принимать пожизненно, составляет от 700 тысяч до 5 миллионов рублей
Фото предоставлено сообществом «Мама рядом»

9 декабря. ПРАВМИР. Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) нуждаются в пожизненном лечении и дорогостоящих лекарствах. Их матери написали личное обращение к каждому из 449 депутатов с просьбой обеспечить их детей необходимым лечением, пишет Новая газета.

«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — говорилось в обращении

В 2021 году официально заработал государственный фонд «Круг добра», который закупает лекарства для детей с редкими заболеваниями, в том числе со СМА. Однако тем, кому исполнилось 18, доступ к лекарству закрывается.

Стоимость препаратов «Спинраза» и «Эврисди», которые пациенты со СМА должны принимать пожизненно, составляет 5 миллионов рублей за флакон и 700 тысяч рублей за упаковку соответственно. В некоторых регионах России нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством.

В феврале прошлого года депутаты Госдумы предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Однако законопроект был отклонен, поскольку в нем отсутствовало заключение правительства. Авторы законопроекта тогда заявляли, что их инициативу отклонили «по формальным причинам» и что у них «не было возможности возразить», поскольку никого из них не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.

«Чтобы обеспечить взрослых со СМА жизненно важными препаратами, необходимо принятие правительством федеральных законов и норм. Речь идет о включении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги», — пишут родители.

Оба препарата зарегистрированы в России. По закону их обязаны закупать в необходимом количестве региональные власти. Однако зачастую они отказываются это делать, ссылаясь на «нехватку бюджета». По информации благотворительного фонда «Семьи СМА», лекарства от региона сейчас получают лишь 26% от общего числа взрослых пациентов со СМА.

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.