Матвей и Юна родились недоношенными. Девочка умерла, а ее брат борется за жизнь

«У вас двойня!»

1 января Ольге позвонили из больницы и сообщили, что ее двухмесячная дочь Юна умерла. В той же реанимации лежал Матвей — брат Юны. Он продолжал дышать и бороться.

Оля и Андрей мечтали о ребенке 7 лет. Они были счастливы, когда узнали, что ждут двойню. И сначала беременность протекала спокойно.

На 20-й неделе в ходе проведения второго скрининга врачи обнаружили, что у Ольги началось раскрытие шейки матки. Врачи связали это с внутриутробной инфекцией, но какой именно, определить не смогли. Ольге назначили курс антибиотиков и поставили специальное кольцо на шейку матки, чтобы предотвратить дальнейшее раскрытие. Вылечить инфекцию не удалось, дальше принимать препараты было опасно, поэтому пациентку положили на сохранение в перинатальный центр. Два месяца она буквально провела в кровати. Потом на пару дней ее отпустили домой, но в первый же вечер у Ольги начались схватки. 

— Сутки я пыталась родить сама, но ничего не получалось, потому что детки лежали ножками вперед. Наконец мне сделали кесарево, — вспоминает Ольга. — Можно сказать, я просто вылежала до их жизнеспособности, чтобы появился шанс. Потому что, если бы я родила на 20-й неделе, когда началось раскрытие, боюсь, мы потеряли бы их обоих. 

Сын весил 800 граммов, дочь — 780. Оля объясняет, что у двойни внутриутробный набор веса часто отстает, так что ее малыши в свои 25 недель соответствовали примерно 23. А еще один из двойняшек, как правило, всегда слабее, и это была Юна. 

Если сына сразу же отправили в реанимацию, то дочь еще на сутки оставили в роддоме, в кювезе для недоношенных, чтобы стабилизировать, иначе она могла просто не пережить транспортировку. 

«Просим Юну, чтобы помогала брату»

Оба малыша родились с кровоизлиянием в мозг. У Матвея это была вторая степень, у Юны в разных желудочках мозга — вторая и третья, в результате спинномозговая жидкость у нее стала накапливаться в голове, развивалась гидроцефалия. Девочке поставили шунт, чтобы снизить черепное давление. Кроме того, из-за недоношенности двойняшки родились с недоразвитыми легкими, и тут состояние малышки тоже было намного хуже, чем у брата. У нее начались легочные кризы, когда легкие настолько спазмируются, что останавливается дыхание. 

— Юну врачи спасали трижды, в последний, четвертый, уже не смогли. Она умерла 1 января в час сорок. Теперь Юна — ангелочек Матвея. Мы к ней обращаемся и просим, чтобы она помогала брату, — рассказывает Оля. 

Помощь Матвею очень нужна! Когда он появился на свет, у него не закрылся артериальный проток (обычно это происходит у детей примерно в 40 недель), и легкие заливало кровью. Мальчику провели открытую операцию на сердце, поставили клипсу на аорту. 

Длительное время малыш провел в вынужденной разлуке с родителями. Больница была закрыта на карантин из-за эпидемии кори. 

— Раз в неделю врач разрешала нам приходить на 5–10 минут, чтобы Матвей хотя бы ощущал, что мама с папой рядом. Первый раз мне дали сына на грудь 8 марта. Меня всю трясло. Вот знаете, есть бабочки в животе, а у меня были бабочки в груди, — говорит Оля. — Он так смешно пытался найти сосок, хватался ручками. Мне кажется, я запомню это 8 марта на всю жизнь!

В середине марта малыша перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных. Его сняли с ИВЛ, состояние у него стабильное, но он по-прежнему на кислороде. Молодую маму наконец положили в палату вместе с сыном. 

— Матвей растет, вес увеличивается. Он у нас уже больше 3 килограммов, — радуется она. 

«Мы справимся, у нас есть сын»

Ольга говорит, что получает колоссальную эмоциональную поддержку от мужа. 

— Если бы не он, я бы, наверное, после случившегося большую часть времени сидела и рыдала. Собственные переживания Андрей держит в себе, старается как-то отвлечь, развеселить меня и все время повторяет: «Оля, все будет хорошо, мы справимся, у нас есть сын». Он очень ждет, когда Матвей окажется дома. 

К сожалению, ребенок пока не готов покинуть больницу. Уровень сатурации (концентрации кислорода в крови) в среднем держится в районе 80% при нижней границе нормы для младенцев 92%. Хотя врачи говорят, что даже это очень неплохой показатель при его легких: нарастание качественной легочной ткани пока не происходит. 

— Буквально на днях сатурация упала до 40%, сын начал синеть, все перепугались, его отправили в интенсивную терапию, — рассказывает Оля. — Сейчас Матвея вернули ко мне в палату, он более-менее стабилен, но стоит только чуть отодвинуть воронку с кислородом — вновь начинаются проблемы с дыханием. 

Медики подозревают, что у Матвея есть дефицит легочного сурфактанта (вещества, которое покрывает внутреннюю поверхность альвеол и защищает их от перерастяжения при вдохе и спадения при выдохе, а также обладает бактерицидным и иммуномодулирующим действием). Но подтвердить это предположение можно только с помощью генетического анализа. 

Когда диагноз поставят, станет понятно, как лечить Матвея. Если окажется, что это дефицит сурфактанта, ему назначат гормональную терапию минимум до 3 лет — именно до этого возраста легкие ребенка полностью формируются. 

Пожалуйста, помогите Матвею! Генетическое обследование стоит дорого и не входит в программу ОМС.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.