Матвей научился улыбаться, ему пять месяцев. Впереди у него четыре операции

Долгожданный сын

Впервые Сергей увидел сына в реанимации на 5-й день после его рождения. Сергей военный, его отпустили в отпуск буквально ненадолго, повидать сына, поцеловать жену. Это было необходимо, потому что врачи в один голос говорили: «Состояние ребенка критическое», или «Ваш ребенок между жизнью и смертью», или «Готовьтесь». Не обнадеживал никто.

А второй раз Сергей приехал в отпуск в декабре — спустя 4 месяца после той первой встречи. И Матвей (так назвали мальчика) лежал в кроватке и улыбался так ярко и радостно, что самому хотелось зажмуриться. И можно было лечь рядом и обнять сына — пока еще осторожно, не задевая трубки гастростомы и калоприемника. И можно было болтать вместе — гулить. И врачи уже говорили по-другому: «Предстоит еще много операций», но уже не было так страшно от этих слов.

Вообще Матвея очень ждали. Ирина говорит: «Мы с мужем молились о малыше еще до зачатия, просили его у Бога». Поэтому, когда на скрининге второго триместра врач вдруг нахмурился и сказал: «Советую прервать беременность», Ирина внешне отреагировала спокойно. Врач смотрел серьезно, немного отстраненно и рассказывал про расширение желудочков, гидроцефальный синдром, недоразвитие и атрофию церебральных структур, а в конце добавил: «Ребенок родится глубоким инвалидом, шансов нет». Но Ирина ответила: «Это же не случайный человек, там, внутри меня, это наш ребенок». И обещала врачу: «Мы подумаем».

Ирина и Сергей обсудили все дома, потом пошли посоветоваться со священником: «У нас венчанный брак, мы не могли иначе». Священник сказал: «Молитесь. — И добавил: — Жизнь уже есть, какой бы он ни был, ваш ребенок, он уже живет». И супруги решили, что будут рожать. «Было страшно, конечно, но эти слова нас утешили», — говорит Ирина.

«Надежды было мало»

Конечно, к родам было особое внимание, Ирину ждала в перинатальном центре Воронежа целая группа неонатологов. «Врачи даже опасались, что ребенок может родиться мертвым, — вспоминает она, — а еще почти были уверены, что из-за расширения желудочков голова у Матвея будет мягкой». 

Но Матвей родился и всех удивил — голова была увеличена, но нарушения формирования черепа не было. Зато в первый же день обнаружились сопутствующие диагнозы — те, о которых до рождения мальчика ни врачи, ни родители не подозревали: атрезия (то есть отсутствие) пищевода с трахеально-пищеводным свищем, атрезия и стеноз прямой кишки со свищем, нарушение развития перегородки между боковыми желудочками головного мозга, добавочная левая полая вена, добавочный большой палец кисти.

Все эти диагнозы врач озвучил Ирине, а также объяснил, что Матвея переводят в областную больницу — там уже на второй день мальчика прооперировали, пытаясь соединить пищевод с желудком. К сожалению, операция не дала результата, расстояние было слишком большим, а Матвей еще слишком маленький. На третий день мальчика покрестили прямо в реанимации, Ирина говорит: «Надежды было мало». 

Врачи Воронежа провели консилиум с Москвой, и вскоре новорожденного госпитализировали в Национальный научно-практический центр здоровья детей, где сделали две операции. 

Месяц Матвей провел в Москве, потом еще два месяца в больнице Воронежа — из-за нарушения слюноотделения и заброса слюны в легкие часто возникают пневмонии. И сегодня, когда ему исполнилось 5 месяцев, он впервые дома на две недели. Он пережил три операции и еще несколько ему предстоит в ближайшее время.

— Первоочередная задача — разобраться с желудочно-кишечным трактом, — объясняет Ирина. — Все эти осложнения мы не ждали, думали, проблемы будут с головой, но врачи говорят только наблюдать: если из-за гидроцефалии голова начнет быстро расти, тогда, возможно, придется сделать шунтирование.

Сложная, но тихая и радостная жизнь

Сейчас у Матвея стоит гастростома для кормления через желудок — операцию по сшиванию пищевода и желудка будут проводить, когда мальчик немного подрастет. Также временно стоит калоприемник — нужно сделать операцию и пластику тонкой кишки. Жизнь Ирины — строгий режим и наблюдение. «Чтобы все трубки в теле малыша правильно функционировали, он ведь растет, руками машет, все норовит что-то вытащить», — смеется она. А еще важно, чтобы была стерильность, и скоро прикорм вводить надо, и операции впереди — много-много забот. Сложная, тяжелая жизнь, и все же тихая и радостная — потому что: вот Матвей впервые улыбнулся, вот научился лежать на животе и рассматривать игрушки, вот тянется ручками к телефонной трубке, потому что там папа — звонит так часто, насколько позволяет служба. И Матвей уже узнает его по голосу и совсем не испугался, когда Сергей наконец ненадолго приехал домой.

Важная забота родителей и врачей сейчас — разобраться в причинах всех диагнозов, которые есть у Матвея. Почему плохо работает сердце, почему лишний палец на руке, почему столько пороков развития ЖКТ, почему расширение желудочков и нарушение развития перегородки между боковыми желудочками головного мозга. 

Без генетического анализа разобраться будет невозможно, а значит, и понимать, как лечить Матвея в будущем, каких еще осложнений ожидать. Семье нужна помощь в финансировании генетических исследований «Секвенирование полного экзома» и «Хромосомный микроматричный анализ». Эти анализы не предоставляются по ОМС и стоят очень дорого. Непомерно дорого для семьи военнослужащего, тем более, что очень много средств уходит на расходные материалы — калоприемники, гастротрубки, стерильные салфетки и специальные средства по уходу.

Помогите Матвею — долгожданному и очень желанному сыну. Генетический анализ точно поможет сделать его жизнь легче.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.