Главная Благотворительность

«Меня заморозила Снежная Королева». Алина сказала это детям, когда ее парализовало после ОРВИ

У многодетной мамы развилось редкое неврологическое заболевание — синдром Гийена-Барре
Женщина, больная синдромом Гийена-Барре
«Чтобы мама поскорее оттаяла», — загадала шестилетняя дочка Алины в день своего рождения. Девочка верила, что маму заколдовала Снежная Королева. На самом деле у Алины был синдром Гийена-Барре — болезнь, которая за несколько дней лишила ее способности двигаться. Сегодня Алина учится ходить заново.

«Сначала казалось, что это обычный вирус»

Всего полтора года назад жизнь Алины была наполненной и счастливой: муж, трое детей — две дочки и сын, любимое хобби (выпечка десертов). Они с мужем планировали купить квартиру в Благовещенске и свозить детей на море, показать самые красивые места Дальнего Востока. Но Алина внезапно заболела.

Сначала казалось, что это обычный респираторный вирус — температура, насморк, озноб. До колен онемели ноги. Слабость нарастала с каждым часом, сбить температуру самостоятельно не получалось. Пришлось вызвать скорую. «Сколько будет ОРВИ, столько будет и слабость», — сказали врачи. Сделали укол жаропонижающего и уехали. Спустя несколько часов Алина не могла даже повернуться на кровати. Госпитализировали ее уже на носилках.

Алина с мужем до болезни

Мама Алины, Наталья Константиновна, — врач скорой помощи в областном центре — Благовещенске. Она первой догадалась, что происходит с дочерью. С синдромом Гийена-Барре женщина сталкивалась в своей медицинской практике, даже проводила занятие для врачей по этому заболеванию. 

Но медработники небольшого городка Свободный в Амурской области согласились с ее предположением не сразу. Только когда была сделана поясничная пункция и пришли результаты анализов, подтвердили, что у Алины — редкое неврологическое заболевание, при котором иммунная система организма поражает собственные периферические нервы.

Спровоцировала болезнь ОРВИ. Последствия могли быть трагическими. Даже при своевременном оказании помощи пациенты с таким диагнозом умирают от осложнений — паралича дыхательных мышц, заражения крови, тромбоэмболии и остановки сердца. Алину срочно перевезли в областную больницу.

Алина до болезни

— В приемном отделении я почувствовала, что немеют руки, лицо. Онемение дошло до верхней губы. Мне было сложно говорить — три-четыре слова — и устала. Ноги к тому времени полностью отказали. Подвижной осталась только шея, которой я могла двигать вправо-влево. При малейшем прикосновении во всем теле появлялась невыносимая боль, — вспоминает Алина.

«Дочка кормила меня с ложки»

Две недели Алина находилась в реанимации. За это время ей дважды делали плазмаферез, очистили кровь от токсинов, антител, избыточных белков и других патологических компонентов. Назначили курс иммуноглобулинов. Процесс разрушения остановили, но двигательные функции возвращались медленно. Через неделю лечения начал сгибаться только один палец на руке.

— Когда меня перевели в неврологию и вернули телефон, я впервые с начала болезни смогла позвонить детям. Мое внезапное исчезновение из дома посреди ночи стало для них огромным стрессом. Особенно для двухлетнего Миши… Тогда я придумала для детей сказку про то, что меня заколдовала, заморозила Снежная Королева, поэтому я не двигаюсь. Это так поразило их воображение, что дочь Евангелина в день своего шестилетия загадала: «Чтобы мама поскорее оттаяла», — рассказывает Алина.

В реанимации

Первую реабилитацию она прошла сразу после завершения лечения в той же областной больнице. Пассивная ЛФК, физиолечение, парафинолечение, попытка вертикализоваться… Алина начала поднимать голову, двигать и чуть-чуть сгибать большие пальцы, перекладывать с кровати на живот правую руку. Ее начали присаживать. Продолжила восстанавливаться дома у родителей. Они на время забрали ее к себе, наняли массажиста, который занимался с ней по 2,5–4 часа ежедневно. «Это было невероятно больно, но приходилось терпеть и принимать обезболивающие», — говорит Алина.

Она научилась сидеть и брать в руки предметы. Домой к мужу и детям она вернулась только спустя несколько месяцев. «Я сидела в коляске, даже немного крутила колеса, но по-прежнему была очень зависима в бытовых вещах от окружающих», — объясняет она.

— Были дни, когда мы со старшей дочкой оставались вдвоем, и она кормила меня с ложки, как я ее когда-то… Когда Евангелина пошла в первый класс, я не смогла заплести ей косички, проводить до школы, понести портфель. На праздники ни ей, ни Софии я не шила, как раньше, новые платья, не надувала шарики, не пекла торт. Младшего сына долго не могла даже погладить по голове. Это очень тяжело… — говорит Алина.

После реанимации. Алину в первый раз ставят на ноги

На собранные всем миром деньги молодая женщина прошла несколько курсов в подмосковном центре реабилитации. Научилась пересаживаться на кушетку с ровной поверхности, вставать с опорой на тренера и фиксацией конечностей, перемещаться на коленях с опорой на руки и периодическим отдыхом.

— Я должна научиться ходить! Ради моей семьи, моих малышей! У них заботливый и трудолюбивый папа. Он отводит их в садик, готовит еду, делает уроки со старшей дочкой. Но ему нужна помощница — я! При регулярных занятиях я смогу сделать первые самостоятельные шаги, стоя приготовить хотя бы суп, — говорит Алина.

С детьми

Реабилитологи уверены, что у нее хороший потенциал, но «лечение возможно только движением». Мышцы постепенно вспоминают, как должны работать, в них нарастает сила. Но на полное восстановление может уйти около пяти лет. Помогите, пожалуйста, Алине восстановиться как можно скорее.