Врачи давали Ильдару Гисматуллину из Казани год. И вот мальчику уже 15 лет: он встречается со звездами и никогда не просит что-то для себя: «Мне ничего не нужно. Лучше приезжайте к нам в хоспис, ребятам скучно». И благодаря ему «Дом без боли» снова ожил: концерты, праздники. За желание помогать другим Ильдар получил звание «Ребенок доброй воли».

Лиля, мама Ильдара, сразу говорит, что незнакомых людей Ильдар изучает и «проверяет». Изучать он меня начал сразу.

— Тетя Ксюша, а у вас дети есть?

— Нет. И мужа нет.

— Вам надо пожениться. Вы же молодая. А где вы живете? 

Лиля смеется и говорит, что он прямолинейный: что думает, то и говорит. Недавно у него поменялась учительница, которая приходит на дом, а он не может к ней привыкнуть. Тоже спросил, есть ли у неё муж. 

— А какие у тебя любимые предметы, Ильдар?

— Никакие.

«А вот так он вас проверяет. У него такой психологический прием. Он тренеру “Зенита” в хосписе тоже задавал вопросы: от “почему вы такой лысый и усатый” до “как набирается состав команды на игру”. Сначала задает такие вопросы… дурковатые, чтобы посмотреть на реакцию: как они воспримут его, полюбят ли они его таким, какой он есть», — объяснила Лилия.

Ильдар Гисматуллин с директором и главным тренером волейбольной команды «Зенит». Фото: «Зенит-Казань»

«Не представляла, как можно отказаться от ребенка»

Мы смогли встретиться с Ильдаром почти через неделю, потому что у него плотный график: дни рождения, хоккей, баскетбол, концерты. Хотя по рекомендации врачей он должен носить маску, не ездить в общественном транспорте, не ходить в людные места. 

— Я вообще его должна в колбу, наверное, засунуть. Сама изначально от всего этого отказалась. Если человек боится, то это и придет. Понятно, что береженого Бог бережет. Но ты закаляешься. Ты идешь, как против ветра. И в любом случае ты пройдешь этот путь: ветер утихнет или ты найдешь укрытие, — говорит мама Ильдара.

Лиля достает учебные тетради Ильдара и показывает, как аккуратно он пишет. Следом показывает его медицинские показатели, где напротив способностей к обучению стоит 2, а к общению – 1 (по трехбалльной шкале). 

Врачи говорили, что Ильдар не сможет ни писать, ни читать. И теперь не могут объяснить, как Ильдар полноценно живет, а не просто существует. 

— Вы думаете, я с Ильдаром не строгая? Я строгая, я его наказываю: телевизор и телефон запрещаю. С его показаниями он никогда бы не писал и не читал. А если со мной что-то случится? Так он хотя бы номер телефона может набрать, — рассказывает Лилия.

Ильдар родился с диагнозом «ангиоматоз Штурге — Вебера» (опухоль сосудов головного мозга). С таким заболеванием он в Татарстане единственный ребенок. На следующий день после рождения врачи сказали Лиле, что мальчик не выживет. 

— Говорили, что он просто растение, поэтому лучше отказаться. Но я ни с кем не советовалась. Я даже не представляла, как можно отказаться от ребенка…

Ильдар в детстве

Первые полтора месяца все было нормально, а потом началась череда госпитализаций. Вплоть до шести лет Ильдар практически не покидал реанимации. Из-за болезни у него симптоматическая эпилепсия с тяжелыми фокальными приступами, левосторонний гемипарез, глаукома. 

— Мне было тогда всего 22 года. Я и плакала, и причитала. Но меня как-то врач сильно отругала, что если буду так рыдать, то она меня в отделение больше не пустит. Потому что ребенок все чувствует. После этого начался этап принятия, — говорит Лиля.

Понадобилось 10 лет, чтобы до конца принять диагноз сына. Она ничего не скрывает от Ильдара. Он все знает о своем заболевании: что нет лекарств и невозможна операция. 

Мальчика можно было прооперировать, если бы площадь поражения была невелика. Но у Ильдара опухоль распространяется почти на все правое полушарие. В случае операции риски слишком велики.

— И это правильно, что он все знает. Ильдар взрослел и начал задавать вопросы: почему на меня так смотрят, почему шепчутся. Сейчас он уже не реагирует. Может прямо сказать: «Ты что смотришь», — говорит мама.

Лиля всегда внушала Ильдару, что он ребенок не с ограниченными, а неограниченными возможностями. Что он может больше, чем она и другие. И Ильдар прекрасно понимает свою значимость. Он уверен, что многим может помочь.

Большое плавание и футбол на колясках. Радостные фотографии от Детского хосписа «Дом с маяком»
Подробнее

«Почему вы не приходите в хоспис?»

Когда Ильдару было 10 лет, он и его мама легли в хоспис. Ильдара стабильно кладут в больницу два раза в год на месяц и дополнительно по состоянию. В хосписе Ильдару было комфортнее.

— Я думаю, что в Ильдаре это желание помогать появилось благодаря Владимиру Вавилову (глава благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, открывший детский хоспис в Казани. – Прим.ред.). Мы в хосписе жили прямо напротив его кабинета. Ильдар постоянно видел, как он раньше всех приходит на работу и здоровается сначала не с родителями, а с детьми. У каждого ребенка спросит, как дела. У Ильдара все эти картинки в голове откладывались. И он впитал в себя то, что есть люди, которые защищают детей своей любовью и заботой, — говорит мама Ильдара.

Владимир Вавилов для мальчика герой. Он знает, что тот его всегда примет. Они разговаривают на равных и обсуждают серьезные темы. Недавно разговаривали о том, как изобрести лекарство от рака. 

— Когда мы начали жить в хосписе, тут всегда была какая-то движуха. Мы ещё удивлялись, как много людей интересуются жизнями детей с тяжелыми заболеваниями. На второй год все утихло, люди стали меньше приходить, – рассказывает Лиля. 

Ильдар тоже начал замечать, что в хоспис приходит мало гостей. Один раз после концерта Салавата Фатхутдинова их повели к певцу, и Ильдар у него спросил: «Салават-абый («дядя» с татарского), почему вы никогда не приходили в хоспис?» Салават сказал, что придет. В хосписе тогда были в шоке: его звали восемь лет, а он не приходил. И Салават действительно приехал: с концертом и подарками.

Салават Фатхутдинов по просьбе Ильдара приехал в хоспис. Фото: salavat_fatkhutdinov_official / instagram

Лиля думает, что местные артисты начали передавать информацию об Ильдаре и хосписе друг другу. Так через него хоспису подарили 50 билетов на концерт местной певицы Гузель Уразовой, приезжали разные артисты, команды «Ак Барс» и «Зенит». На весну через Ильдара запланировано уже два концерта. 

Детский хоспис: вперед, в школу
Подробнее

В прошлом году миллионер Гульназ Халимова узнала об Ильдаре и пришла к нему в гости. Он попросил ее прийти в хоспис. Девушка тогда испугалась, но все-таки приехала перед днем рождения Ильдара в декабре.

Ильдар проводил ей экскурсию и, остановившись около игровой комнаты, сказал: «Вот наша игровая комната, только дети перестали туда ходить. Гульназ-апа («тетя» с татарского), у меня скоро день рождения. Я знаю, что ты мне что-то подаришь. Ты мне ничего не дари, лучше сделай в этой комнате ремонт». Так в феврале в хосписе прошло открытие обновленной игровой комнаты. 

Первая тренировка Ильдара

В 2019 году Ильдар стал единственным, кто получил звание «Ребенок доброй воли» за свою помощь хоспису.

Ильдар получил благодарственное письмо

— Он осознавал всю ответственность. Я ему говорила, что это звание не просто дали, и он не может забыть про него, — считает Лилия.

В прошлом году трое игроков из хоккейного клуба «Ак Барс» пришли в хоспис. Ильдар сказал, что очень хочет попасть к ним на тренировку. Игроки ему это пообещали. Но два месяца прошли без вестей. 

И на баскетболе Ильдар случайно встретил одного из игроков, Рафаэля Батыршина, и закричал во время перерыва: «Стой, Рафаэль-абый!» И спросил:

«А зачем команда детей обманывает? Команде не стыдно? Вот из-за этого вы Кубок Гагарина и проиграли, потому что детям врете».

— Он сначала ничего не понял. Ильдар напомнил ему, что команда при всех на камеры пообещала, что пригласит его на тренировку. Рафаэлю стало очень неудобно. Он извинился и объяснил, что просьба на рассмотрении в администрации «Ак Барса», — вспоминает мама. И после этого Рафаэль Батыршин прислал Ильдару форму «Ак Барса» и абонементы на игры. С Ильдаром они остались хорошими друзьями: они переписываются, поздравляют друг друга с праздниками, и вскоре Рафаэль должен приехать к нему в гости. 

Ильдар смог-таки попасть на тренировку, только не к «Ак Барсу», а волейбольному клубу «Зенит». И не просто на тренировку: 17 февраля с ним подписали символический контракт, по которому мальчик стал игроком на один день. Для Лили и Ильдара то, что с ним хотят подписать контракт, стало сюрпризом. Они собирались лишь посмотреть на тренировку.

Ильдар подписал символический контракт с клубом «Зенит». Фото: «Зенит-Казань»

— По одну сторону директор клуба, по другую – тренер. В дверях куча журналистов, а Ильдар улыбается. И все у него хорошо, – смеется Лиля. 

После подписания контракта и пресс-конференции Ильдар пошел с командой тренироваться. Но от активностей ему стало плохо. Ильдар может предугадать свое состояние: сам попросил тренера показать тренажерный зал, лег на один тренажер и попросил позвать маму. 

— Его положили на мат, накрыли. Ему просто нужно было час полежать в тишине. И первым делом после того, как встал, он сказал тренеру: «Мне так стыдно, я команду подвел». И пошел дальше тренироваться. Все были в шоке, — рассказывает Лиля.

Ильдар на тренировке. Фото: «Зенит-Казань»

Без страха перед будущим

— Мой сын не должен чувствовать себя другим. Мне хочется, чтобы дети, видя его, были добрее и тоже не боялись жить. Большинство мам боятся за детей настолько, что у них вообще нет социализации. Это неправильно, дети должны развиваться как личности, — считает она. 

Люди говорят Лиле, что у нее какая-то «своя философия». Но она уверена, что благодаря этому Ильдар вырос не потребителем, а личностью с огромным желанием помогать.

Он своим стремлением к общению хочет показать, что нужно общаться со всеми детьми, что все равны.

Поэтому он постоянно приглашает звезд в хоспис – чтобы и они, и дети общались друг с другом. 

Лиля будет рада, если Ильдар и во взрослой жизни продолжит помогать другим. Она хочет, чтобы после школы он поступил в колледж. Профессию должен выбрать сам. Еще Лиля уверена, что Ильдар женится: «Я в этой жизни ничего не отрицаю».

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.