«Мне писали подростки и заключенный-смертник». Как поддержка незнакомцев вернула меня к жизни после рака

|
У Сулейки Жауад диагностировали лейкоз в 22 года. Она мечтала быть военным корреспондентом, но оказалась в зоне конфликта со своей болезнью. Четыре года спустя она отступила, а девушка не знала, как жить дальше — без протоколов лечения и ежедневных инструкций. В выступлении на Ted Talks Сулейка рассказала, почему нельзя считать людей с онкологией героями, какая им нужна поддержка и что помогло ей вновь обрести себя.

Шанс на выживание — 35%

Весной 2011 года передо мной был весь мир. Я недавно закончила колледж и переехала в Париж, чтобы устроиться на первую в жизни работу. Мне хотелось быть военным корреспондентом. Но реальность перебросила меня в иную зону конфликта.

В 22 года у меня диагностировали лейкоз. Врачи прямо сказали мне и моим родителям, что мой шанс на выживание — 35%. В тот момент я до конца не понимала, что значит этот прогноз. Но уже было ясно — мои мечты разрушены. Я потеряла свою работу, собственное жилье, независимость. И стала пациентом № 5624.

За четыре года я пережила химиотерапию, программу клинических испытаний и пересадку костного мозга. Больница стала моим домом, где я проводила 24 часа в сутки. Я не надеялась, что когда-нибудь поправлюсь, поэтому приняла свою новую жизнь. И привыкла к ней.

Я свободно говорила на языке медицинских терминов, подружилась с группой ребят с онкологией, собрала коллекцию неоновых париков и научилась использовать подставку для капельницы в качестве скейтборда.

Я даже стала корреспондентом на этой войне. На больничной койке я вела блог, который позднее превратился в колонку для New York Times: «Прерванная жизнь».

Но прежде всего я сосредоточилась на выживании. И — спойлер — я выжила. И не просто стою здесь. Я вылечилась от рака.

Когда вы переживаете травмирующий опыт, люди относятся к вам по-разному. Они начинают говорить, что вы их вдохновляете. Говорят, что вы воин. Называют вас героем. Тем, кто прошел через невозможные испытания, выжил, вернулся в мир лучше и смелее, чтобы рассказать свою историю. И это определенно совпадает с моим опытом.

Рак полностью изменил мою жизнь. Я покинула больницу, точно зная, кем хочу быть. И теперь каждый день, когда восходит солнце, я выпиваю большой стакан сока сельдерея и занимаюсь йогой в течение 90 минут. Затем я записываю на лист бумаги 50 вещей, за которые я благодарна.

Вы серьезно верите в это?

Нет, я этого не делаю.

Я ненавижу йогу. Правда в том, что для меня самое трудное началось, когда рак исчез.

То героическое путешествие выжившего, которое мы видим в фильмах — это миф. И он опасен, потому что за ним скрываются проблемы людей, переживших онкологию.

Не поймите меня неправильно. Я невероятно благодарна за то, что жива, и я с болью осознаю, что не всем удается победить болезнь. Но я хочу рассказать вам, как мешает выздороветь то, что тебя видят героем и ждут от тебя постоянной благодарности. Когда ты выздоравливаешь, исцеление только начинается.

Фото: Seamus McKiernan / kcur.org

Победив смерть, не знала, как жить

Я никогда не забуду тот день, когда меня выписали из больницы. Четыре года химиотерапии отразились на моих отношениях с парнем. Он недавно переехал от меня. И когда я вошла в дом, было тихо. Жутко тихо.

Человеком, которому я хотела позвонить в этот момент, была моя подруга Мелисса. У нее тоже был рак. Но она умерла за три недели до этого. Поэтому, стоя в дверях моей квартиры, я хотела заплакать. Но слишком устала для этого. Адреналин исчез.

Рак удерживал меня, как строительные леса. Теперь они рухнули. Последние 1500 дней я трудилась, не покладая рук, чтобы не умереть. Когда я достигла цели, то поняла, что понятия не имею, как жить.

На бумаге мои дела обстояли лучше: у меня не было лейкемии, показатели крови пришли в норму, инвалидность была снята. Теперь я больше не была больной. Но химиотерапия ослабила мое тело. Я спрашивала себя: «Кем я смогу работать, если мне нужно поспать четыре часа в середине дня? И когда моя иммунная система регулярно отправляет меня в отделение скорой помощи?» И это был психологический отпечаток болезни: страх рецидива, горе, посттравматический синдром, который мучил меня в течение нескольких дней, а иногда недель. <…>

Никто не предупредил меня о том, что мне предстоит пережить. Поэтому я думала, что со мной что-то не так. Мне было стыдно. Я продолжала напоминать себе, как мне повезло, что я вообще осталась в живых. В то время множество людей, как и моя подруга Мелисса, погибли.

Но все равно я просыпалась по утрам такой грустной и потерянной, что едва могла дышать.

Иногда я даже мечтала снова заболеть. В больнице все были такими же, как я. А здесь, среди здоровых, я чувствовала себя чужой.

Когда я болела, все было проще. Когда смотришь в глаза смерти, то думаешь только о том, что действительно имеет значение. Я клялась, что если выживу, то это будет не напрасно. Значит, моя жизнь должна быть осмысленной, полной приключений, интересной.

Но как ее такой сделать? Мне 27 лет, у меня нет работы, партнера и планов на будущее. Теперь у меня нет протоколов лечения и инструкций после выписки, которые позволили бы мне двигаться вперед.

Письма от незнакомцев

Но у меня был почтовый ящик, полный писем от незнакомцев. Несколько лет люди со всего мира читали мою колонку и отвечали мне комментариями, сообщениями и письмами. Они были разные. Например, мне несколько раз советовали лечить рак с помощью эфирных масел. Однажды спросили, какой у меня размер груди. Но чаще всего мне писали люди, которые понимали, через что я прошла.

Девочка-подросток из Флориды, которая, как и я, завершила курс химиотерапии и написала мне сообщение, состоящее в основном из смайликов. Профессор истории искусств из Огайо по имени Говард, который провел большую часть своей жизни, борясь с редкой болезнью. Заключенный в камере смертников в Техасе, который не болел ни дня в своей жизни и делает 1000 отжиманий каждое утро. Но он сравнил мой диагноз со своей одиночной камерой.

«Я знаю, что у нас разные ситуации, — писал он мне, — но угроза смерти живет в нас».

В первые недели и месяцы моего выздоровления эти незнакомцы и их слова указали мне путь.

Люди разных профессий, с разным опытом, говорили одно и то же: вы можете стать заложником худшего, что когда-либо случалось с вами, и провести в печали оставшиеся дни или просто идти вперед.

Я знала, что мне нужно что-то изменить, чтобы вернуться в мир. Поэтому я отправилась в путешествие. Сдала в аренду квартиру, одолжила машину и уговорила друга присоединиться ко мне.

Фото: Suleika Jaouad / she-explores.com

Любовь, творчество и мечты

Вместе с моей собакой по кличке Оскар мы отправились в поездку по США. По пути мы встречались с людьми, которые мне писали. Я хотела сказать им «спасибо», а также услышать их советы.

В Огайо я гостила у Говарда. Когда ты получаешь удар судьбы, то замыкаешься в себе. Но Говард призвал меня открыть свое сердце — новой любви, утратам, возможностям. Он никогда не излечится от болезни. И, когда он был молод, не знал, долго ли проживет. Но это не помешало ему жениться. Теперь у Говарда есть внуки, он еженедельно берет уроки бальных танцев вместе с женой. Когда я побывала у них, они отмечали 50-летие семейной жизни.

Я отправилась в Техас, к человеку из камеры смертников. Он спросил меня, что я делала, чтобы скоротать время в палате. Я призналась, что хороша в «Скраббл». И услышала в ответ: «Я тоже!» И рассказал, как он и другие заключенные делают настольные игры из бумаги и выкрикивают ходы через окошечки, в которые им передают еду.

Последняя остановка была во Флориде. Я хотела увидеть ту девушку, которая прислала мне смайлики. Ее зовут Юник, она самый светлый человек, которого я когда-либо встречала. На вопрос, что она хочет делать дальше, она сказала: «Пойти в колледж, путешествовать, есть странную еду, которую я никогда раньше не пробовала (например, осьминога), навестить вас в Нью-Йорке и отправиться в поход…» Я была в восторге. Юник была полна оптимизма и планов на будущее несмотря на то, через что она прошла.

Самое важное, что я узнала в этой поездке — между болезнью и здоровьем нет пропасти. Есть зыбкая граница. Мы живем все дольше и дольше, преодолевая болезни и травмы, которые могли бы убить наших бабушек и дедушек, или даже наших родителей. Мы путешествуем между миром больных и здоровых, и проводим всю свою жизнь где-то посередине.

С тех пор, как закончилось мое путешествие, я чувствую себя лучше. Нет, неприятные симптомы не прошли. Но я перестала бояться рецидива. Научилась принимать свое тело и его ограничения.

Нам стоит отказаться от двух противоположностей: больного и здорового, целого и сломанного. Перестать думать, что есть какое-то идеальное состояние организма, к которому нужно стремиться и страдать, покуда мы его не достигнем.

Все мы однажды заболеем. Но нам нужно управлять тем телом и разумом, которые у нас есть. Иногда все, что для этого требуется — это «Скраббл», танец с любимым человеком или мечта о походе. Если вам это удается, то вы уже отправились в путешествие настоящего героя. И стали по-настоящему здоровым, то есть живым в самом полном смысле этого слова.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Темы дня
Когда отделение топят дровами, больных кормят капустой, а врачи ничего не знаюm и не хотят
Прокачать язык, провести мастер-класс и помочь нуждающимся – что еще можно получить от путешествия

Дорогой читатель!

Поддержи Правмир

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: