«Приезжайте в любой день, место найдем»
– Заболела Эльвира три года назад, ей 10 лет было. Она на второй этаж даже не могла подняться, задыхалась и ходить не могла. В октябре 2015 года ей сделали трансплантацию сердца. Еще вторая дочка есть, все у нее хорошо. Два года разница у девочек.
Не знаю, откуда болезнь пришла. Эльвира болела часто, простуды были, может, от этого? Мы никогда не могли подумать, что такая болезнь есть. Нам сказали, что спасти может только трансплантация, и на пересадку сердца надо в Краснодар ехать, там очереди поменьше.
– Это в Москве сказали?
– Да, но мы приехали в Уфу, и заведующая детским отделением посоветовала нам ехать в Москву, в Центр трансплантологии. Мы позвонили заведующему кардиологическим отделением Алексею Олеговичу Шевченко. Он сразу взял трубку и сказал: «Приезжайте в любой день, я ее посмотрю». Я говорю: «Положите?» Он ответил: «Место найдем». Мы приехали в июне, и Шевченко сразу ее положил в Центр. До октября ждали донорское сердце.
– Девочку лечили, поддерживали?
– Да, лекарства капали. Эльвира два раза сознание теряла, у нее асцит был – большой живот, ноги отекали. Отеки прошли, жидкость в животе стала меньше накапливаться. Нам повезло, сказали, что люди обычно дольше ждут операции.
«Вы ее не довезете»
– Это же какой-то маленький человек был, чье сердце подошло Эльвире?
– Да, но нам не говорили, кто. Самое главное, что сердце подошло, удачно, врачи сказали. Все хорошо сейчас, мы не нарадуемся. Эльвира уже научилась плавать, на велосипеде в этом году каталась.
– Когда вы поняли, что выход есть?
– Когда мы сюда приехали, нам сказали: «У вас шансы есть, оставайтесь, но ждать придется, может, и год-полтора, если согласны». Но у нас и выхода другого не было. Часто были приступы сердцебиения, мы не знали, что делать. Скорую вызываем, а она тоже ничего не делает, никак не могли помочь в Уфе. Нам говорили, что следует в Германию ехать или Испанию, потому что в России такие операции детям не делают.
– Но за границей же все платно?
– Да, а тут все бесплатно!
– Как вы лично все это переживали?
– Не знаю… Я плакала первый месяц целыми днями, потому что такой диагноз – это смертельный исход почти у всех. У врачей спрашиваешь, есть ли какая-нибудь надежда, а они ничего не говорят. Когда собирались в Москву, нас отговаривали: «Зачем вы едете? Она тяжелая, вы ее не довезете. И вам все равно ничего не сделают, посмотрят, обратно домой отправят».
Мы все-таки решились. Это был последний шанс. Направление кое-как выпросила, под свою ответственность.
– Но потом-то уфимские врачи извинились? Сказали, что были не правы?
– Они сказали: «Мы так рады. Ты молодец, что ее увезла и рискнула». Они понимали, и я сама понимала, что рисковала. Но и просто сидеть, ничего не делать я тоже не могла.
Я прямо так главному врачу в Уфе и сказала: «Мне сидеть и ждать, когда дочка умрет?»
Она говорит: «Да у нас восемь детей таких, они тоже ездят туда-сюда, им ничем не поможешь». Но потом она радовалась за нас, конечно. И сейчас много нам помогает, говорит, если что – звоните.
– А те восемь детей, что с ними?
– Они не с таким диагнозом, может, у них пороки тяжелые, маленькие все… Нам повезло, что Эльвира большая, муж высокий, и она уже выше меня. Это помогло. Но у нее вес был маленький, всего 30 кг, а нам говорили, что на операцию берут от 40 кг.
Даже не верилось первое время. Волшебство какое-то! Врачи здесь очень человечные.
Мы все лето здесь лежали. На улицу нельзя было выходить. Сказали, если заболеет, уже не возьмут на операцию.
«Ждали сердце лето, сентябрь, октябрь – нет и нет…»
– А семья как-то поддерживала?
Да, конечно. Муж сказал: «Ждите». Пока каникулы, лето, младшая дочь то у бабушки, то у сестры жила. Ей еще это и понравилось – ее возили то в кинотеатр, то еще куда-то, развлекали, чтобы не скучала.
Сергей Готье
Я и сама уже решила, что будем ждать. Потом уже сентябрь, октябрь, нету и нету. Уже Алексею Олеговичу говорим: «Может, мы домой поедем? Она плачет, говорит, домой хочу». «Я вас уже не отпущу», – сказал.
При этом я надеялась, что выход какой-то есть. Я ехала в Москву из-за этого – узнать, что нам дальше делать, какие лекарства пить, куда ехать, к кому обращаться.
– Но в школу она пока, естественно, не ходит?
– На дому занимаемся, память у Эльвиры отличная, она английский хорошо знает, это ее любимый предмет. Переводит быстро. За кошкой еще ухаживает. Общается с одноклассниками «ВКонтакте» только, а так почти ни с кем. Она одна больше, ей так легче, ей никто не нужен. И у нее же сестренка есть.
«Сердце едет, вы согласны?»
– Вы вообще до этого про трансплантологию что-то знали?
– Я слышала только. Но что самим придется через это пройти… Пока сам не столкнешься с этим, тяжеловато понять. В Башкирии это единственный ребенок. С пересаженными почками есть, а с сердцем нет. У нас в Уфе делают пересадки сердца и печени, но только взрослым. Я говорила родственникам, что если бы было два сердца, я бы свое второе отдала дочке.
– Это очень тяжело, когда ребенок болеет.
– Да, тяжело было. Ради этого можно потерпеть. Иначе можно потерять ребенка. Первый месяц я плакала, а потом защита образовалась, я думала о хорошем, хоть и трудно было, дочка-то страдала. Но мы надеялись, о смерти вообще не могли думать. Когда она сознание потеряла и в реанимацию попала, я думала, что все. Но врачи быстро среагировали, уже через полчаса сказали, что все нормально.
Мы ждали, когда будет подходящий донорский орган. Однажды наш доктор пришел, сказал, что сердце едет, вы согласны? А мы уже три месяца ждали. Конечно, согласны. Страшно было, конечно, ее отправлять в операционную. Она плачет, слезы текут. Когда потом меня в реанимацию пустили, она говорит: «Мама, я ничего не помню, не чувствую». Восемь дней она лежала в реанимации, можно было к ней ходить, в выходные я там сидела с утра до вечера, лишь бы она не плакала. Она и не плакала, держалась. Я ей книжки носила, она читала.
– Сколько вы здесь пробыли после операции?
– Неделю в реанимации и еще три недели в отделении. Это получается, что рано выписались. Дедушка тут один лежал в реанимации два месяца, потом еще остался, он ходить не мог. Еще и сердце ждал восемь месяцев. Он тоже из Башкирии.
– Дедушка прямо старенький?
– Ему 55, но он выглядел на 70. Тоже настрадался за год. Он в ноябре лег, а в августе только сердце пересадили.
Раньше сердце еле-еле билось, а сейчас как моторчик
– Дочка не говорит пока, кем хочет стать?
– Эльвира фармацевтом хотела стать. Когда мы первый раз лежали в больнице, она уже все лекарства знала – сердечные, мочегонные, все дозировки. Но биологию сдавать надо, а биология не очень легкая. Химию начала в этом году изучать, вроде нравится. И учительница хорошая. Я ей говорю: «Выбирай для себя, что нравится. Самое главное – здоровье, самое главное, чтобы тебе хорошо было».
– Вы, наверное, тоже по работе соскучились?
– Да, я очень хочу на работу. Я раньше работала медсестрой, пришлось бросить.
– Вообще, конечно, мы не знаем, с какими трудностями встретимся, где они будут… Но голову терять не надо!
– Да, самой тоже надо ходить везде, пролезать, требовать, писать через интернет, хорошо, что сейчас есть интернет.
С нами лежал молодой парень, радостный такой, шустрый, 34 года. После операции Эльвире тяжело было, а я говорю: «Смотри, какой человек веселый!» Он к нам часто заходил, спрашивал, как дела. Такой жизнерадостный! Он через месяц после трансплантации сердца работать пошел таксистом, говорит, что не может дома сидеть.
Эльвира тоже сейчас смеется больше, чем раньше. Иногда не можешь остановить даже. Младшая сестренка обычно ее смешит. Они вместе в своей комнате поделки делают, клеят, режут. Она любит сама открытки делать.
У дочери сил прибавилось, даже вприпрыжку ходит сейчас. Кувыркается на кровати дома. Я ей говорю: «Скобы же, страшно!» А так лекарства пьет сама, раскладывает, все по часам у нее, любит порядок. Даже уроки она раскидывает поровну – сегодня алгебру, на следующий день русский. Вот так.
Еще в музыкальную школу ходит, на фортепиано играет, ей нравится. И учитель у нас хороший. Все учителя знают про ее диагноз, и в больнице все знают. Мы в деревне живем рядом с Уфой. Все знали, что мы на пересадку поехали, что все хорошо, радовались.
– Все поддерживали вас?
– Чужим я говорю, что была операция на сердце, подробностей не рассказываю. Но многие знают уже, что пересадка сердца была.
Лекарства аптека вовремя дает. Первый год, когда другие лекарства пили, не было их, мы покупали по 10 тысяч, вся инвалидная пенсия уходила на лекарства. А сейчас новые дорогостоящие лекарства дают вовремя, с запасом даже.
После пересадки сердца дочка сказала: «Я как будто и не болела». У нее сейчас давление 110/70. Раньше было 90/60, 80/50. И раньше сердце еле-еле билось, а сейчас как моторчик.
– А как характер? Когда человек болеет, он больше обижается, капризничает.
– Бывает, обижается иногда. Но раньше больше было.
– Вы – верующие люди?
– Да, верующие. У нас мусульманская вера. Я в мечеть здесь не ходила, а маме звонила, она молилась, чтобы все хорошо было.
– Что было для вас самое сложное?
– Ждать тяжело. Неизвестно, когда это будет. Тяжело.
– А что помогло?
– Я ждала, когда снег выпадет. Как раз в том году снег выпал, а через три дня сердце пришло.
Если нет донора, может, я свое сердце отдам?
Заведующий кардиологическим отделением Алексей Шевченко:
– Основная проблема связана с тем, что, с одной стороны, у нас принят закон о детском донорстве, а с другой стороны, еще не было ни одного детского донора. И поэтому у нас огромное количество больных детей, которым нужна помощь. Иногда им подходят органы от небольших взрослых. Эльвире «повезло», у нее было настолько огромное, неприлично большое сердце, что подошло сердце взрослого. Небольшого взрослого. У нее даже сердечный горб был спереди из-за сердца. В реанимации тяжело было на нее смотреть.
Алексей Шевченко
Вспоминается одна жизненная история, просто до сих пор она в душе. Почти два года с тех пор прошло. У нас обычно пациенты проходят планово. А бывает так, приходит снизу, допустим, кто-то из докторов и говорит: «Алексей Олегович, ко мне на прием девочка пришла, по-моему, она ваша». До этого я ее знать не знал. Я подхожу, в инвалидном кресле сидит девочка лет 16, задыхается, отек легких у нее, погибает уже. Приехали они с мамой из города Луховицы.
Выяснилось, что она росла и развивалась нормально, а в 13 лет появилась тяжелая опухоль головного мозга. Ее оперировали дважды, потом в Германии протонной пушкой делали облучение. Вроде бы добились ремиссии, но вдруг развилось состояние, которое называется пангипопитуитаризм, когда появляется недостаточность практически всех гормонов. Там был и сахарный диабет, там не работали гонады, половые гормоны, там практически не было гормонов надпочечников, не было антидиуретического гормона. Но при этом ее мама, которая держалась за коляску дочери, говорит: «Сделайте все, что угодно».
Безусловно, мы, видя, что девочка погибает, взяли ее в реанимацию. Ситуация была достаточно непростая. Поскольку она была многократно оперирована на головном мозге, там стояла помпа, на которую при повышении внутричерепного давления можно было нажимать, и жидкость откачивалась в брюшную полость. Мы подключили к этому устройству систему вентрикулярного обхода – искусственное сердце-легкое – которая позволяет пациента с неработающим сердцем и неработающими легкими в течение нескольких недель подготовить к операции и дождаться донора.
А мама девочки все время с утра до ночи сидела внизу у реанимации. «Алексей Олегович, если нет донора, может, я свое сердце отдам? Может, я?»
Через какое-то время нашлось донорское сердце, и была трансплантация. Она очень тяжело выходила, потому что было огромное количество проблем, не зарастала грудина. По сути дела, там было огромное количество относительных противопоказаний к трансплантации, не абсолютных, а относительных. Но умереть мы ей дать не могли.
В конце концов, мы ее вытянули, она была выписана домой, была настолько светлая, веселая, радостная!
Спасибо за полтора года жизни
Она была необычным человеком. Внешне она была очень крупная, но ее очень любили дети, у нее было огромное количество друзей, она была таким светлым огоньком – появлялась у нас, забегала сюда, всех целовала, дарила конфеты. Потом, к сожалению, опухоль все-таки начала прогрессировать, она погибла.
Сейчас я покажу ее картинки и стихи, я не могу их убрать, потому что не могу ее забыть…
Ты не думай о том,
Как нам с тобой дальше жить,
И у тебя, и у меня есть Отец наш Господь –
Он всё решит, как и что нас ждет.
Аминь.1 сентября 2014 года
Видите, целые молитвы. Сама их сочиняла, несмотря на свое состояние. Это такие вещи, которые просто нельзя убирать. Мне они дают силы. Понимаете, работа наша очень непростая – и эмоционально и физически. Требуется выносливость, потому что обычный рабочий день такой: в полвосьмого сюда приезжаешь и в полвосьмого отсюда уезжаешь. Выходные хороши тем, что на работу можешь прийти в любое время и уйти в любое время.
Да, девочка была изначально обречена. Если бы не делать, допустим, эту операцию, наша статистика по выживаемости после трансплантации была бы лучше. Но, с другой стороны, извините, что такое статистика? Это сухие цифры, а тут живой человек.
Потом мама нам говорила: «Огромное спасибо за эти полтора года, которые у нее появились после трансплантации сердца, которые мы провели вместе».
Фото: Ефим Эрихман, Михаил Терещенко, Тамара Амелина
