«Мозг заперт, как в клетке». У Тимоши преждевременно срослись кости головы

«Поедете на прием к нейрохирургу, там все объяснят»

Что у сына что-то не так со строением черепа, Татьяна узнала сразу после родов.

— Прибежали врачи в палату, стали осматривать голову Тимоши, что-то говорить про необходимость УЗИ и зарастание швов между костями черепа. Ничего непонятно и очень страшно.

У Татьяны и ее мужа Алексея Тимоша — первенец, долгожданный и желанный. Срочные роды, обвитие пуповины, кесарево сечение… До появления младенца Татьяна уже успела переволноваться. Но в момент, когда вроде бы можно было выдохнуть — вот он, здоровый мальчик, вес три с половиной килограмма, рост 54 сантиметра, — снова тревожные новости.

Татьяна смотрела на сына и тоже видела это: голова чуть удлиненная, вытянутый, узкий череп. Неужели это опасно? Но уже в роддоме УЗИ швов черепа показало, что нет, не пропадет, не спадет. Татьяна впервые услышала слово «краниосиностоз» — преждевременное закрытие черепных швов. Тогда даже повторить диагноз у нее получилось не сразу. Они с мужем не понимали: что делать дальше, что ждет их сына, куда бежать.

После выписки из роддома

— Помню, после выписки врач сказал: «Поедете на прием к нейрохирургу, там все объяснят».

Семья живет в селе Кумакское. Это Оренбургская область, и Татьяна с сыном приехали на осмотр к нейрохирургу в Областную детскую клиническую больницу настолько быстро, насколько могли. Тимоше сделали МРТ и снова УЗИ швов черепа. 

Оказалось, что в мире с краниосиностозом рождается один ребенок на полторы тысячи. И форма заболевания зависит от характера деформации черепа. У Тимоши это была скафоцефалия — раннее сращение сагиттального шва, который идет от передней к задней части головы. Поэтому череп у него увеличился в передне-заднем диаметре, а голова сузилась.

— В норме швы эластичны: они позволяют черепу менять форму при прохождении ребенка по родовым путям, а затем расширяться по мере роста мозга, — сказал врач. — Но когда шов закрывается рано, мозг продолжает расти, а череп его сдавливает, не дает развиваться.

Татьяна поняла доктора быстро: представила, как мозг ее мальчика заперт в черепе, словно в клетке. И если не провести операцию, череп будет сдавливать растущий мозг, его работа серьезно нарушится, возможны проблемы со слухом, зрением, прикусом, отставание в умственном развитии. Никак нельзя без операции.

«Нельзя сказать ребенку: не расти»

Операцию Тимоше назначили через три месяца. И теперь каждый день Татьяна наблюдала, как меняется ее мальчик. Дети растут быстро, очень быстро. 

Каждый день — это новый навык. Вот Тимоша гулит, вот первая улыбка, вот хватает в кулачок мамин палец. Если он учится делать то, чего не умел делать раньше, значит, у него растет мозг. Родители смотрели на Тимошу с восторгом и ужасом. Нельзя сказать ребенку: не расти. Но страшно представить, что чем быстрее мальчик растет, тем ближе момент, когда его мозгу станет тесно в черепной коробке.

В общем, они еле дождались этого дня, этой операции. Когда Тимоше исполнилось три месяца, Татьяна с сыном снова приехали в Оренбург. И снова были консультации, и УЗИ, и беседа с нейрохирургом, и долгое ожидание у дверей операционной.

— Примерно два часа длилась операция. А после нее мне принесли сына. Слава богу, он чувствовал себя хорошо, — говорит мама Тимоши.

Хирурги провели рассечение сагиттального шва, чтобы росту мозга ничего не мешало, — теперь Тимоша мог нормально развиваться и расти. Вот только вскоре оказалось, что результат работы хирургов обязательно нужно закрепить: мальчику требуется лечение с помощью специального ортопедического шлема.

— Сегодня сыну семь месяцев, и остается деформация на затылке и на голове слева — будто приплюснуто, — объясняет Татьяна.

Дело в том, что шлем эту деформацию может исправить — он направит рост черепных костей и придаст голове правильную форму. Это возможно, пока кости черепа мягкие и подвижные, пока они поддаются формированию. По сути, шлем, который используют после операции, продолжает лечение, начатое во время операции. И конечный результат связан и с правильно проведенной операцией, и с правильной шлемотерапией. Одно без другого не вылечит Тимошу окончательно.

Он уже большой, он развивается стремительно — ползает, бегает в ходунках, кричит «папа», когда Алексей приходит с работы, и обожает пробовать на зуб погремушки. Он настоящий мальчишка — веселый, озорной. Но Татьяна с Алексеем снова наблюдают за сыном с тревогой: не поздно? Не опоздаем? Врач сказал, что уже после года исправить форму черепа будет сложно, а шлема у Тимоши до сих пор нет.

— Шлем изготавливается индивидуально по результатам 3D-сканирования, — объясняет Татьяна. — Но в оформлении инвалидности нам было отказано, поэтому получить шлем за счет государственных средств невозможно. Я нахожусь в декретном отпуске, у мужа зарплата небольшая — самостоятельно оплатить изготовление ортеза не получится. Мы очень боимся, что без дальнейшего лечения деформация черепа может сохраниться и повлиять на развитие ребенка.

Родители мальчика обратились к нам. Помогите Тимоше.