«Муковисцидоз медленно разрушает мое тело». Но нужный препарат не выдают

|
У Татьяны муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, поражающее дыхательную и пищеварительную системы. Она борется с болезнью всю свою жизнь, уже 34 года, и сейчас у нее обострение – синегнойная инфекция активизировалась и уничтожает легкие. Татьяне прописали ингаляционный антибиотик колистин, но бесплатно препарат не выдают, а в семье нет средств на его покупку.

Пока добиваешься выдачи лекарств, болезнь прогрессирует

Татьяна любит красивые изречения о жизни. Это могут быть фразы из книг, фразы, сказанные кем-то знаменитым и не очень. Татьяна запоминает их, выкладывает на своей странице во “ВКонтакте”, делится с друзьями. «“Жизнь – это длинная цепочка событий, объединенных вместе любовью. Если в жизни и есть только одна вещь, которой стоило бы научиться, то это – любовь…” – слова девушки, которая умерла от рака через 5 дней после свадьбы». Красивые фразы, которые собирает и выкладывает Татьяна, обычно печальные. Там жизнь соседствует со смертью, а о прекрасных путешествиях и событиях говорится как о желаемом, но труднодостижимом.

Татьяне не хватает воздуха. И это никакая не метафора. Татьяне не хватает кислорода, она не может свободно дышать. У нее муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

– Муковисцидоз – медленно, день за днем разрушающая мое тело болезнь, – говорит Татьяна. – Она вызывает постоянное чувство усталости, изматывает, изнуряет.

Легкие пытаются осуществлять свою такую простую, казалось бы, функцию дыхания, но с большим трудом справляются с этой задачей.

Диагноз Татьяне поставили в 3 месяца. С этого момента и началась долгая борьба с болезнью.

– С каждым годом выживать все труднее, особенно тяжело взрослым больным: лекарства, без которых мы не можем жить, не выдают по ОМС. Мы постоянно пишем жалобы в Минздрав, но нам все чаще отказывают или заменяют оригинальные препараты аналогами, которые не только не приносят пользы, но и дополнительно вредят здоровью. В нашей стране взрослые больные муковисцидозом как будто сразу вычеркнуты из жизни. Бороться с болезнью очень тяжело. Состояние ухудшается, пропуски в лечении увеличиваются, и пока безуспешно пытаешься добиться выдачи лекарств, болезнь необратимо прогрессирует.

Учусь ценить жизнь и то, что есть сейчас

И все же, несмотря на тяжелую болезнь, Татьяна закончила техникум, институт, получила водительское удостоверение. В 2012 году вышла замуж. Есть у Татьяны увлечение – фотография, была и профессия – бухгалтер, а потом она нашла свое призвание в программе наставничества.

Татьяна с мужем

– Моя волонтерская деятельность началась с того, что мы с мужем захотели усыновить ребенка, так как врачи запрещали рожать по состоянию здоровья. Тогда я случайно познакомилась с людьми, которые обрабатывали анкеты приемных родителей, они позвали меня в детский дом в качестве волонтера. Потом в нашем городе появился проект наставничества в детских домах «Старший друг». И я уже второй год основательно занимаюсь проектом и регулярно навещаю ребят. В моей болезни есть и плюсы, – рассуждает Татьяна. – Становишься морально сильнее, учишься ценить жизнь, радоваться мелочам и главное – ценить то, что имеешь сейчас.

Вот только минусов в ее болезни с каждым годом все больше и больше.

Сначала к тяжелому течению муковисцидоза присоединилась бронхиальная астма, которая особенно лютует весной, когда начинается цветение. А год назад Татьяне диагностировали сахарный диабет.

К жизненно необходимым препаратам добавился инсулин.

Татьяна с мамой

В начале этого года Татьяне прописали ингаляционный антибиотик колистин, так как синегнойная инфекция, с которой Татьяна живет и борется уже очень давно, вновь активизировалась и уничтожает легкие. Антибиотик дорогой, бесплатно его не выдают, а у родных Татьяны нет средств на покупку препарата. Давайте ей поможем.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: