«То в аптеке нет ферментов, то соцслужбы требуют лишние бумаги»
Аня любит лепить из пластилина, есть пельмени и гонять по квартире игрушечную машинку. Но ее жизнь зависит от ингаляций, ферментов и таргетных препаратов. Диагноз «муковисцидоз» родители услышали, когда Ане было всего пять месяцев.
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, при котором из-за повышенной вязкости слизи нарушается работа жизненно важных систем. Густой секрет закупоривает протоки органов дыхания и пищеварения, провоцируя пневмонии, кишечную непроходимость, истощение и дыхательную недостаточность. Болезнь поражает печень, сердце. В России с таким диагнозом живут около 4 тысяч человек, в мире — до 100 тысяч.
Сейчас основное лечение людей с муковисцидозом состоит из базовой и таргетной ингаляционной терапии. В день требуется по 2–3 ингаляции. Процедура продолжается примерно час.
Необходимые небулайзеры родителям Ани приходится покупать самим.
— В поликлинике и региональном Минздраве все время разводили руками и отказывали, — рассказывает папа Ани Дмитрий. — За три года на оборудование ушло больше 300 тысяч рублей.
О том, какой нужен ингалятор и расходники, родители девочки узнали только в Российском центре муковисцидоза. Там же им подсказали, что все необходимое проще покупать самим.
— Мы общались с другими родителями, у кого дети тоже живут с муковисцидозом, и они нам говорили, что их расходниками и ингаляторами обеспечивают поликлиники, так как это технические средства реабилитации, — рассказывает Дмитрий. — Мы опять приходили с этим запросом к врачам, к заведующей нашей поликлиникой. Но они убеждали нас, что другие родители вводят нас в заблуждение, и вообще — нам нужно проходить медико-социальную экспертизу и вносить изменения в программу реабилитации. То есть от нас всеми силами пытались отделаться.
Из-за того, что семья не могла получить положенную ей по закону помощь, все три года покупать небулайзеры родителям Ани приходилось самим. Семье с небольшими доходами (мама — помощник воспитателя в детском саду, папа — инженер в электросетях) приходилось тратить от 30 тысяч рублей каждый месяц.
— Иногда кажется, что все нормально: вот Анечка смеется, играет. А потом вспоминаешь, что завтра опять надо бежать за справкой, писать письма, обращения и думать, где взять денег на покупку новых ингаляторов, которые нужно менять сразу же после любой инфекции — они опасны для Ани — и становится печально. А еще нужно покупать каждый месяц специальные витамины и дополнительное питание, которые тоже стоят немало, — рассказывает Дмитрий.
Постоянные отписки из разных ведомств и необходимость снова и снова искать доказательства того, что ингаляторы, специальное питание и поддерживающая терапия действительно нужны ребенку, — дополнительный стресс для семьи. В какой-то момент супруги ощутили, что тратят на бюрократические процедуры гораздо больше сил, чем на реальный уход за дочерью.
— Каждый месяц как квест: то в аптеке нет ферментов, то соцслужбы требуют лишние бумаги, — говорит Дмитрий и добавляет: — Мы не просим чуда. Нам бы хотелось, чтобы то, что там положено по закону, нам бы давали без месяцев унизительных просьб.
Все чеки на витамины, питание, ингаляторы лежат в папке с письмами к местным чиновникам, в Минздрав, прокуратуру и тут же — однотипные отписки от них.
Прорыв случился, когда родители обратились в благотворительный фонд «Правмир». Юрист Ольга Грицай подтвердила семье, что небулайзеры — это не технические средства реабилитации, а медицинские изделия и их должен закупать для Ани региональный Минздрав. С помощью юристов они собрали документы и подали в суд.
— В начале марта суд обязал регион закупить для нас ингалятор и необходимые расходники, это было пятое заседание, — поделился Дмитрий. — Теперь ждем, затаив дыхание.
Помощь юристов фонда «Правмир»
Ольга Грицай, глава юридической службы фонда «Правмир»:
Ольга Грицай
— Цель нашей юридической службы — научить людей защищать и знать свои права. Мы разрабатываем документы, предоставляем инструкции по действиям и даже удаленно участвуем в судебных процессах, как в случае с Аней.
Дмитрий, отец Ани, обратился к нам с проблемой отсутствия жизненно важного препарата для дочери, и впоследствии он стал регулярно обращаться по другим вопросам. Когда в медицинские документы внесли рекомендацию о необходимости ингалятора для Ани, было подано заявление на проведение врачебной комиссии. Однако в назначении отказали.
Юристы подготовили протест и заявление в прокуратуру, но из-за ответа, полученного от поликлиники, прокуратура не стала действовать. Тогда юристы предложили Дмитрию подать иск в суд, что он и сделал, получив от нас исковое заявление и четкие инструкции по его подаче.
Юристы подготовили письменные пояснения, возражения на доводы ответчика, речь для выступления и вопросы для оппонентов и экспертов, что и помогло Дмитрию в процессе.
Как бесплатно получить медицинские изделия от государства
В рамках программы государственных гарантий можно бесплатно получить медицинские изделия, согласно утвержденному перечню, в амбулаторных и стационарных условиях, а также при паллиативном статусе. В остальных случаях льготные категории граждан могут получить медизделия при первичной медицинской помощи по медицинским показаниям. Для этого необходимо провести врачебную комиссию, которая может назначить изделия по жизненным показаниям.
«Однако часто комиссии отказывают, даже если есть рекомендации врача, что может потребовать судебного разбирательства, как в ситуации с Аней», — объясняет Ольга Грицай.
В некоторых регионах установлены нормы, регулирующие обеспечение медизделиями за счет региона, даже если они не включены в перечень, благодаря обязательному применению клинических рекомендаций с 2023 года. Поэтому важно изучить территориальную программу и социальный кодекс региона.
Отдельное внимание уделяется детям с тяжелыми заболеваниями. Законодательство предусматривает, что в рамках программы госгарантий осуществляется дополнительное финансирование медицинской помощи таким детям, включая препараты и медизделия, даже если они не зарегистрированы в РФ.
Следует изучить стандарты и клинические рекомендации по диагнозу. Если медизделия рекомендованы, они обоснованы для назначения по жизненным показаниям. Лечение Ани требует ежедневных ингаляций, и ингалятор с «Гианеб», зарегистрированный как медицинское изделие, необходим при муковисцидозе. Поэтому врачебная комиссия должна указать это в заключении как жизненно важное требование.
С 1 января 2023 года все медорганизации обязаны применять клинические рекомендации, размещенные на сайте Минздрава до 1 октября 2021 года.
Таким образом, если медицинское изделие или препарат отсутствует в стандарте, его можно назначить по жизненным показаниям решением врачебной комиссии. Пациент имеет право на бесплатное получение по трем основаниям, согласно федеральным законам. При наличии права на обеспечение в рамках социальных услуг и региональных льгот возможны два вида обеспечения.
В случае отказа в предоставлении медицинских изделий пациент может подать иск в суд, чтобы обязать регион закупить необходимые медицинские изделия. Если в вашем регионе нет возможности получить необходимую помощь юристов, вы можете обратиться за бесплатной юридической поддержкой в благотворительный фонд «Правмир».
Связаться с нашими юристами можно через горячую линию 8-800-550-56-29 или отправив вопрос на сайт. Мы оказываем юридическую поддержку по медицинскому, социальному, семейному, трудовому и жилищному праву.
Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».