Февраль 2014
Перейти в календарь →
Ждём Вас!
18
октября
в 19:00

Мы плакали и говорили о болезни через музыку «о смерти»

Она помогает тем, кому, казалось бы, помочь уже нельзя, у кого отказывают руки, ноги, кому трудно дышать и глотать. Она дарит им звуки, похожие на шум моря, дождя или ветра. «Прозвенеть настроение», снять напряжение, сделать упражнения для поддержки дыхательной, глотательной и речевой функций – все это может музыкальный терапевт Маша Ильченко.

Шесть лет назад в Москве была создана Служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это одно из самых тяжелых неизлечимых заболеваний нервной системы, при котором из-за постепенной гибели двигательных нейронов сигналы из мозга не доходят до мышц, и наступает медленный паралич. Причины заболевания до сих пор неизвестны. За короткое время человек становится глубоким инвалидом. По последним данным, на 100 тысяч человек приходится от одного до трех больных БАС.

Огромный рюкзак и гитара в руках но тяжесть не ощущалась

Почему я здесь? Почему пришла к этому? Этот вопрос мне задавали многие, с кем я общалась. Думаю, найти ответ – это тоже часть пути. Моего пути.

Моя коллега, опытный музыкальный терапевт Алиса Апрелева, мудро сказала: «Не надо сводить все к упражнениям и музыке. Музыкальная терапия – это и про встречу личностей, и про то, что поставленная в сторону гитара станет просто поводом поговорить о жизни, о смерти, об отдыхе, о человеке и том, что для него важно».

Справка. Музыкальная терапия входит в список вспомогательных профессий здравоохранения. Музыкальный терапевт использует музыку в рамках терапевтических отношений для того, чтобы эффективно работать над физическими, эмоциональными, коммуникативными, когнитивными и социальными потребностями людей. Музыкальные терапевты работают в больницах, хосписах, домах престарелых во многих странах Европы, в США, Австралии, Китае, Японии, а теперь и в России и странах бывшего СССР. В фонде “Живи сейчас” музыкальные терапевты работают в рамках проекта, который сейчас софинансируют Фонд президентских грантов и фонд “Живи сейчас”.

Год назад, когда я только начинала работать музыкотерапевтом, я приезжала к подопечным с огромным рюкзаком и гитарой в руках. И тяжесть не ощущалась. Для меня был важен каждый момент. Я думала, например, о том, какого цвета взять плед для Нины Гавриловны. Оранжевый – чтобы придать ей бодрости? Или он слишком яркий, и нужно выбрать что-то понежнее?

Я думала о том, кто они – наши подопечные. Что за личности? Нина Гавриловна, Надежда, Сергей… Какие звуки их вдохновят? Шумы? Немного ветра, тихий шелест? Или это будут бубенцы и звонкий высокий звук, чтобы «прозвенеть» настроение про радость, про состояние «хочу позитива»?

Перкуссионные инструменты с отзвуками и обертонами, калимба, треугольники, трубчатые колокольчики, как мне кажется, это про созерцание. Иногда, может быть, про внутренний плач. А ритмы – про что они? Про четкость, про опору, про контроль, про стремление к определенности.

Мне хотелось по-настоящему помочь людям, не формально, а с любовью. Хотелось, чтобы музыка и упражнения, помогающие расслабиться, поддержать речь, переключали мозг на другую волну.

Лягушка «с огоньком» и воображаемый друг

Одну из подопечных нашей Службы зовут Елизавета. Молодая, красивая женщина. Восточная кровь. Всегда была активной, деятельной, работала в сфере красоты, откладывала деньги на покупку своей квартиры в Москве. С мужем разошлась. Воспитывает двух дочерей – 7 и 14 лет. И вдруг заболела БАС. Врачи диагностировали клиническую депрессию, нарушение речи, проблемы с глотанием.

Команда Службы помощи людям с БАС рекомендовала Елизавете музыкальную терапию. А она несколько раз отменяла встречи под разными предлогами: нужно еще подумать, плохо себя чувствует…

Было все понятно. В депрессии совсем нет сил, не хочется ничего делать, любой выбор, любой новый человек – это эмоциональная нагрузка, а внутреннего ресурса нет совсем.

Я приняла решение за Елизавету. Сообщила, когда могу приехать, и приехала. Рассказала про музыкальную терапию, показала музыкальные инструменты. Елизавета выбрала большую «лягушку» – инструмент из Таиланда. «Она такая же жирная и вредная, как и я», – улыбнулась Елизавета.

Такие ситуации для меня всегда вызов. Как реагировать? Как поступить? Что важно сейчас человеку услышать? Я вспомнила слова коллеги Алисы Апрелевой про то, что в человеке всегда важно увидеть здоровую часть – целую, нетронутую болезнью.

В Елизавете этой частью был юмор, самоирония и живой, яркий темперамент. Поэтому я ей ответила: «Посмотрите, а ведь эта лягушка улыбается! Она “с огоньком”!» И мы обе заулыбались.

Всю первую встречу так и просидели около инструментов. Елизавета что-то говорила, просила о чем-то своих дочерей. Мы сделали два-три упражнения, которые не особенно ее вдохновили. В конце встречи Елизавета сказала, что очень устала, хочет лечь, у нее совсем нет сил и болит нога.

Я ощутила беспомощность. Почувствовала, что ничего не могу сделать, только посидеть рядом и послушать. Но все же предложила Елизавете немного побыть в тишине и порисовать под музыку. Мне хотелось как-то переключить ее внимание, дать стимул к творчеству.

У Елизаветы руки с контрактурами. Она не может сама держать обычный карандаш. Мы договорились, что я буду действовать по ее указаниям и разукрашивать контур человека в те цвета и так, как она хочет. Включила музыку. Кажется, процесс захватил внимание Елизаветы. Она то улыбалась, то задумывалась, то смотрела на рисунок и плакала. Потом стала очень спокойной. И мы действительно побыли чуть-чуть в тишине.

Вдруг она произнесла: «Мне так спокойно теперь, так хорошо, что у меня есть вот этот человек». Я спросила: «Кто это?» Она задумчиво ответила: «Это мужчина. Мы сейчас пойдем с ним гулять, может, на Красную площадь, может, еще куда-то…» Потом в комнату зашла сиделка. Елизавета попросила поставить рисунок так, чтобы она его видела.

После нашей встречи Елизавета согласилась пойти погулять на улицу со своей сиделкой и детьми. Впервые за последние несколько дней.

С Елизаветой мы продолжаем встречаться, работать над речью. Но больше занимаемся, как я их называю, «упражнениями для расслабления». Под музыку мы представляем, что путешествуем по любимым местам.

Елизавета – очень практичный, деятельный и современный человек. Она из того мира, где «все эти психологические штучки» не любят. На одной из встреч она призналась: «Мне так спокойно после того, как мы позанимаемся, я меньше плачу, появляются силы».

Я думаю, что все это важно для нее, и благодарю Бога, что с ней это получается. В реабилитации важна регулярность упражнений – для накопительного эффекта. Но мой личный опыт говорит о том, что пиковое переживание, пусть даже оно разовое, – это тоже очень важный результат. Он останется в эмоциональной памяти, в мозге как опора, как убеждение: «Да, и в моем нынешнем состоянии я могу ощущать покой и комфорт».

Звонить и слышать, что голос и речь не стали хуже

Есть у нас подопечная, которую зовут Надежда. Ей 67 лет. У нее муж, двое детей. Форма болезни – бульбарная. Нарушены речь, глотание, дыхание. Передвигается сама.

Надежда обратилась в Службу и попросила поделать с ней упражнения для поддержки речи. Почти все первые занятия мы с ней говорили о болезни через музыку «о смерти». Мы плакали. Наигрывали мелодии песен, которые повлияли на ее жизнь.

На одной из встреч заговорили про ресурсы и составили список песен, которые про «радостную, счастливую и здоровую Надежду». Правда, это все равно чередовалось с разговорами об ухудшении речи, об онемевшей руке.

Надежда спрашивала меня: «А как у других?» «У всех по-разному», – честно отвечала я. И рассказывала о людях, которые делали упражнения и находили в этом стимул жить. Это помогало если не улучшить состояние, то сохранить его на прежнем уровне.

Думаю, мы для людей с БАС отчасти как энциклопедический источник, как люди, которые видели «многих с БАС» и могут поделиться этим.

Надежда очень исполнительная. Она стала самостоятельно выполнять дыхательные и вокальные упражнения, которые я ей показала. И мне радостно, когда она говорит: «Маша, когда я утром делаю упражнения, мне проще говорить в течение дня, а иначе, без упражнений, речи как будто нет». А еще приятнее звонить ей раз в месяц и слышать, что голос, речь (разборчивость и назальность) не стали хуже.

Надежда и ее муж научили и меня одной важной вещи – принимать благодарность и заботу. После занятий они всегда наливают мне кофе. Это наш ритуал.

Как-то после занятия Надежда налила мне чай вместо кофе. Обычно молчаливый муж вдруг резко остановил ее: «Ну, что ты ей наливаешь? Ты разве забыла? Она же у нас кофе любит!» Это очень меня тронуло. Ведь это про отношения, которые у нас уже сложились, про то, что я отдаю, но и они отдают тоже, проявляют заботу. Нам всем важно внимание.

Уроки подопечных

Чему научили меня подопечные? Ничего не откладывать на завтра. Банально, но я это поняла, работая в Службе БАС. Я ездила к женщине, ее звали Наталья. Наша последняя встреча была перед Новым годом. Я обещала приехать сразу после праздников. 2 января не позвонила, а 4 января было уже поздно. Натальи не стало.

Второе. Никто не заменит семью и близких людей. Об этом мы говорили с нашей медицинской сестрой Яной Батмановой. Как бы мы ни помогали, что бы мы ни делали, человек всегда будет ждать своих близких, чтобы именно они подержали его за руку. А мы – сотрудники Службы помощи – просто утешение на этом пути. Мы даем чувство опоры и радости. Когда вдруг чувствуешь, что человек насытился встречами с тобой и ты ему больше не нужен, это тоже здорово.

Третье. Важно помнить про «малые дела». Мы разговариваем с людьми о том, что дает им силы и радует, ради чего хочется еще пожить. И это не только дети и внуки, но и «я всегда любила шить, но не успевала», «всегда хотел написать книгу, но было некогда».

Четвертое. Это про родителей. Почти все наши пациенты с БАС – люди старше 40-50 лет. Когда они говорят, какие песни повлияли на их жизнь, вспоминают о молодости, о времени, в котором я не жила, но жили мои родители, я вспоминаю о них. После таких встреч я стараюсь звонить своим родителям. И за это благодарю наших подопечных.

Пятое. Не надо особого таланта и особого усилия, чтобы помочь человеку. Иногда достаточно просто побыть рядом и подарить пространство, где человек может говорить о своей боли, о страхах, о смерти, о жизни. Не нужно ничего оценивать, комментировать. Просто помолчать, подержать за руку.

Я всегда задаю себе вопрос: выполнила ли я свою роль как специалист? Достигла ли цели – реабилитационной поддержки речи, дыхания, глотания, движения, психоэмоциональной поддержки? Если приехала к человеку, мы сделали всего три упражнения, а дальше долго говорили и плакали? Наверное, достигла, если после этого человек стал спокойнее общаться со своими детьми и близкими – хотя бы один день, – захотел просто пойти погулять.

Но почему тогда я – специалист? Ведь это просто по-человечески. Это может сделать любой человек. Но тут важны совместные осмысления, то, как ты понимаешь жизнь этих людей, насколько твое сердце с ними.

Во многом эти традиции заложила Наталья Семина, когда основала Службу помощи, а поддерживает и продолжает их нынешний руководитель Анна Касьянова.

На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует более 700 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий. Служба помощи людям с БАС – совместный проект благотворительного фонда «Живи сейчас», больницы свт. Алексия митрополита Московского и православной службы помощи «Милосердие».

Фото: Житпелева Ольга 

Темы дня
"Просим архипастырей, духовенство, монашествующих и мирян всей Русской Православной Церкви усилить молитвы о единоверных братьях и…
В ночь на пятницу на окраине Москвы умышленно подожгли храм - на Покров там служил епископ

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: