«Мы смотрели с ужасом, но верили, что так надо» – как после ремиссии жесточайшие приступы вернулись

|

Маше почти 4 года. И вся ее жизнь – сплошной эпилептический приступ. Она не успевает восстановиться после одного приступа, как ее настигает второй. С помощью диеты, анализов и исследований девочку, возможно, удастся вывести в ремиссию, но в ОМС входит лишь малая часть необходимого Маше лечения.

“Вы только не волнуйтесь, мамочка…”

Они говорят, перебивая друг друга. Буквально. Сначала говорит Вера, а Борис подсказывает детали, затем говорит Борис: “Подожди, давай я более логично все объясню”, – а Вера помогает с подробностями. Они, наверное, очень боятся, что я что-то не пойму или упущу, или не увижу, какая она – их трехлетняя Маша. Какая она умница, какая она веселая, какая музыкальная. И как сильно Маша больна…

Маша с родителями

Познакомились, поженились. Борис литературовед, преподаватель, Вера тоже преподаватель, по специальности режиссер, ведет творческие занятия в центре реабилитации для наркозависимых подростков. Они долго ждали ребенка, а потом родилась девочка, Маша. Абсолютно здоровая. Вернее, она была абсолютно здорова ровно 4 часа после рождения. Вере сделали кесарево сечение, показали малышку и унесли.

“Вечером я ждала, ждала Машу – когда же, наконец, увижу ее?! – рассказывает Вера. – А ко мне в палату зашли несколько врачей-педиатров и сказали коронную фразу, от которой инфаркт может хватить: “Вы только не волнуйтесь, мамочка…””

Вера помнит, как сжалось сердце, а в голове пронеслись тысячи мыслей, тысячи вариантов ответов – от самых страшных до терпимо страшных. ““Вы только не волнуйтесь, у девочки случился эпилептический приступ, она в реанимации, под наблюдением”, – сказали врачи. Я выдохнула: она жива, она рядом, может, все пройдет, может, приступ – случайность?” – вспоминает Вера.

Но через 10 дней у дочки произошел второй эпиприступ. А потом они стали случаться все чаще и чаще, и спустя 3 месяца происходили уже по три раза в день. Маша будто падала в пропасть: остановка дыхания, синеющее лицо, охваченное судорогой тело и потеря сознания. Никто из врачей объяснить происходящее не мог диагноза не было.

“Ничего сделать нельзя”

Сначала Вере и Борису вообще не верили: какая эпилепсия? Где? Маше делали энцефалограмму, на которой никакой эпиактивности не выявлялось. Стоило закончить обследование – приступ. Нарочно не придумаешь. Потом эпилептический очаг все же сформировался, но кочующий – энцефалограмма “ловила” его то в одном участке Машиного мозга, то в другом.

“Это синдром Драве – редчайшая, не поддающаяся лечению форма эпилепсии, – сказал Вере и Борису врач в одной из клиник. После роддома они постоянно возили Машу по врачам. – Ничего сделать нельзя”.

Но Вера и Борис решили, что “ничего не делать” они успеют когда угодно, а сейчас надо попробовать все же Машу спасти. Они стали читать статьи в интернете, советоваться с другими врачами. В результате посадили Машу на низкоуглеводную, безглютеновую диету. И случилось невероятное – Маша практически вышла в ремиссию, полгода у нее не было приступов.

Мы смотрели с ужасом, но верили, что так надо

“Синдром Драве, говорите? Не поддающийся лечению? Ну уж нет. Мы еще поборемся…” – Вера и Борис стали “копать” дальше. Нашли клинику в Тольятти, специализирующуюся на эпилепсии и диетическом питании при эписиндроме – кето-диете.

– Мы копили долго, – рассказывает Борис, – Откладывали с моей зарплаты, с Вериной. Наконец, накопили необходимые 180 тысяч и поехали в Тольятти. Столько надежд было…

– У них лозунг: “Мы знаем об эпилепсии все”, – подхватывает Вера. – Почти сразу Маше стали давать картошку, манную кашу, – продолжает Борис.

– Мы смотрели с ужасом, но верили, что так надо. Может, мы чего-то не знаем. Скоро Маше стало хуже, а через месяц приступы вернулись. Нет, не просто приступы – жесточайшие приступы.

Это называется “эпилептический статус” – серия приступов без полного восстановления сознания между ними. Примерно в 10% процентов случаев эпилептический статус может закончиться смертью. Но Маша выжила, она только утратила все навыки, все, чему научилась за полгода ремиссии.

– Мы начали все заново – строжайшая диета: никакого глютена, ничего сладкого, никакого крахмала, – говорит Борис. – Маша приходит в себя очень медленно. В августе ей исполняется 4 года, но по развитию она еще не догнала годовалого ребенка.

– Она многое понимает, но говорит очень мало: “мама”, “папа”, “да”, “нет”, – подхватывает Вера. – Еле-еле ползает, в основном по-пластунски, встает на четвереньки с трудом, на ногах стоит, только если держать.

Вот вылечим и поговорим

Недавно в Москве Маше поставили примерный диагноз, объясняющий эпилепсию – аутоиммунное заболевание (заболевание, связанное с нарушением функционирования иммунной системы) “синдром дырявой кишки”, или синдром повышенной кишечной проницаемости.

Это означает, что у Маши, возможно, поврежденный кишечник с открытыми отверстиями, из-за чего большие молекулы, такие как пищевые белки, бактерии и продукты отходов, могут проходить через эти отверстия и наносить вред организму, в том числе вызывая эпилепсию.

Эта болезнь поддается лечению. Вплоть до полного выздоровления. Но необходимо подтвердить диагноз. Для этого нужно провести множество дорогостоящих исследований и анализов, постоянно вести ЭЭГ-мониторинг, подобрать диету и лекарства. В ОМС входит малая часть необходимого Маше лечения и диагностики, остальное – за свои деньги. Вера и Борис очень просят нашей помощи, на зарплату преподавателей спасти Машу невозможно.

Иногда мы говорим друг другу: “Слушай, давай поговорим о чем-то другом, не о Маше”. Не получается, – улыбается Вера.

– Вот вылечим и поговорим, − подхватывает Борис.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: