«Все деньги уходили на смесь для дочки»
— Анжелика родилась абсолютно здоровой — 3,9 килограмма, 56 сантиметров, 8-9 по шкале Апгар, — вспоминает Екатерина. — На четвертые сутки нас выписали домой. Ребенок был здоров, никаких вопросов, подозрений, что с ней что-то не так, у врачей не возникло.
10 марта 2018 года у Анжелики случился первый приступ.
— Она просто обмякла во сне в 6 утра, не реагировала на окружающих, и потом ее начало трясти. Это было непонятно для меня. В областной больнице в Тамбове нам поставили эпилепсию, — рассказывает Екатерина.
С того дня у семьи начались годы обследований и госпитализаций. МРТ изучили профессора Российской детской клинической больницы, оно показало чистый головной мозг без патологий. Позже врачи выявили метаболическую эпилепсию, связанную с ЖКТ. В октябре 2018 года Анжелике дали инвалидность.
Одной из ключевых проблем стало обеспечение специальным лечебным питанием. Самостоятельно принимать пищу Анжелика не может, только через трубочку, поэтому без специального лечебного питания организм девочки просто не может нормально функционировать.
В 2021 году в больнице Анжелике впервые прописали питание «Неокейт Джуниор». Стоимость одной банки составляет около 5000 рублей, в месяц для девочки их требуется не меньше 14. Екатерина, не зная о возможности добиться обеспечения через систему здравоохранения, была вынуждена покупать питание самостоятельно.
Анжелика на реабилитации
— На протяжении нескольких лет я покупала питание за свои деньги, тратила всю пенсию, а иногда и больше. Один меценат помогал нам, раз в неделю давал 3000 рублей, все уходило на смесь для дочки, — вспоминает Екатерина.
Финансовое положение семьи — катастрофическое. Екатерина не работает, ухаживая за дочерью и мамой с инвалидностью 1-й группы, онкологией и сахарным диабетом. Отец Анжелики не участвует в жизни ребенка с рождения.
— Мы не живем, мы существуем. За коммуналку долг 35 тысяч рублей, я не могу это платить. Мамина пенсия 29 тысяч, но все уходит на ее лечение. Мой доход — 10 950 рублей пенсии по уходу за ребенком-инвалидом, — говорит женщина.
На реабилитацию и технические средства, такие как коляска или вертикализатор, средств не хватает. Но несмотря на все трудности, Екатерина не теряет веру в будущее. Ее главная мечта — чтобы Анжелика пошла, потому что тогда ее можно было бы водить в школу, чаще возить на реабилитации в ближайший крупный город — Тамбов. Врачи обещали, что это обязательно случится — девочка сможет передвигаться сама. Вот Екатерина и живет этой верой, выкраивая с полученных социальных выплат и на реабилитационные центры, и на лекарства, и на питание.
«Мне об этом никто не сказал»
В 2023 году «Неокейт Джуниор» официально включили в перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов, и Екатерина обратилась в поликлинику, где врачебная комиссия подтвердила необходимость питания и передала документы для закупок в Минздрав. Но даже после этого обеспечение было неполным, а процесс получения питания оказался сложным и запутанным.
— Нам рекомендовали 14 банок в месяц, а выдавали только 10. Эти недостающие банки я пробивала через фонды или опять покупала сама, — говорит Екатерина. — Потом питание и вовсе перестали выдавать.
— В декабре 2024 года мы повторно прошли комиссию на получение питания, но Минздрав не объявил закупки «Неокейта», попросту проигнорировав заключение о необходимости ее проведения, — продолжает Екатерина. — И когда 28 декабря я пришла в поликлинику и попросила рецепт, чтобы получить питание, заведующая мне сказала, что в аптеке ничего нет. А впереди выходные, 10 дней января, и вся страна отдыхает.
Анжелика с мамой
Позже мама Анжелики узнала, что сайт госзакупок заработал только после 17 января 2025 года — провести тендер не было технической возможности. И все это время девочка оставалась без положенного ей, жизненно необходимого питания. Екатерина была в отчаянии, не зная, как пережить этот период, ведь последние деньги уходили на покупку банок. Поликлиника могла бы быстро решить эту проблему и закупить питание по прямому договору — механизму, который позволяет оперативно обеспечить пациента без долгих тендеров Минздрава. Но там об этом промолчали. Екатерина узнала о такой возможности только благодаря юристам фонда «Правмир», к которым обратилась за помощью. «Я даже не знала, что поликлиника может закупить по прямому договору. Мне об этом никто не сказал», — поясняет она.
Юристы фонда «Правмир» помогли составить грамотное обращение в Минздрав, предоставив образцы заявлений и запросив заверенные копии протоколов врачебной комиссии.
— Мне прислали образец заявления, я ввела свои данные, отправила на корректировку. Юристы «Правмира» все проверили, поправили и сказали отправлять в Минздрав. Я отправила, и с февраля питание начали выдавать регулярно, а в марте Минздрав наконец-то провел закупку уже на год, — делится Екатерина.
Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир»:
— Все заявки, которые попадают в фонд, проходят через юридическое заключение, и, если лечение, лекарство или специальное питание возможно получить по ОМС, юристы оказывают правовую помощь. Екатерина обратилась в фонд для помощи в обеспечении специализированным лечебным питанием, которое ее ребенку не выдали. И мы были удивлены, что поликлиника не произвела закупку питания по прямому договору, зная, что тендер еще не произведен в Минздраве.
Обеспечение специализированным лечебным питанием установлено законом для детей-инвалидов согласно ФЗ-178 о наборе социальных услуг. А в некоторых случаях и взрослым. Ситуация здесь различается для детей и взрослых, но и те, и другие должны относиться к льготной категории.
Существует перечень видов лечебного питания и категорий заболеваний, которым оно положено. Но помимо этого, в каждом регионе могут быть утверждены дополнительные категории граждан, которых регион самостоятельно обеспечивает специальным лечебным питанием, — смотрите ваше региональное законодательство.
Как получить лечебное питание?
За предоставлением рецептов для детей-инвалидов можно обратиться по месту жительства или прикрепления в поликлинику. В случае отсутствия питания или отказа выдачи рецепта, следует подать заявление о выдаче рецепта и направить заявление в Минздрав о срочном обеспечении. Если пришлось приобретать за свой счет, затраты можно взыскать с Минздрава региона.
Однако бывают и особые ситуации — когда вид требуемого питания или заболевание ребенка не внесены в утвержденный перечень. Если такое питание рекомендовано по жизненным показаниям или из-за индивидуальной непереносимости, то получить его тоже возможно. Начинается путь с подачи заявления на проведение врачебной комиссии о назначении питания по жизненным показаниям в соответствии с п. 15 ст. 37 Федерального закона №323. А в медицинских документах пациента лечащий врач должен заранее зафиксировать и обосновать эту потребность.
Для взрослых пациентов по закону возможно получение только энтерального питания для оказания паллиативной помощи — в соответствии с приказом Минздрава России, при этом также необходимы медицинские показания (документ 1, документ 2). Следовательно, для получения такого питания паллиативному больному необходимо также подавать заявление о проведении врачебной комиссии.
Обратите внимание: если ребенок-инвалид получал специализированное питание, нужное при его заболевании, то по достижении 18 лет он больше получать его не сможет, если он не в паллиативном статусе. Исключение — это диагнозы «гепатоцеребральная дистрофия» и «фенилкетонурия». Они включены в Постановление №890 и обязывают регион обеспечивать пациента специальным питанием, даже если он уже взрослый.
Таким образом, специализированное лечебное питание для льготных категорий получить бесплатно можно. Но нужно четко понимать, к какой из перечисленных категорий относится пациент. И тогда действовать согласно тем нормативным документам, которые регулируют выдачу в каждом из этих случаев.
Если вам нужна помощь юриста, вы всегда можете обратиться в юрслужбу БФ «Правмир». Юридическая служба фонда «Правмир» консультирует по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права.
Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».