«На свидании парень увидел меня и занес в черный список». Лили Ло передвигается на коляске и ведет бьюти-блог

Парень увидел меня на свидании и заблокировал в чате

— В последних видео я часто размышляю об отношениях и о том, как меняется восприятие любви, близости и принятия в жизни человека с инвалидностью.

Я сталкивалась с разными неприятными и болезненными ситуациями на свиданиях. Самая яркая и самая обидная история произошла со мной, когда я познакомилась с одним парнем на сайте знакомств. Мы начали общаться, и в какой-то момент я сама предложила ему погулять. Он согласился. Я приехала в парк, написала ему, что уже на месте и жду его. Он ответил, что едет на такси и будет минут через десять. Прошло около пятнадцати минут. Я зашла в диалог и увидела, что меня добавили в черный список. Диалога больше не существовало.

Я поняла, что он, скорее всего, увидел меня со стороны и просто ушел, даже не подойдя. Было больно от того, что он заранее знал, что я передвигаюсь на инвалидной коляске, что у меня инвалидность. Он знал и все равно поступил именно так.

Лили Ло. Фото: alisa gulkanyan

Услышав врача, мама заплакала

Я родилась с синдромом Олбрайта и уже больше 10 лет веду блог о жизни, красоте и своем заболевании. В детстве самым первым сигналом стал серьезный гормональный сбой. У меня началось преждевременное половое созревание: месячные появились в 4 года. Тогда эндокринологи решили просто наблюдать за моим состоянием, без медикаментозного лечения. 

Примерно в семь лет начались проблемы с костями. Я стала прихрамывать, любой удар, падение могли закончиться переломом. Именно тогда болезнь стала проявляться особенно явно.

Я хромала, но никогда не сидела дома: ездила к бабушке в деревню, у меня были друзья, и мы постоянно где-то пропадали: лазили по стройкам, по деревьям, гуляли целыми днями. Я была очень активным ребенком.

В первый класс я ходила в обычную школу. Во втором классе мне сделали операцию, из-за которой я фактически пропустила учебный год. Позже меня перевели в коррекционный класс для детей с нарушениями зрения. В классе было около двенадцати человек, и обстановка там была гораздо спокойнее, не так активно, как в обычном классе, где я училась раньше. Хотя мне было комфортнее, была и грусть: меня освободили от уроков физкультуры. Я помню, как дети возвращались с занятий уставшие, а я смотрела на них и тихо завидовала, потому что мне тоже хотелось понять, что такое физкультура, почувствовать эту усталость.

После четвертого класса меня перевели на домашнее обучение, я часто пропускала занятия из-за больниц. Был период, когда я провела в больнице почти год. После операции на ноге у меня случилась передозировка наркоза, из-за которой возникла кишечная непроходимость. Я два месяца провела в реанимации, а затем долгое время в стационаре, пока организм полностью не восстановился.

Мне тогда было около девяти или десяти лет. Это был самый тяжелый этап в моей жизни. Я хорошо помню слова врача, сказанные при мне и при маме: что они сделали все возможное, а дальше все зависит от судьбы — выживу я или нет. Раньше мама никогда не плакала при мне, даже когда ей было тяжело. Но в тот момент она заплакала, и тогда я впервые поняла, насколько все серьезно. 

К счастью, я выжила и начался долгий период восстановления. За мной ухаживала бабушка: кормила меня, помогала с элементарными бытовыми вещами, помогала сходить в туалет. Я была полностью лежачей, не могла даже повернуться на бок. У меня стоял аппарат Илизарова, его сняли только через три года. После этого я начала постепенно садиться, затем вставать. 

Сначала я передвигалась на компьютерном кресле, позже у меня появилась инвалидная коляска. Мне было уже около 14-15 лет. Я училась быть самостоятельной: разогревать себе еду, обслуживать себя, справляться с бытовыми делами. Все это мы тренировали вместе с мамой, потому что она продолжала работать, а я очень хотела быть независимой и все делать сама.

На конкурсе красоты я заняла третье место

Однажды я увидела в интернете информацию о конкурсе красоты для женщин с инвалидностью, которые передвигаются на коляске. Нужно было отправить заявку. Сначала я подумала, что это может быть обман или мошенничество, но все же рискнула и заполнила анкету.

Я была уверена, что меня не выберут. Мне казалось, что туда берут только каких-то особенно красивых, модельных девушек, и я думала: «Мне-то куда?» Но меня взяли, и пригласили в Казань. Мне мама помогала с подготовкой на конкурс, особенно с нарядами. У нас было два своих наряда, а третий наряд (леопардовое платье) нам подарили на конкурсе. Визитку я снимала сама, сама монтировала и придумывала текст.

В Казани мы жили три дня, и все это время у нас были репетиции. Нас учили, как правильно выходить на сцену, как держаться, как позировать. Каждая участница готовила свой номер. Мой был связан с макияжем, потому что я оканчивала курсы визажиста. Я должна была накрасить трех девушек и показать свои навыки. 

Также нужно было выучить текст, на одной из репетиций я так перенервничала, что даже расплакалась. Мой первый серьезный выход, первый опыт сцены — это был огромный стресс. Я вообще ни на что не рассчитывала и не думала, что у меня получится хоть что-то. Но в итоге заняла третье место!

Мне тогда было 18 лет — я была самой молодой участницей конкурса. Помню, как сидела и думала: «Что я вообще тут делаю среди таких прекрасных женщин?» Позже с этими девушками мы стали больше общаться, виделись и на других мероприятиях и хорошо подружились. 

Мне пишут: «Зачем тебе блог?»

Именно после этого конкурса я решилась завести канал. Мне понравился процесс съемки и монтажа, и я начала осваивать все самостоятельно. Сначала блог был посвящен только макияжу и косметике — я не собиралась рассказывать о себе, болезни или личной жизни. Но зрители начали задавать вопросы: мое лицо выглядело нестандартно, и это вызывало интерес.

В какой-то момент я решила снять первое видео о своей болезни. Я не ожидала особой реакции, но оно неожиданно набрало миллион просмотров. Это стало для меня шоком: маленький канал — и вдруг такая аудитория. Тогда я поняла, что людям действительно важна моя история.

Позже я заметила, что даже негативные комментарии сыграли роль в развитии блога. Мое видео выложили в паблике с призывом травить меня, и именно тогда появились хейтеры. Кто-то приходил с негативом, кто-то — с поддержкой. Обсуждения, лайки и подписки помогли каналу развиваться.

Когда я снова сняла видео о своей болезни, отклик оказался неожиданно теплым. Люди писали слова поддержки, делились своими историями, благодарили за откровенность. Некоторые признавались, что раньше относились ко мне негативно, а после видео изменили мнение.

Я часто сталкиваюсь со стереотипами о людях с инвалидностью: будто их невозможно полюбить, будто они не могут работать или проявляться публично. Мне пишут: «Зачем тебе блог?» или «Тебя все равно никуда не возьмут». Хотя на самом деле многие бренды сотрудничают с людьми с инвалидностью, особенно за границей.

Самое ценное — сообщения о том, что мои видео реально меняют жизни. Одна девушка написала, что благодаря моему видео решила заняться архитектурой и теперь работает над проектами доступной среды. Другая, потерявшая ноги, призналась, что после моих видео перестала бояться выходить на улицу. Такие истории невероятно трогают и мотивируют меня продолжать.

Личный мастер-класс от известного визажиста

Одна из самых ярких историй в моей жизни — это преображение у Гоар Аветисян. У нее есть рубрика, где она преображает девушек с необычными, особенными историями. И однажды у нее вышла сторис, где она написала, что ищет такую девушку. Я написала ей буквально сразу — и она мне ответила почти моментально, секунд через пять. Просто написала: «Давай». И дальше все закрутилось.

Она полностью все организовала, я прилетела в Москву на пару дней, она нас встретила. Это, конечно, было что-то невероятное. В первый день мы просто гуляли по Москве, а на следующий день я поехала к ней в студию, в салон красоты. Кроме этого, она провела для меня индивидуальный мастер-класс. Это было безумно интересно. 

Из того мастер-класса мне больше всего запомнился один момент, который я до сих пор использую. Я узнала, что перед макияжем не нужно наносить много крема. Раньше мне казалось, что кожа обязательно должна быть максимально увлажненной, но на самом деле из-за этого макияж хуже держится. Оказалось, что достаточно сыворотки — и все. С тех пор я делаю именно так.

Вообще, когда я начала глубже изучать макияж и косметику, у меня сильно изменилось отношение к себе. Как будто я посмотрела на себя с другой стороны. Это очень повлияло на мою самооценку, помогло принять себя и почувствовать себя увереннее. 

Меня зацепило, что он не испугался

Однажды друг спросил, почему у меня нет парня, и предложил попробовать сайты знакомств. Я зарегистрировалась без каких-либо ожиданий. У меня у самой были стереотипы: я человек с инвалидностью, никому не нужна и вряд ли кому-то понравлюсь. Я просто начала общаться с людьми — и так познакомилась с молодым человеком.

Фото: alisa gulkanyan

Первые отношения многое во мне изменили. Они начались с обычного общения на сайте знакомств. Я думала, что это будет просто переписка на пару дней, но он пригласил меня на свидание. В итоге свидания в привычном формате не получилось, и он пришел в гости. Мы просто сидели, разговаривали. Меня зацепило то, что он не испугался, был открытым, добрым, внимательным.

Мы проводили много времени вдвоем, и это был, наверное, самый спокойный и счастливый период. Он заботился обо мне, помогал, носил меня на руках, говорил, что ему так нравится. Эти моменты я до сих пор вспоминаю с теплом.

Мы были вместе около полугода. Наши отношения закончились, когда я решила переехать в Казань на постоянное место жительства. Он сначала говорил, что готов переехать со мной, но потом признался, что не может оставить работу и друзей. Я приняла это решение и уехала одна.

Я до сих пор благодарна этому человеку, потому что именно он открыл во мне ощущение женственности, постоянно говорил мне, что я красивая, привлекательная. Я часто не верила ему, говорила, что он просто что-то придумывает. После этого я стала вести себя иначе, стала более раскрепощенной, менее зажатой, более открытой. Я не стала какой-то другой личностью — я просто стала собой. Я не играю роли, не стараюсь быть «стервой», я остаюсь наивной, искренней, открытой, но уже без прежнего стеснения.

Я пытаюсь найти работу

Два года назад я пыталась работать, вакансия была в поддержке курьеров: курьеры звонили, уточняли адреса, возникали вопросы по заказам, а ты искал информацию, связывался с клиентами, помогал решить проблему.

Я прошла обучение — оно длилось около пяти дней, — но в итоге не смогла сдать экзамен. Основная сложность для меня оказалась в стрессовых ситуациях. Был один конфликтный случай: у курьера возникла проблема с заказом, он начал кричать, оскорблять, и я не смогла с ним спокойно договориться. Мне стало очень некомфортно, я расплакалась и в тот момент поняла, что такая работа не для меня. Для нее нужна высокая стрессоустойчивость, а я честно призналась себе, что у меня ее нет. Мне предлагали пересдать экзамен позже, попробовать еще раз, но я отказалась.

Сейчас я все еще в поиске работы. Я отправляю резюме, откликаюсь на вакансии, но дальше собеседований, к сожалению, пока не продвигаюсь. Больше всего мне была бы интересна работа в чат-поддержке, без телефонных разговоров. Мне сложно долго говорить: я быстро устаю, садится голос, поэтому формат переписки для меня был бы гораздо комфортнее.

Еще одна история с работой была лет пять-шесть назад. Я устроилась администратором в салон красоты. Там нужно было записывать клиентов, отвечать на сообщения, делать рассылки — в целом я справлялась. Это была, скорее, стажировка, длилась она около недели. Но со временем на меня начали возлагать обязанности, которые выходили за рамки договоренностей: мне постоянно писали и звонили в выходные, просили что-то срочно сделать. Зарплата при этом была очень маленькой — около 5–10 тысяч рублей в месяц, а ответственность и нагрузка были большими. Плюс куратор часто был недоволен. В итоге я поняла, что это слишком тяжело для меня, и ушла.

По образованию я юрист, училась дистанционно в ТИСБИ. В резюме я указываю и образование, и небольшой опыт работы, сразу пишу о том, что у меня инвалидность. Для меня важно, чтобы на работе были понимающие люди, без давления и постоянного стресса. Не обязательно, чтобы работа была мечтой всей жизни, но важно, чтобы она была комфортной и с достойной оплатой.

Однажды мне сломали коляску

Два года назад мы с братом летели из Санкт-Петербурга после фестиваля блогеров. В Питер мы долетели без проблем, а вот на обратном пути в аэропорту нам сказали, что мою коляску не пустят на борт из-за аккумулятора. Хотя мы заранее звонили в аэропорт и уточняли, можно ли просто отсоединить провода — нам ответили, что да, проблем не будет. Но на месте сказали обратное: либо снимайте аккумулятор, либо не летите. Аккумулятор не снимался без инструментов, но это никого не волновало. В итоге его буквально выдрали, и я прилетела со сломанной коляской. Никакой компенсации мне так и не предложили.

Фото: alisa gulkanyan

После этого я сняла видео и написала блогеру Кате Конасовой. Я не рассчитывала на ответ, но ее команда откликнулась, и она выпустила видео с моей историей. Авиакомпания написала мне, что проводит проверку, но на этом все и закончилось — больше никакой реакции не было. С тех пор я стараюсь выбирать поезда: с ними у меня никогда не возникало проблем. С самолетами все сильно зависит от авиакомпании.

Маме тяжело было принять, что я хочу жить одна

Набережные Челны, город, в котором я жила, был недоступным для меня. Я не могла просто так самостоятельно выйти на улицу и погулять. Мне постоянно нужно было ждать маму, чтобы она помогла мне спуститься, выйти из дома. Это чувство зависимости меня очень сильно угнетало. Поэтому я приняла решение уехать в Казань. Здесь у меня много друзей, и вообще я очень люблю этот город. Мне тут комфортно, он мне близок по духу.

Маму, конечно, пришлось долго уговаривать. Ей было очень тяжело принять то, что я хочу жить одна и уехать. Потом, когда я съехала, она сильно переживала, много плакала. Ей почему-то казалось, что она плохая мама. Я ей постоянно говорила: «Почему ты так думаешь? Это мое решение. Это не потому, что ты что-то сделала не то. Я просто так хочу». Со временем она тоже переехала в Казань.

Что для меня особенно важно: здесь ко мне другое отношение у людей. В Челнах иногда попадались водители такси с таким надменным отношением, как будто ты им мешаешь. В Казани я такого почти не встречаю. Здесь люди более открыты, готовы помочь, спрашивают, как удобнее, что нужно сделать.

Плюс в Казани лучше с доступным транспортом — автобусы, трамваи, троллейбусы. 

Я стараюсь все продумать заранее

Сначала я хотела снимать жилье, но потом мы решили, что лучше купить квартиру. Мама взяла ипотеку.

Самым сложным в начале было привыкнуть к тому, что я одна. Первое время мне было страшно от самой этой мысли: а вдруг что-то случится, а мама не рядом, не сможет сразу приехать, не сможет помочь. Это ощущение одиночества и ответственности за себя было очень непривычным. 

Отдельная часть моей жизни — это самостоятельность. Я стараюсь все заранее предусматривать: чтобы коляска была заряжена, чтобы все нужное было с собой, чтобы дома все было доступно и удобно. Были редкие казусы — например, один раз я застряла на улице из-за порога, и коляска чуть не опрокинулась. Мне тогда помогла проходившая мимо женщина, и все обошлось. В целом мой главный вывод — лучше все продумать заранее, чтобы не оказаться в ситуации, где тебе не к кому обратиться. А еще есть простой лайфхак: если совсем тяжело вынести мусор, просто попроси курьера, когда что-нибудь заказываешь.

Квартиру мы делали под меня. Например, у меня нет ванны — у меня душ, потому что так мне проще и безопаснее. Выключатели у меня расположены ниже, чтобы мне было удобно. Там, где нужно, мы поставили поручни. 

Утром я просыпаюсь, завтракаю. Если у меня съемки, я готовлюсь к видео: делаю макияж, продумываю тему. Полноценный сценарий я не пишу, но делаю заметки, чтобы понимать, о чем хочу говорить. Потом снимаю видео. Если остаются силы, в этот же день могу смонтировать. Если нет — просто снимаю, а монтаж откладываю. Я не работаю постоянно, живу на пенсию, и мама помогает.

Меня часто спрашивают, как начать снимать, если ты стесняешься. И мне кажется, что здесь нет никакого секрета — нужно просто начать. Можно снимать сначала для себя, вообще ничего никуда не выкладывать. Просто привыкнуть к камере, перестать ее бояться. А дальше уже все как-то само постепенно пойдет, как это случилось у меня.

Блог я веду уже больше десяти лет, и за это время тоже сделала для себя выводы. Самое важное — быть искренней и не бояться хейта. В жизни я все еще стеснительная и скромная, хотя на видео могу казаться дерзкой. Но я точно стала меньше бояться, больше принимать себя и быть готовой к новым людям и возможностям. 

Фото из личного архива героини публикации