«Надо мной стоят хирурги с пилой, и я начинаю ржать». Дарья Краюхина — о жизни с ревматоидным артритом

«Я пела во время операции»

Когда мне меняли сустав, сделали спинальный наркоз: ты все слышишь, все видишь, но ничего не чувствуешь. Лежишь на операционном столе, ноги постепенно «отключаются», разум работает, тело — нет. Надо мной стоят хирурги с пилой, буквально с пилой, готовые пилить мне кость, а в операционной играет радио.

И вот в какой-то момент включается песня: «Touch me like you do, touch me like you do, what are you waiting for?» Я лежу, слушаю это все и начинаю ржать. Говорю врачам: «Вы вообще слышите, что сейчас играет?» — и напеваю вместе с радио. Хирурги с пилой, операционная, кость и Touch me like you do — ну это же невозможно.

В итоге меня все-таки усыпили, потому что, кажется, я их немного отвлекала. Мне тогда было 26 лет, это был 2018 год. А дальше я проснулась уже после операции — меня везли в палату интенсивной терапии, боли не было, ноги еще не чувствовались.

И я такая радостная: «Ой, а все? Операция уже закончилась? Как здорово! Спасибо вам большое!» — и начинаю раздавать комплименты всем врачам, которые меня везут. 

Меня иногда спрашивают, связано ли это с тем, что я занимаюсь нарративной практикой и психологией. Но мне кажется, что нет — я была всегда такой.

Я думаю, это генетическая лотерея. У моего папы потрясающее чувство юмора, у моей мамы — тоже. В нашей семье это суперсила — уметь поржать даже там, где обычно плачут. И это хорошо показывает, как по-разному люди переживают одно и то же: кто-то лежит в операционной в ужасе, а кто-то — и я в их числе — думает: «Какая же смешная песня для операционной!»

Родители твердили: «Болезнь не помешает стать тем, кем хочешь»

В полтора года мне диагностировали ювенильный ревматоидный артрит, хроническое воспалительное заболевание соединительной ткани. При этой болезни иммунная система перестает защищать организм и начинает бороться с ним самим. И болезнь, и лечение заметно меняют внешность. 

Чтобы избежать ухудшений и остановить разрушение тканей, я с раннего детства принимаю гормональные препараты. Из-за них мой рост сильно замедлился, сейчас он 149 сантиметров, а лицо стало округлым, и никакие диеты не помогают это изменить. Болезнь повлияла и на суставы. Они деформированы, поэтому ноги у меня постоянно припухшие, и я хромаю.

Мне рассказывали, что я, когда была еще совсем маленькой, начала прихрамывать, показывать на коленку. Потом она опухла, поднималась температура, которая не сбивалась никакими таблетками. Меня положили в инфекционную больницу, но там ничем помочь не могли, так как мое состояние ухудшалось из-за ревматоидного артрита.

В Институте ревматологии с порога сказали, что я их пациент. Там сильный воспалительный процесс удалось купировать. Началась деформация суставов, мне нельзя было сильно напрягаться физически. 

В первом классе я неделю ходила в обычную школу, а потом уже оставалась дома, и ко мне приходили учителя. Я помню ту неделю в школе. Я была самая маленькая, и наша учительница держала меня за руку на лестнице. Ребята обсуждали мои щеки, даже показывали между собой. 

В школе меня дразнили из-за щек, и, конечно, мне было неприятно. Я делала вид, что не замечаю, но я все видела и чувствовала. Просто со временем поняла: то, за что меня пытаются задеть, не определяет мою ценность. Родители тогда говорили, что внешность меняется, что это не навсегда. К тому же они всегда верили, что вне зависимости от инвалидности можно получить хорошее образование и профессию, и это сильно повлияло на меня.

У меня было показание к обучению на дому, чтобы я не болела детскими инфекциями: ветрянкой, корью, скарлатиной. Любое заболевание могло спровоцировать обострение артрита. Мы не ходили на массовые мероприятия: в кино, театр, цирк, потому что там много детей. 

Но у меня не было ограничений на телевидение и фильмы. Рядом с домом был видеопрокат кассет, и бабушка разрешала брать практически все, что я хотела. Я много смотрела как детские, так и взрослые фильмы и мультфильмы.

Когда я училась на домашнем обучении, мне, конечно, очень не хватало общения со сверстниками. Я экстравертный человек, мне хотелось обсуждать учебу и просто общаться. Друзей я нашла позже, но в детстве у меня была младшая сестра, и мы жили отдельно: она с мамой, а я с бабушкой и дедушкой. Они проходили со мной все больничные истории, а сестра с мамой были в другом месте. С сестрой я общалась, она рассказывала мне про школьный мир.

Бабушка и мама меня сильно опекали, но в то же время поддерживали и восхищались мной. Они мне часто говорили, что болезнь не мешает становиться тем, кем хочешь. Бабушка акцентировала, что важнее интеллект и человечность, чем физическое здоровье. 

Когда мне было 12 лет, у меня родился младший брат и младшая сестра. У мамы и папы были вторые семьи, и дети появились примерно одновременно. В это время я заинтересовалась психологией: у мамы была книга Юлии Борисовны Гиппенрейтер «Общаться с ребенком. Как?», и я ее читала. Тогда же по телевизору появилась передача про няню, где показывали, как няня работала с трудными детьми. Мне это понравилось, и я подумала: «О, я хочу быть такой няней!» — в смысле, психологом. Так я определилась с выбором профессии.

«Делала макияж, чтобы выглядеть старше»

На протяжении всего подросткового возраста у меня были комплексы из-за тела. Я никогда не выглядела как девочки-подростки 13 лет, которые уже были высокими и женственными. 

Я мечтала выглядеть взрослой девушкой, но в 13 лет я выглядела на шесть. Помню моменты, когда я смотрела журналы и видела там красивых девушек, и у меня возникала сильная зависть, злость и гнев. Меня раздражало, когда в фильмах показывали девушек, которые выглядели взрослыми, хотя им было всего четырнадцать. Это одновременно возмущало и печалило меня. 

Я пыталась компенсировать это внешне: одеждой, макияжем, старалась выглядеть старше. Помню период, когда мы с девочками, у которых тоже с детства был ревматоидный артрит, обсуждали различные способы скрыть особенности тела. Например, мы выбирали самые узкие утягивающие колготки. Там мы уменьшали визуальную припухлость коленей, которая оставалась даже вне обострения из-за воспалений при ревматизме. Мы делились секретами о том, где найти детскую одежду, которая бы выглядела взрослой, как правильно укладывать волосы, чтобы щеки казались меньше, как делать макияж. Я даже придумала способ заменить костыль зонтом, который выглядел стильно и винтажно, как трость.

«На психологическом факультете у меня появились друзья»

Я поступила на психологический факультет МГУ и нырнула с головой в студенческую жизнь. Я нашла друзей на факультете. Мы часто оставались после занятий, не спеша расходится по домам. Нам было важно продолжать общение. 

Во время обучения был и опыт, который сильно повлиял на мое отношение к себе. Это произошло во время занятий по нарративной психологии, которые я проходила параллельно с последним курсом психологического факультета. На одном из занятий я оказалась в роли клиента, а мои одногруппники выступали в роли психологов. 

Я вынесла на обсуждение свое переживание, связанное с тем, что я общалась с молодыми людьми на сайте знакомств. Это была зима, и в холодное время года я не выходила из дома без трости. Я боялась встречи в реальной жизни, потому что мне казалось, что трость может испортить впечатление и разрушить то хорошее общение, которое складывалось в переписке.

В ответ я получила не формальную работу по протоколу, а живую обратную связь. Мне говорили о том, какая я интересная, привлекательная и ценная как личность. Мне объясняли, что мое восприятие себя сильно связано с культурным контекстом, в котором я выросла. Приводили примеры других стран, в частности Израиля, где использование трости или инвалидной коляски не вызывает никакого особого отношения и не влияет на восприятие человека как потенциального партнера. 

После этого свидания действительно состоялись, и никакой катастрофы не произошло. Никто не убегал из-за трости, и мой страх оказался надуманным.

Были и менее приятные эпизоды. Один однокурсник в какой-то момент сказал, что я хожу как пингвин, и начал использовать это прозвище. Тогда, будучи семнадцати-восемнадцатилетней, я не воспринимала это как повод прекратить общение. Мне даже казалось, что он мне симпатичен. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это поведение было инфантильным и больше соответствовало уровню развития ребенка, а не взрослого человека, тем более студента МГУ.

Но большая часть моего студенческого опыта была наполнена поддержкой. Я помню, как в старых корпусах в центре города не было лифтов, и если мне становилось физически тяжело, мои друзья могли помочь мне подняться по лестнице, брали меня на руки и несли. Это не воспринималось как что-то из ряда вон выходящее, а было естественной частью дружбы.

«Мой студент учился на электрика, но мечтал быть журналистом»

Я училась на психфаке, и мой диплом был про поэтапное формирование учебных навыков — на примере усвоения правил русского языка в пятом классе. Это была педагогическая психология, и параллельно я уже работала в образовании. Моя первая работа после психфака была сразу «в поле».

Сначала я писала диплом, работая с пятиклассниками, а потом уже пошла работать в колледж. И вот это было по-настоящему весело, потому что это был строительный колледж. Там были разные отделения: дизайнеры, архитекторы, маляры, реставраторы, сантехники и электрики. 

Это были почти одни мальчишки, 15-16 лет, такие шкафы два на два, на три головы выше меня. И выглядело это всегда очень контрастно: стоит этот огромный парень, а когда я его отчитываю — он наклоняется, смотрит сверху вниз абсолютно детскими глазами и говорит: «Дарья Артемовна, маме не звоните, пожалуйста».

Я там была и психологом, и преподавателем, и классным руководителем. Вела основы проектной деятельности, принимала зачеты, преподавала психологию — в общем, делала все, что только можно. Конечно, иногда приходилось ругаться. В основном за прогулы: не ходили на пары, исчезали неделями.

Были ситуации, когда я реально злилась. Однажды эти «бульдозавры» сломали мне компьютер: я дала его студенту, чтобы он доделал презентацию к зачету, а потом мне пришлось чинить ноутбук. Был очень неадекватный ученик — я начала его отчитывать за прогулы, а он мне ответил грубо. Я тогда даже пошла к директору.

В колледже я проработала три года. Когда я уходила, некоторые студенты даже плакали. У нас была своя «тусовка» молодых преподавателей: я, моя подруга-психолог, еще несколько коллег. Вокруг нас всегда были ребята — творческие, живые. Мы им помогали.

Например, был мальчик, который учился на электрика — это считалось престижным и «хлебным» направлением. Но он мечтал стать журналистом. И вот через общение с нами он начал вести соцсети колледжа, фотографировать мероприятия, писать тексты. У него это получалось хорошо. В итоге он пошел в журналистику.

После ухода из колледжа я пошла в частную практику. Мы с подругой создали проект поддержки людей с ревматическими заболеваниями: группы, посты, психологическая помощь. Вокруг этого выросло большое, теплое сообщество. 

Клиентка говорила: «Мне 28 лет, у меня нет и не будет отношений»

Жить с инвалидностью — это правда тяжело. Это реально задачка со звездочкой. Это продвинутый уровень жизни, где нужно больше усилий, больше творчества, больше поиска. Но я не верю, что инвалидность — это конец. 

Представим человека, у которого вся идентичность строилась вокруг, скажем, велоспорта. Велопоходы, сообщество, образ жизни — все вокруг этого. И потом он приобретает инвалидность и больше не может этим заниматься. Конечно, это потеря.

Но если дать себе время погоревать, символически «похоронить» этот велоспорт, а потом двигаться дальше — можно найти что-то другое. Я правда верю, что психика более адаптивна, чем нам кажется. 

В моей практике были такие истории. Мы с клиентами искали, пробовали, экспериментировали. Например, я сейчас вспоминаю один кейс. Ко мне обратилась девушка 28 лет. У нее есть инвалидность, и из-за этого она считала себя непривлекательной. У нее никогда не было отношений, и она была убеждена, что их, скорее всего, и не будет.

Она выросла в семье без явной строгости, но атмосфера была достаточно жесткой. Поддержки в плане формирования уверенности в себе почти не было. Мама могла в шутках или подколах подчеркивать ее особенности, и это, конечно, сильно влияло на самооценку. В итоге у девушки сформировалось ощущение, что с ней «что-то не так».

При этом она работала репетитором, зарабатывала, была финансово самостоятельной. Но внутри оставалось убеждение: «Какой мужчина выберет меня, если он может выбрать здоровую девушку?» Она говорила, что на «рынке невест» чувствует себя менее ценной. Еще был сильный страх, что мужчина будет воспринимать ее как обузу.

При этом она была ориентирована на семью. Много времени и ресурсов вкладывала в родителей — помогала по быту, финансово, занималась младшими сестрами. Хотя родители были трудоспособные, не пожилые, без серьезных проблем со здоровьем. В процессе работы мы обнаружили у нее убеждение, что она должна жить ради них, что ее ценность в постоянной помощи и самоотдаче.

Постепенно она начала меньше вовлекаться в родительские проблемы и больше поворачиваться к себе. Стала уделять время своим интересам — пошла на занятия по вокалу, начала петь, чаще встречаться с подругами, ездить в путешествия в другие города. В ее жизни стало появляться больше пространства для себя.

Параллельно мы работали со страхом отношений, с ожиданием отвержения, с тревогой о том, как мужчина отреагирует на ее внешность и состояние здоровья. Со временем она решилась зарегистрироваться на сайте знакомств, начала общаться. И примерно через четыре месяца нашей работы она познакомилась с молодым человеком.

Они начали общаться, а затем встречаться. И для нее было большим открытием, что он очень бережный, заботливый, внимательный. Он прямо говорил, что считает ее красивой, что ее особенности для него — не проблема, что он видит в ней ценного и теплого человека.

И это был очень сильный контраст с тем, с чего мы начинали. На первой сессии она говорила: «У меня никогда не было отношений, и, наверное, их никогда не будет. Это какая-то темная, пугающая, закрытая для меня сфера». А уже через полгода она находилась в здоровых, теплых отношениях.

Для меня это был очень показательный пример того, как меняется жизнь, когда человек постепенно выходит из позиции «я должна жить для других» в позицию «я могу жить для себя» — и начинает видеть в себе ценность.

«Я стала автором своей жизни»

До знакомства с нарративной практикой мое неприятие тела проявлялось прежде всего в постоянном желании худеть и в ощущении, что со мной что-то не так. В нарративной психологии есть важное понятие — авторство собственной жизни. Человек может выбирать, как относиться к тем или иным обстоятельствам и убеждениям. 

Например, идея о том, что со мной что-то не так, может принадлежать не мне, а человеку, который когда-то позволил себе оскорбительный комментарий. Осознание этого дает ощущение контроля и свободы. Я перестала думать о том, что красивое тело — это только тело с параметрами 90-60-90 и с ростом 170 сантиметров. 

Я это осознала не в один момент, был постепенный процесс. Но в какой-то момент я действительно почувствовала, что могу сказать себе: я классная, я ценная, я имею право быть такой, какая я есть.

Сейчас я выступаю на медицинских конференциях как психолог, рассказываю врачам и реабилитологам о важности психологической поддержки пациентов. Также веду блог, даю интервью, занимаюсь просветительской деятельностью. Я прихожанка храма Космы и Дамиана и участвую в жизни христианского сообщества семей — волонтерствую, провожу детские программы на семейных выездах.

В личной жизни у меня был важный опыт: первые серьезные отношения начались у меня в 30 лет. Мы шли к браку, но я поняла, что это мой путь, а не цель. Я заметила, что начинаю подстраиваться под партнера, принимать его ценности и мироустройство как свои, менять привычки и взгляды на бытовые вещи, религиозную жизнь, вопросы детей, денег, родительской семьи. Я поняла, что долгосрочно невозможно жить, игнорируя свои базовые ценности. Этот опыт показал, насколько важно оставаться верной себе и своим принципам — именно на этом я строю свою практику, помогая людям опираться на себя и свои желания.

Сейчас моя жизнь гораздо более сбалансированная и активная. Я много общаюсь с друзьями, у меня удивительный круг женщин: подруг, профессионалок, ученых, активисток, с которыми мы путешествуем, ходим в кино, поддерживаем друг друга. Я устроила свой рабочий график так, чтобы работать удаленно и оставаться в ресурсе. Сейчас, например, я на зимовке в теплой стране, могу гулять, тренироваться и вести активный образ жизни, что очень важно для моего здоровья, особенно для суставов. Я занимаюсь в тренажерном зале, плаваю в бассейне, укрепляю мышцы и поддерживаю тело в тонусе. Это помогает мне сохранять здоровье и качество жизни.

Да, у меня бывают трудные дни: болят суставы, чувствую усталость, иногда накатывают мысли о себе и сравнения с другими. В такие моменты я позволяю себе пожалеть себя, дать себе поддержку, обнять внутреннюю «девочку», поговорить с собой ласково. Иногда переключаюсь на физическую активность или общение с подругами, слушаю аудиокниги — это помогает восстановить силы и справиться с эмоциями.

Я понимаю, что не могу контролировать все вокруг, но могу создавать комфорт для себя, заботиться о здоровье и оставаться активной. Мой опыт показывает, что забота о себе, осознанность и опора на свои ценности делают жизнь более полноценной, а профессиональную практику более глубокой и искренней.

Фото: Юлия Иванова