«Мне известно о шести пациентах с онкологией, которые не дождались своих препаратов. Они погибли. Для них не успели закупить лекарства», — говорит Ирина Боровова, президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». Она сама перенесла рак молочной железы и находится в ремиссии. Сейчас Ирина в больнице с подтвержденной ковид-инфекцией.

В рамках гранта Андрея Павленко журналист Наталья Нехлебова поговорила с Ириной Борововой о том, как изменилась жизнь онкологических пациентов во время пандемии.

Вы знаете, как вы заразились? 

— Я предполагаю, что заразилась во время похода за лекарствами в поликлинический корпус, там было много пациентов с проявлениями ОРВИ — температура, озноб. Там я забирала лекарства. 

Ирина Боровова

Третий день нахожусь в институте отоларингологии ФМБА России. По КТ, слава Богу, только начальное поражение легких. 

Сейчас волонтеры нашей ассоциации продолжают работать. Мы развозим лекарства, продукты, помогаем с лечебным питанием. Привозим и отвозим пациентов в клиники. Также врачей довозим до учреждений и обратно, чтобы они не пользовались общественным транспортом и были в безопасности. Обеспечиваем врачей и пациентов средствами защиты и дезинфекции. 

Мы делаем все, чтобы сейчас защитить онкологических пациентов от заражения коронавирусом. У нас 40 волонтеров и ни один еще не заболел, кроме меня. 

— Есть какие-то данные о том, как COVID-19 влияет на онкологического пациента в ремиссии?

— Нет, таких данных нет. Вот я сама через это прохожу, посмотрим. 

Нет даже точных данных по тому, как коронавирус влияет на прогрессирование онкологического заболевания. Известно только, что для пациентов с уже сильно распространенным заболеванием прогноз неблагоприятный. Это может быть летальный исход.

— Вы наблюдались в онкоцентре?

— Пациенты в ремиссии сейчас не имеют возможности наблюдаться в онкоцентрах. Все плановые наблюдения, которые не зависят от лечебной схемы, переносятся. В ремиссии нужно раз в год, раз в полгода или раз в три месяца наблюдаться в стационаре. Но для снижения риска заражения такие плановые визиты лучше перенести. Мы пациентам говорим, что лучше отложить сейчас наблюдение, чем инфицироваться. 

— Плановые операции тоже отменяются?

— Это не так. Плановые операции как проводились, так и проводятся. 

Тут надо четко понимать, у онкологического пациента плановая операция связана с экстренным лечением. Удаление опухоли — это фактически экстренное лечение для пациента. 

«Планово» — это с точки зрения расписания его лечения, то есть по плану должна быть химиотерапия, по плану должно быть облучение, по плану должно идти оперативное вмешательство. Но этот план рассчитан для онкологического пациента, лечение которого должно быть безотлагательно. 

Даже если учреждение закрывается по вирусной обстановке, пациентов перенаправляют в другие учреждения для дальнейшего лечения. Оно не должно прерываться. 

Но, конечно, у нас есть особые случаи сейчас. Есть некоторые проблемы в маршрутизации. Ни одно медучреждение не застраховано от того, что его завтра закроют на карантин и пациентов нужно будет срочно перенаправлять в другие клиники. Это занимает время… 

«Пациенты мечутся в поисках койки». Онколог Илья Черниковский — о том, как сейчас лечат рак
Подробнее

Мы совместно с онкологами разрабатываем схемы наиболее безопасного перемещения пациента к месту лечения. Если оперативное вмешательство можно выполнить в полном объеме в регионе, то, безусловно, мы маршрутизируем пациента туда. Подсказываем, куда ему необходимо обратиться для того, чтобы получить эту помощь. Региональные клиники сейчас активно консультируются с федеральными с помощью телемедицины.

Лекарств нет, а гематологические пациенты не могут ждать

— Всех ли лекарств сейчас хватает?

— Нет, не всех. Это серьезная проблема. 

В Санкт-Петербурге, например, фактически сорваны поставки, особенно таблетированных препаратов. Учреждения исчерпали свои запасы с января по март и сейчас находятся в очень затруднительном положении по обеспечению пациентов. Это констатировал Санкт-Петербург, но в Красноярске, например, пациенты очень хорошо обеспечены всеми таблетированными препаратами. Есть ряд других регионов, где проблемы с препаратами в таблетках. 

Почему так важны именно таблетированные формы? Потому что это позволяет пациента дистанцировать от учреждения. Ему выдают необходимые лекарства, и он может лечиться на дому, наблюдаясь телемедицински у своего врача. Это снижает риск заражения коронавирусом. 

Части таблеток нет, а теми, которые есть в некоторых регионах, обеспечивают не так, как это необходимо для снижения риска заражения. Пациентов должны обеспечивать рецептурными препаратами на 90 дней. Но, например, Москва делает это, а другие регионы — нет. И пациенту приходится многократно ходить в учреждение, чтобы получить в полном объеме свое лечение. А это риск заражения. 

Бывают случаи, когда пациент даже на месяц не может получить необходимый объем лекарств и вынужден регулярно ходить за ними в клинику. О каком снижении риска заражения тут может идти речь? 

— А как обстоит дело с незарегистрированными иностранными препаратами?

— С ними очень большая проблема. Особенно это плохо для гематологических пациентов. Эти виды рака очень агрессивны, они быстро развиваются, лечение никак нельзя откладывать. 

Мне известно о шести пациентах, которые не дождались своих препаратов. И мы их потеряли, они погибли. Потому что для них не успели закупить лекарства.

Этот бич с незарегистрированными препаратами был всегда. Просто с ковидом это получило еще сложную техническую проблему. Раньше технически ничего не противостояло, государство могло закупить, но была рутина — от месяца до полугода мы оформляли документы, чтобы получить препарат для конкретного пациента. Но с пандемией ситуация усугубилась. Все очень долго происходит. Сейчас нельзя просто поехать за границу и купить. 

А гематологические пациенты не могут ждать. Пациенту с выявленным острым лимфобластным лейкозом, к примеру, лечение нужно прямо сейчас. И тут врачи сталкиваются с тем, что они не могут начать терапию здесь и сейчас, просто потому, что нет препаратов. Они не могут ни начать лечение, ни иногда продолжить. 

Например, приехал пациент с рецидивом — ему тут же надо ввести препарат, который как раз позволит минимизировать летальный исход, но, к сожалению, пациенту приходится ждать и это упущенное время может стать фатальным.

— Эта пандемия больше всего сказалась на гематологических больных. Они особо подвержены инфекции. Как они сейчас ездят в федеральные и региональные центры? 

— Вы знаете, наших пациентов ничего не останавливает. Если человек понимает, что он получит качественное лечение в федеральном центре, он туда едет. 

Другое дело, что, приехав, пациенты сталкиваются с тем, что врачи не могут дать препарат, потому что его просто нет. 

— Острым лимфобластным лейкозом болеют чаще всего дети. Сейчас для них какая-то особая помощь предусмотрена на государственном уровне? Уделяется им особое внимание? 

«Я боюсь не ковида, а приступов моего ребенка». Во время эпидемии особые дети остались без лекарств
Подробнее

— Изданы довольно хорошие приказы по онкологическим пациентам, в которых и Минздрав, и правительство предусмотрели, что объемы лечения, их своевременность не должны быть изменены, уменьшены, все должно соблюдаться в полном объеме. Ни одна процедура, ни один препарат, ничего не должно измениться у онкологического пациента. Это очень важно для нас. 

Но при всем при этом мы видим, что регионы эти приказы нарушают. Идут на сокращение лечения, заменяют лекарства на более дешевые, не закупают вовремя таблетированные препараты.

— В чем причина этого? Кто виноват в исчезновении лекарств?

— Халатность. Это варварская халатность наших чиновников. 

— Почему закупают более дешевые препараты?

— Это удивительно просто. По программе «онкология» сейчас достаточное финансирование, особенно — на лекарственную терапию. Почему в некоторых регионах, как констатируют онкодиспансеры, не хватает препаратов, непонятно. Нужно анализировать. Проверять региональное расходование финансов. 

Только в Москве перепрофилировали под ковид три онкологических клиники

— Как меняются протоколы лечения?

— Меняется не сам протокол лечения, как объясняют врачи, это персонифицированный подход к пациенту. То есть изменение схемы не должно быть ему во вред, а наоборот — на пользу. И лечение качественное, и одновременное снижение риска заболевания COVID-19. 

Но не везде этот баланс соблюдается. В некоторых случаях, стараясь избежать вспышки коронавируса в своем учреждении, меняют схему лечения так, что это не идет на пользу пациенту. 

У нас было несколько случаев недавно, когда мы переводили пациента в федеральный центр и там его возвращали на прежнюю действительно эффективную схему лечения. И пациент начинал на глазах меняться, и действительно положительная тенденция наблюдалась в его лечении. У нас такие единичные случаи, но они были. 

Приказ Минздрава не препятствует тому, чтобы в индивидуальном порядке менять схему лечения. Наше лечение очень персонифицировано, но, когда происходит изменение схемы неправомерно — это, я считаю, нарушение законодательства, это должна рассматривать страховая компания. Пациентам надо сообщать в страховую компанию в первую очередь, где они застрахованы по ОМС. Но тут нужно быть очень аккуратным. 

Мы с вами на войне, и наш враг невидим. Это невидимая инфекция. И онкологам действительно непросто.

Им необходимо снизить риск заражения конкретного пациента, снизить риск вспышки коронавируса в своем учреждении и качественно лечить пациента. А тут еще проблемы с препаратами, отделения закрываются на карантин, кого-то перепрофилируют…

— Как много отделений или онкоцентров были перепрофилированы под COVID-19?

— Очень много перепрофилировано по всей стране, только в Москве — три. Но иногда это не происходит по приказу. Это, понимаете, как военное положение — их занимает наш враг. По стечению обстоятельств их перепрофилируют. 

В Институте рентгенорадиологии было выявлено массовое заражение COVID-19 и врачебного состава, и пациентов. Его закрыли на карантин полностью. Это было действительно правильно. Там долечивали онкологических пациентов и направляли туда онкологических пациентов, у которых была выявлена инфекция. И это очень правильно, потому что там оказывается двусторонняя профессиональная помощь — как онкологическим пациентам и как ковидным. С 18 мая институт открыл амбулаторный прием специалистов. 

«Мы живем как на тлеющем вулкане». Онколог Алексей Беляев — об отказах в госпитализации и карантине в отделениях
Подробнее

— Как вы вообще относитесь к перепрофилированию? Есть ли необоснованные случаи?

— Да, они есть. И самое необоснованное перепрофилирование на наш взгляд — это была попытка отдать под COVID-19 институт им. Петрова в Санкт-Петербурге. Мы высказались против него. Написали открытое письмо губернатору, инициировали петицию, которую подписали несколько тысяч пациентов. И в итоге мы его отстояли. Потому что в этом действительно не было никакого смысла — там отделение на 300 коек, реанимационных — порядка 18. 

— Может ли рак ждать? Врачи говорят пациентам, что отсрочка в лечении в 3–4 недели на прогноз не влияет.

— Это так, особенно в ряде нозологий, которые не являются экстренными. Рак этот рос годами, 2–3 недели не являются для него патологичными. 

Но мы должны понимать — вот мы вводим препарат, у которого достигается определенный уровень токсичности. Если вводим раз в три недели, то препаратом предусмотрено, что за три недели создается тот самый уровень токсичности, который нужен для достижения лечебного эффекта. Если вы сделали перерыв не три недели, а пять, то уровень этой токсичности уменьшается. Будет ли при этом достигнут стопроцентный эффект, который предполагался этой схемой, не факт. Поэтому, безусловно, лечение должно идти без перерывов. За исключением внесения корректив коронавирусом. 

Если пациент вдруг инфицировался, конечно, лечение основного заболевания нужно остановить и начать бороться с вирусом. Потому что пациент может погибнуть быстрее от коронавирусной инфекции, чем от онкологии.

— Что происходит с онкологическими пациентами, у которых выявляют COVID-19? Их сразу выписывают из онкологических центров?

— Их должны переводить. Если пациент лежит в онкодиспансере и у него выявлен вирус, его должны перевести в ковидную больницу. Как правило, ковидное учреждение имеет возможность телемедицински связаться со специалистами узкого профиля. Если поступил онкопациент и нужна консультация профильных онкологов, им ничего не мешает сейчас связаться по телемедицинским технологиям с учреждением, которое наблюдало этого пациента.

— Появились ли какие-то официальные советы для онкологических больных? Как им лучше всего себя сейчас вести?

— Эти рекомендации написаны академиком Андреем Каприным — главным внештатным онкологом Минздрава. Мы совместно с ассоциацией онкологов их напечатали и раздаем нашим пациентам. Очень подробная брошюра опубликована на нашем сайте. 

А общие советы такие же, как и всем — минимизировать контакты, пользоваться средствами индивидуальной защиты, мыть руки. Ну и, если есть возможность, отложить посещение медицинского учреждения. Я заразилась в поликлинике…

Фото: shutterstock

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.