Главная Общество Милосердие
«Не все таких деток забирают. Подумайте». Но семья сделает все, чтобы Кирилл жил

«Не все таких деток забирают. Подумайте». Но семья сделает все, чтобы Кирилл жил

Оборудование есть, нет денег на расходники

Кирюша родился раньше срока. После пневмонии, внутрижелудочкового кровоизлияния и сепсиса впал в кому. Затем – четыре месяца на ИВЛ, установка трахеостомы и долгожданная выписка домой. Теперь Кирюше нужны расходные материалы для обслуживания кислородного концентратора и санатора, ухода за трахеостомой и зонды для питания.


Кирюша различает, когда до него дотрагивается мама, а когда кто-то чужой. Когда мама – он улыбается и пытается повернуть тяжелую, неподъемную из-за гидроцефалии голову. Если кто-то другой – остается серьезным. Ольга разминает Кирюшины ножки: «Побежали-побежали!» И Кирюша благостно расплывается в улыбке. Прикосновения – это их единственный контакт. На звуки Кирюша не реагирует, зрение практически на нуле – атрофия зрительных нервов. Плюс тяжелое гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 4-й степени и кистозная трансформация полушарий головного мозга. 28 сентября ему исполнится годик – и это уже достижение. Кирюша прожил целый год на краю смерти, на волоске, на грани.

Кирюша с мамой Ольгой

Кровотечение не могли остановить четверо суток

Оля и Александр с детьми живут в селе Доброе Липецкой области. Год назад у Ольги преждевременно отошли воды, и Кирюша родился семимесячным. «Я родила сама, родила нормально, даже отлично. Да, Кирюша был недоношенным, но весил 2 кг 400 граммов. Он сам заплакал, засучил ножками и ручками. Врачи унесли его и сказали: «Вечером можете прийти к малышу». Целый день я ходила счастливая, в эйфории – родила быстро, с ребенком все хорошо». Теперь Ольга говорит, что это был первый и последний спокойный день после рождения сына.

Вечером, когда Ольга пришла проведать Кирюшу, ей сообщили о «небольшой пневмонии» и «небольшом кровоизлиянии в голове» – ВЖК 1-й степени (внутрижелудочковое кровоизлияние). А утром – Ольга даже не успела до конца проснуться – пришла медсестра и сказала, что Ольгу вызывают в реанимацию. «Я сразу поняла, что что-то не так. Медсестра молча отвела меня к врачам. Мне сказали, что ребенок впал в кому, сам не дышит, находится на ИВЛ, кровоизлияние продолжается и ничего сделать невозможно». Ольга плакала тогда, плачет и сейчас. Но она до сих пор не понимает, что же все-таки случилось с ее сыном.

Кирилл с родителями

По словам врачей, у малыша начался сепсис из-за внутриутробной инфекции. «Но я же три недели до этого лежала на сохранении! Меня отпустили домой, все анализы были в норме!» – говорила врачу Ольга. «Бывают скрытые внутриутробные инфекции, которые не покажет ни один анализ», – ответил врач. «Может, и так, – говорит мне Ольга. – Я не специалист. Но анализ ликвора (жидкость, постоянно циркулирующая в желудочках головного мозга) Кирюше сделали только через 2 недели, когда из отпуска вышла заведующая отделением». К тому времени ребенок уже был накачан антибиотиками, и анализ ничего конкретного не показал.

В то утро, когда Кирилл впал в кому, Ольгу пустили к нему ненадолго, и ей показалось, что он все еще в сознании – приоткрывает глазки.

Внутрижелудочковое кровотечение не могли остановить четверо суток. За это время ВЖК 1-й степени превратилось в ВЖК 4-й степени.

Ольге говорили, что при таком поражении головного мозга дети не выживают, что из комы Кирюша не выйдет. Но Ольга повторяла про себя слова заведующей отделением: «У каждого есть шанс на выздоровление». «Наверное, она как женщина понимала, что нельзя окончательно убить в матери надежду», – считает Ольга.

«Не все таких деток забирают. Подумайте»

Полтора месяца каждый день Ольга приходила к сыну в больницу. С 9:30 до 12 – в часы посещения, когда пускали в реанимацию. Кирюша лежал в кувезе, на ИВЛ. Ольга пела ему песенки, читала книжки, иногда ей разрешали делать сыну массаж, «помазать кремиком» или просто погладить по голове.

Ольга разминала казавшееся неживым тело сына и верила, и до сих пор верит, что он все чувствовал и помнит эти прикосновения. Состояние Кирюши было тяжелым – развилась желчнокаменная болезнь, пошли пролежни. Медсестры надували презервативы и подкладывали под Кирюшино тело. Иных способов борьбы с пролежнями у новорожденных в липецкой больнице не было.

Через три недели Кирюша «проснулся», вышел из комы. Двигательные функции были практически утрачены, он только едва приподнимал одну ручку и приоткрывал глаза. «Тогда меня начали готовить к тому, что ребенок, хоть и выжил, будет тяжелым инвалидом, – говорит Ольга. – Намекали: «Не все таких деток забирают. Подумайте». Но я сказала однозначно: «Нет, это мой ребенок, какой бы он ни был, и поедет он отсюда только домой».

Кирюша

У Кирюши начала развиваться гидроцефалия. В детской областной больнице ему сделали шунтирование – теперь лишняя жидкость собиралась в резервуарах и отводилась в желудок. Затем врачи предложили установить Кирюше трахеостому. «Его пытались снять с ИВЛ, но всякий раз через несколько часов он начинал задыхаться. Трахеостома была единственным выходом», – объясняет Ольга. Они с мужем долго думали, долго совещались, но в конце концов согласились – Кирюше поставили трахеостому. А через несколько дней к Ольге подошла врач и сообщила, что Кирюшу переводят в отделение детской паллиативной помощи в городе Ельце. И Ольга возмутилась: «Елец – это 200 километров от нашего дома!»

«Конечно, я была не согласна. Я пошла в кабинет заведующей и сказала, что мы забираем сына домой». Наверное, у Ольги был очень решительный вид – буквально на следующий день Кирюшу перевели с ИВЛ на кислородный концентратор и стали готовить к выписке.

Ольга оформила сыну инвалидность, купила санатор, чтобы выводить слизь из трахеостомической трубки, а кислородный концентратор мальчику купил фонд «Вера». «И мы поехали домой», – рассказывает Ольга и снова плачет.

Ольга с сыном

Расходные материалы в список не входят

Сегодня Кирюша окутан любовью. Да, он очень болен – питается через зонд, практически ничего не видит. Ему предстоит новая операция по установке шунта. Гидроцефалия снова прогрессирует, развился остеопороз (повышенная ломкость костей) – обнаружили это, когда массажистка во время сеанса случайно сломала мальчику ногу. Но когда-то врачи говорили, что Кирюша умрет через несколько дней после рождения, и никто не верил, что он сможет жить без ИВЛ. А теперь у Ольги и Александра есть надежда.

Однажды один из врачей в больнице сказал Ольге: «В жизни мы не выбираем только две вещи: родителей и детей. Кирюше нужно дать шанс».

Поэтому Ольга не загадывает на будущее и планирует примерно на год вперед. Не больше, но и не меньше.

Мы открываем сбор на покупку годового запаса расходных материалов для обслуживания кислородного концентратора и санатора – катетеры, трахеостомические трубки, салфетки, фиксаторы, а также зонды для питания и пробирки для взятия анализов из трахеостомы. Ольга обратилась за помощью в Управление здравоохранения по Липецкой области, и оборудование (аспиратор, пульсометр и проч.) Кирюше обещают выдать бесплатно, но вот расходные материалы в список не входят. Александр работает пожарным, Ольга ухаживает за Кирюшей, их старшей дочке Вике 9 лет. Им очень тяжело и нужна помощь. Пожалуйста, помогите! Пусть у Кирюши будет все необходимое.

С мамой, папой и старшей сестрой. Фото из семейного архива

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.