Главная Общество

«Нельзя быть за двоих». Матушка Дария Архипова — об уходе супруга

Как не потерять себя, ухаживая за смертельно больным
Нет общего «как правильно» и «как лучше», когда твой любимый человек тяжело болеет и умирает. Всегда существует опасность наткнуться на противоречие: «Другой справился, а я не смог». Супруга покойного протоиерея Вячеслава Перевезенцева, Дария Архипова, рассказывает о том, как преодолеть холодный ужас и тревогу и как позаботиться о себе, когда близкий ушел.

— У нас с отцом Вячеславом была многолетняя привычка делиться чувствами и мыслями по самым разным поводам. В этом смысле нам повезло. В том числе экзистенциальные вопросы о жизни и смерти находились в фокусе внимания постоянно в силу его служения и моей врачебной практики. 

Отца Вячеслава любили многие, оказывали в том числе материальную поддержку, благодаря чему нам было легче пережить эти два года. Немаловажно, что болезнь протекала не стремительно. Мы сами, наши мысли, переживания успели пройти определенный путь. То, как я прожила это время, о чем успела подумать, во многом зависит от того, с каким замечательным человеком была рядом все эти годы. 

Неверный пас

Первые подозрения о болезни возникли, когда несколько раз отец Вячеслав, сидя за рулем, пропустил поворот на нашу улицу. Это были признаки нарушения бокового зрения. 

В Великий пост он не играл в футбол, который очень любил. А когда вышел на поле после полуторамесячного перерыва, стал давать неточные пасы. Это было нехарактерно для него и удивительно. Он поехал на обследование.

Позвонил из клиники, я была на работе, зачитал описание МРТ. Рентгенологи не ставят диагнозы, но описания было достаточно, чтобы понять, что к чему. В первую секунду у меня упало сердце, а в следующую я поняла две вещи. Во-первых, есть человек, которому сейчас гораздо страшнее, чем мне. Отец Вячеслав как огня боялся больниц и поликлиник, никогда туда не ходил, а значит, ему было страшно и одиноко. Мне важно было его успокоить.

Во-вторых, я поняла: если поддамся эмоциям, делать то, что нужно, будет уже некому. Мне предстояло отменить пациента, поддержать мужа, организовать операцию, которая состоялась через три дня. Ситуация была чревата стремительно развивающимся отеком мозга. Через неделю делать что-либо было бы уже поздно.

Потом начались суровые будни. За это время стало очевидным значение тривиальных вещей, о которых мы все знаем, но редко используем. Между тем, если становится невыносимо тяжело, они могут сильно помочь.

Почему мы чувствуем холодный ужас?

То, как мы реагируем на стресс, зависит от огромного числа причин. Какими бы ни были внешние обстоятельства и наш внутренний мир, уход близкого — это холодный ужас и паралич. Но почему кажется, что мир рухнул и будущего нет, а боль несовместима с жизнью? Одна из важных причин — врожденное стремление привязанности к тому, кто принимает нас такими, какие мы есть. Это стремление удовлетворяется двумя параметрами: безопасностью и полным доверием. Нарушение привязанности в раннем возрасте (ребенка к матери) сродни фатальной катастрофе, ведь чревато физической гибелью малыша. Нет материнской заботы (груди, молока, пеленки), и летальный исход неизбежен, ведь в первые месяцы жизни человек беспомощен.

С течением жизни мы продолжаем искать надежную опору в окружающем мире. Если находим хоть намек на нее, крепко держимся. В случае, если отношения были доверительными и безопасными, потеря их похожа на ощущения младенца, лишенного матери. Это ощущение смерти. Оно совершенно естественно. 

Впрочем, всегда остается вопрос: станет ли потеря действительно летальной для нас или мы, вырастая, способны найти варианты дальнейшего бытия? 

Когда ребенок первый раз теряет контакт с матерью, он думает, что умирает. И тут же ищет пути взаимодействия с миром: либо кричит «я погиб», либо настойчиво ищет соску, папу… Любой человек, исходя из себя, пытается законопатить образовавшуюся пустоту. Впадет ли он в паралич, будет ли действовать, зависит от того, была ли у него надежная привязанность в жизни. 

Попробовать все 

В ситуации болезни можно начать метаться, пробовать все и сразу. Я не пробовала, видимо потому, что сильно испорчена доказательной медициной. К тому же важно помнить, что жизнь близкого — его жизнь, его дорога. Как бы ни был дорог человек, мы не вправе распоряжаться им и его выбором, как считаем нужным.

Часто мы требуем от смертельно больного сделать то или это, лишь бы нам было спокойно. Мы пытаемся унять тревогу, не обращая внимания на желания самого больного. Успокойте меня, дайте надежду, дайте на что опереться! В таком случае получается продолжение того, что было в обычной жизни: «ты мне должен», «ты недостаточно сделал», «ты не такой хороший, как я ожидал», «не хочешь пробовать, всю жизнь мешал и тут мешаешь». Вместо того, чтобы оставшееся время провести вместе, мы начинаем сизифов труд по приведению ближнего к нашему золотому стандарту. 

Результат прост — взаимная обида, злость, раздражение, ощущение грусти и одиночество двух непонятых и непринятых друг другом людей. Вместо соединения получаем разделение, вместо доверия и безопасности — страх и тревогу, вместо рая — ад рядом друг с другом. В ситуации обиды и разделения рая вместе быть не может. 

Я не большой специалист в смирении

Отец Вячеслав, который много беседовал с людьми, пережившими потерю, любил повторять, что зло иррационально. Объяснить причины зла, находясь в рамках нашего бытия, невозможно. А значит, задаваться вопросами «почему» не имеет большого смысла. Убедительного ответа нет, а боль есть. 

Это значит, что рядом с тем, кто только что потерял близкого, нужно просто быть. Не объяснять, не утешать, не обещать, что завтра все наладится. Просто быть рядом. Только так иррациональность сопереживания, соприкосновения с горюющим в принятии и любви способны перевесить иррациональность того зла и горя, в которое погружен человек.

Глиобластома — один из самых неприятных видов рака. Не предполагает ни ремиссии, ни выздоровления. Речь идет лишь о том, чтобы некоторое время жить. Но если считать все сложные диагнозы приговором, не остается пространства ни для веры, ни для молитвы. Только наша вера может дать Богу шанс сотворить чудо. Так мы и жили, руководствуясь словами, которые отец Вячеслав очень любил: «делай так, будто все зависит от тебя, а молись так, будто все зависит от Бога».

Меня иногда спрашивали, приняла ли я со смирением отсутствие чуда.

Я не большой специалист в смирении. Но за два года тяжелой болезни близкого человека поняла, что наше восприятие во многом зависит от предыдущего индивидуального опыта и привычных установок. Это касается и отношений с близкими, и наших ожиданий от Бога. 

Установок три: «я хороший — ты плохой», «я плохой — ты хороший», «я хороший — ты хороший». Только третий вариант, который встречается реже всего, поможет справиться с ситуацией горя. Только тогда, когда мы уверены, что «я хороший» и второй участник взаимоотношений, будь то больной человек или Бог, «тоже хороший», мы не растрачиваемся на ненужные, бесполезные мысли и чувства. 

«Я хороший» означает, что я лично не виноват в происходящем. Я не делал и не делаю ничего такого, что могло бы специально привести к плохому исходу. Я не всемогущ. Я не трачу силы на бесплодное самобичевание и до последнего пытаюсь улучшить ситуацию, которую вижу перед собой. 

Положение «он хороший» означает, что и он не виноват в проблеме. Он ее не создавал, не делал мне назло. Он не бесчувственный чурбан, не глухой Бог, который безразличен к моим страданиям. И значит, до последнего я могу надеяться, просить о помощи, получать поддержку. Главное, я способен сконцентрироваться не на обвинении и досаде, а на делании.

Но в какой-то момент даже делание становится невозможным. Как писал в своей книге «Переживание и молитва» Федор Ефимович Василюк, «если делание невозможно, остается лишь пространство молитвы». И не важно, верующий ты или нет. Души наши двигаются по одной и той же траектории. Молитва, как общение с Кем-то, может остаться только тогда, когда мы считаем, что Тот, к кому мы обращаемся, Благ, действительно Хорош. В противном случае мы лишаемся этого важного пространства. Невозможно обращаться с молитвой к врагу, предателю, к безответному и игнорирующему наши страдания. 

Меня спрашивали, был ли гнев

Гнева у меня не было. Была благодарность Богу, который посылал людей, помогающих организовать лечение и уход. Отец Вячеслав продолжал служить, общаться с прихожанами. Даже в Германии, где лечился некоторое время, участвовал в богослужении и проповедовал. Успел доделать книгу, издать ее.

Душа остается молодой. Она хочет жить в любом возрасте, грустит, что приходится расставаться с миром, людьми. Но можно быть благодарным за то, что было, а можно завидовать тем, кому досталось больше. У отца Вячеслава было редкое качество: он не умел завидовать. Конечно, были минуты слабости, грусти, отчаяния, безысходности, страха перед неизвестным. Возможно, в силу того, что мы много думали на эту тему, часто сталкивались со смертью, удалось избежать депрессии. Отец Вячеслав отнесся к смерти так, как сам советовал к ней относиться. С доверием Богу. С огорчением, но без паники и озлобления. 

Бывает, перед лицом смертельной опасности мы действуем не так, как говорили в «мирной жизни». Мне посчастливилось знать троих людей, у которых переживание страдания и смерти полностью соответствовало их личному мироощущению и словам. Это отец Александр Мень, Федор Ефимович Василюк, у которого отец Вячеслав учился и который был крестным нашей дочери, и он сам. 

Забота о себе

Проходя химиотерапию в Германии, мы жили с отцом Вячеславом в спартанских условиях в общежитии. Благодаря друзьям у нас оказалась машина. Мы уезжали на озера и в горы, старались наслаждаться моментом. 

При хроническом стрессе образуется много кортизола. Он истощает иммунитет и защитные силы организма. Важно противостоять этому, помогая вырабатывать защитные «радостные» медиаторы — эндорфины, которые воздействуют на центры положительных эмоций. Нужно по возможности искать и создавать радостные моменты. Это поможет сохранить силы.

Это важно и для близких, особенно для детей. Я старалась найти время поиграть с дочкой в настольный теннис или покататься на коньках.

Моим «домашним психологом» всегда были наши отношения и ежедневные разговоры с отцом Вячеславом. Нам становилось легче после общения друг с другом. Время болезни не было исключением, кроме последнего месяца, когда он уже не мог говорить. Но невозможно вытащить себя из болота за волосы, как это делал барон Мюнхгаузен. Часто необходима помощь, чтобы разобраться в себе. Тут важно доверие и уважение к тому, к кому идешь за советом. В моей жизни такими людьми были отец Александр Мень, Федор Ефимович Василюк, мой муж и из ныне живущих — Борис Сергеевич Братусь.

Хоспис и реанимация

Отец Вячеслав плохо переносил казенные учреждения. Даже в коматозном состоянии это была бы мука для него, поэтому вопрос о хосписе не обсуждался. Только в последние несколько дней, когда было необходимо парентеральное питание (через вену), я хотела найти консультанта. Честно говоря, не нашла, справились самостоятельно.

Однако хоспис может быть большой помощью людям, которые не связаны с медициной или при наличии некупирующихся болей. Знаю много примеров, когда родственники находились рядом с умирающими и им оказывали профессиональную паллиативную помощь. 

Нередко возникает вопрос о реанимации. Могу выразить только сугубо личное мнение. Мне кажется, если в ситуации неизлечимого заболевания в последней стадии вопрос решается в пользу реанимации, чаще всего это показатель инфантильности близких. Так родные умирающего лечат себя, свои разнообразные переживания, совершенно забывая о ближнем. Последние дни и часы нужно прожить, а не промучиться. Думаю, важнее и легче прожить дни с любимыми, чем месяцы с капельницами и медсестрами в белых халатах.

Нельзя быть за двоих 

Есть еще один важный момент — невозможно стать ребенку и мамой, и папой. Быть за двоих — задача невыполнимая. Чем больше будем за себя, тем больше пользы принесем близким. Быть за маму, которая осталась без папы — вот правда. Из этой правды, как из точки отсчета, можно двигаться дальше. Когда живешь за себя, тем, кто рядом, легче быть за них самих. В чем бы это ни заключалось: в перенесении болезни, в проживании потери. 

«Спасись сам, и вокруг тебя спасутся тысячи» — переиначил кто-то слова Серафима Саровского. К ним отец Вячеслав любил добавлять цитату из песни Виктора Цоя — «следи за собой, будь осторожен». Это все не про эгоизм. Это про правду жизни. Про то, что мы можем что-то делать, помогать, заботиться, переживать потерю, двигаться куда-то дальше лишь из определенной точки — из себя самих. 

Если нас самих нет, а есть желание быть за другого — за мужа, ребенка, родителей — движение оказывается невозможным, ведь начинается из ложной точки отсчета. Наше становление немыслимо без других, но стать мы можем исключительно самим собой. Отец Вячеслав любил говорить, что каждый человек ценен в глазах Божиих тем, что может сделать только он, и так, как только он может. Один — приготовить кашу, другой — сказать проповедь. Не стоит пытаться быть кем-то другим, нужно делать то, что можешь сделать на этом свете только ты.

Что происходит, если мы были связаны намертво

Отец Вячеслав любил читать нашей дочери. Они перечитали всего Гарри Поттера. Там есть важный момент: Кингс Кросс, на который попал Гарри Поттер после смерти в поединке с Волдемортом. Корчащийся уродливый комок под скамейкой, который остался от Волдеморта — это и есть то, что остается, если оставаться нечему. Так и в жизни, если умирает твой любимый, а у тебя ничего не остается, ты становишься кричащим комком.

Тревога возникает тогда, когда человек не знает, чего боится. Чаще она безосновательна и беспричинна, поэтому с ней сложно бороться, непонятно, что делать. Возникает страх. Страх смерти, одиночества, перемен. И решения и реакции зависят от человека, который сталкивается с этой опасностью. От его отношения к жизни и смерти. От того, какими были взаимоотношения с умирающим. Какова была его собственная жизнь. Насколько люди были слиты и зависимы друг от друга.

Если мы были связаны с уходящим намертво, так, что ничего своего в нас уже нет (так иногда бывает у родителей и детей); если мы жили только другим, его отношением к нам, его успехами, чем угодно, хотя бы материальным обеспечением, мы рискуем потерять все с его уходом. В нас не остается ничего, помимо того, что оторвали. Останется пустота. 

Это похоже на то, о чем часто говорил отец Вячеслав: «Страшный суд будет заключаться в том, что от нас будет отделено то, что мы не сможем забрать из этого мира. То, что несовместимо с бытием Божиим. Забрать мы сможем лишь душу, внутренний мир, человека, в которого сумели вырасти. Если все, что приобрели за жизнь, несовместимо с Богом, то и забирать будет нечего, ничего не останется». 

В нас должно быть нечто, что будет жить независимо от наших родных. В нас должно быть собственное, отдельное даже от самого любимого человека на земле. Только тогда семейная жизнь может протекать по формуле «нераздельно и неслиянно». Нераздельность останется и после смерти, так как любовь вечна. Неслиянное позволит нам остаться в мире доживать, дорабатывать, доделывать отпущенный срок.

Как справляться с бессилием

Бессилие — непростое чувство, легко может возникнуть, особенно если есть сложности с лечением. У нас это совпало с ковидными ограничениями. Справляться с фрустрацией, невозможностью выполнить необходимое из-за внешних обстоятельств, было сложно. Важно заметить, что иногда хорошо использовать медикаментозные средства поддержки: что-нибудь типа анксиолитиков (стресс-протекторов) или легких антидепрессантов (блокаторов обратного захвата серотонина), естественно после консультации со специалистом. 

Нам часто кажется, что использовать альмагель для желудка или найз при болях в коленях можно, а при боли в душе ничего нельзя. Будто это говорит о нашей слабости: «Сам с собой справиться не можешь. Все могут, а ты — нет». Но мы забываем простую вещь: психиатрия — такая же медицинская специальность, как гастроэнтерология или кардиология. 

Помочь своей психике не зазорно, как и принять гипотензивный препарат при гипертоническом кризе. От того, что мы ляжем рядом с умирающим, никому лучше не станет. Был один страждущий, станет два. Бывают ситуации, когда психологические проблемы переходят в настоящую депрессию. А это уже состояние, которое очевидно требует медикаментозной помощи. Дать себе поддержку, не допустить усугубления стресса очень важно. 

О проявлении эмоций

Любые эмоции нормальны, допустимы и возможны. И сильно зависят от контекста предыдущих отношений. Если человек привык, что любое выражение слабости и уязвимости приводит к боли из-за насмешек, унижения, игнорирования, обвинения или агрессии, он перестает эмоции выражать. Поэтому совет говорить о болезни, о своих чувствах, опасениях с близким хорош лишь в том случае, если вы этот совет слышали ранее и практиковались на более простых вещах.

Привычка делиться переживаниями должна сформироваться в ситуации безопасности.  

Нельзя просто сказать: «всегда делитесь переживаниями и всем, что пришло вам на ум или на сердце». Сердечными переживаниями можно так замучить человека, что ему никакое лечение больше не понадобится. Все зависит от того, кому ты рассказываешь, как и когда, с какой частотой и интенсивностью.

Бывает, своими жалобами и слезами мы вгоняем и без того переживающего о будущем семьи умирающего в сильные негативные чувства и вину. Проявление и выражение эмоций — сугубо индивидуальный момент. Однако нет ничего важнее и спасительнее для семейных отношений, чем научиться делиться переживаниями, рассказывать о том, что и почему вас беспокоит или не устраивает. 

Здесь и теперь, мелкими шагами

Мы в состоянии что-то делать только в настоящий момент. Если обратимся в будущее, страх нас парализует. Будущее еще не наступило, оно виртуально, но страшные картины, которые рисует сознание — вполне реальны и вызывают гормональные реакции, как любой острый стресс. Чем дольше мы находимся в воображаемой реальности, которой еще нет, тем сложнее справиться со стрессом. Беспомощными и парализованными оказываемся мы в настоящем.

Если погружаемся в прошлое, не важно в каком контексте — «почему я не сделал обследование раньше», «как было хорошо еще вчера», «мы же планировали уехать в отпуск» — мы снова оказываемся в виртуальной реальности, которой уже нет. Погружаемся в пучину эмоций, отвлекающих от настоящего.

«Кто виноват», «какой я несчастный», «как все было хорошо, а теперь так плохо», «как он (она) меня подвел, а обещал отпуск и жить вместе до старости». За этими мыслями следуют фрустрация, обвинение, поиск виноватых — разрушительные чувства, которые мешают двигаться вперед. Поэтому в сложной ситуации важно учиться жить «здесь и теперь». 

А еще хорошо двигаться маленькими шагами. Делать то, что необходимо в данный момент: успокоить, поддержать, позвонить, договориться, выяснить что-то. За каждым маленьким действием будет новая точка отсчета, другой ракурс. Как если бы вы сидели на диване в гостиной и в окно видели крыши домов, небо. Встав, обнаружили бы, что в окнах напротив горит свет. Там есть люди. К ним можно обратиться. Еще пару шагов от дивана к окну, и увидите парк и дорожки, освещенные фонарями. Значит, там можно гулять. Если выйдете в парк, картина и ваши возможности снова изменятся. Сидя на диване, не производя никаких телодвижений, невозможно решить, по какой из дорожек однажды пойдете. Зато так легко испугаться неизвестности! Неопределенность вообще трудно переносима человеком. 

Дмитрий Леонтьев любит говорить, что толерантность к неопределенности (способность переносить неизвестность) определяет степень нашей взрослости. Именно с собственной инфантильностью нам стоит бороться прежде всего. Отец Вячеслав тоже часто напоминал об этом. Позаботиться о себе, снизить уровень неопределенности, ставя перед собой минимально короткие задачи, сильно помогает.

Протоиерей Вячеслав Перевезенцев: «Небо отнять невозможно»
Подробнее

 

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.