Никита 8 лет борется с лейкозом и его последствиями
«Ничем не можем помочь. Это паллиатив…»
— Мы легли вечером, а ночью, в два часа, ко мне вышел врач-гематолог и сказал, что у Никиты острый лимфобластный лейкоз, — говорит Мария. Она помнит, как сердце замерло, а перед глазами возникла темная пелена.
Мама Никиты знала, что такое лейкоз, она слышала слово «онкология» слишком часто — полгода назад от рака груди умерла ее мама, а затем, почти сразу за мамой ушел отец — рак горла. Марии было невероятно страшно, но она смогла взять себя в руки — началась борьба за жизнь сына.
Долгое и изматывающее лечение длилось два с половиной года. У Никиты отказывали ноги, были сильные боли и постоянная тошнота. Он пережил длительный курс химиотерапии, и наконец лечение помогло выйти в ремиссию. Но спокойная жизнь продлилась недолго.
В августе 2019 года произошел рецидив. На этот раз лечение не помогало, даже самые сильные препараты. Мария вспоминает то тяжелое время с ужасом:
— Как раз после рецидива у Никиты, я родила второго сына, Данилу. И вот мне пришлось оставить трехмесячного малыша с мужем, который взял декретный отпуск, а я легла в больницу с Никитой. Четыре месяца химиотерапии не дали ничего. В конце концов врачи сказали мне: «Мы ничем не можем помочь, придется выписать вас. Это паллиатив…», — говорит она.
Вот тогда, уже в отчаянии, Мария узнала про шанс на спасение сына. В НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой (г. Санкт-Петербург) проводили экспериментальную терапию моноклональными антителами, действующими на резистентные типы клеток костного мозга. Родители приложили все усилия, чтобы Никита стал участником эксперимента. Эта терапия помогла с первого курса, и когда мальчик чуть окреп, Никите смогли назначить трансплантацию костного мозга.
— Так как лейкоз уже один раз рецидивировал, ждать было нельзя, избавить сына от болезни могла только пересадка костного мозга, — говорит Мария.
Донором стала сама Мария. К сожалению, буквально в первые же дни после ТКМ у Никиты развилась тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Иммунные клетки донора (трансплантат) воспринимают обычные клетки тела реципиента (хозяина) как инородные и атакуют их.
36 препаратов в сутки
Никита был в очень тяжелом состоянии. Сначала оказалась поражена кожа, затем печень, кишечник, практически каждый орган тела — легкие, почки, глаза, сердце…
У мальчика были частые кровотечения, вся кожа стала одной незаживающей раной.
— Он очень страдал, я носила его на руках, когда можно было, — вспоминает Мария.
Постоянные реанимации, изматывающие круглосуточные капельницы — все это длилось больше года. Никита почти не мог есть, похудел до 16 килограммов, не мог нормально говорить, показатели крови были слишком низкие, глаза боялись света. Позднее развилась склеродермия. Это аутоиммунное заболевание соединительной ткани, из-за которого в суставах Никиты образовались контрактуры.
Наконец, с большим трудом, врачи смогли подобрать терапию, чтобы сдерживать РТПХ.
— На данный момент мы ежемесячно ложимся в больницу, а раз в квартал Никита ездит на обследование в Москву к гематологу. Мы капаем иммуноглобулины, повышаем гемоглобин, — рассказывает Мария. — Мажемся кремом от ран и трещин на коже, капаем глазные капли, пьем витамины. Мы ежедневно принимаем 36 препаратов, причем две суспензии из этого списка по токсичности равны химиотерапии. Часть таблеток дает поликлиника, мы очень благодарны заведующей, которая все делает для Никиты. Все возможное. Но часть очень дорогих препаратов не зарегистрированы в РФ и приходится находить средства для их покупки… Такова наша жизнь сегодня.
«Мечта вырасти и стать поваром»
Мария говорит, что они с Никитой очень надеются на новое лекарство от РТПХ, которое появилось недавно. Скоро мальчик снова станет первопроходцем в сложном, новом лечении. И Мария верит, что ее сын сможет выздороветь.
В те редкие дни, когда у Никиты ничего не болит, он любит готовить.
— Может сам пожарить яичницу, обожает возиться с мукой — жаль, часто это запрещено. Но Никита мечтает вырасти и стать поваром, — улыбается Мария. — А еще он любит гулять, хотя, к сожалению, из-за низких показателей крови выходить на улицу ему можно только изредка и ненадолго. Да и ходит Никита с трудом, быстро устает.
Никите очень нужна реабилитация. Прежде всего, чтобы вернуть подвижность суставов, разогнуть скованные конечности, улучшить двигательную активность. А еще ему нужны занятия с логопедом, психологом, массаж, ЛФК и бассейн. Причем реабилитация требуется постоянно, ежедневно.
В Краснодаре, где живет Никита, реабилитационных профильных центров нет. Семья уже давно исчерпала все средства, им очень нужна помощь. Благодаря вам с помощью профессиональных занятий с инструкторами Никита сможет справиться с осложнениями. Помогите, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.