Главная Благотворительность

«Никто не понимал, как лечить Машу»

Врачи до сих пор не знают, почему девочка не может ходить
В апреле 2023 года у Маши поднялась высокая температура. Тогда никто и представить не мог, что так начинается тяжелое аутоиммунное заболевание, из-за которого спустя несколько месяцев девочка окажется в инвалидном кресле. 

«Обычный ребенок с высокой температурой»

Всего полгода назад Маша была обычной девочкой без особых проблем со здоровьем. Пока однажды, в середине апреля, не заболела, как показалось вначале, обычным гриппом. Температура поднималась до 39 градусов, легко сбивалась таблетками, но затем опять росла. Анализ крови показал повышенное содержание лейкоцитов и СОЭ, поэтому Маше назначили антибиотик. 

Но спустя два дня температура продолжала расти. Машу вновь обследовали, решили, что препарат не подходит, назначили другой, но он тоже не помог. Тогда девочку госпитализировали в инфекционный стационар Орла.

— Когда мы туда поступили, Маша шла сама, несла свой рюкзачок, была в сознании, в общем, обычный ребенок, только с высокой температурой, — рассказывает Марина, мама девочки. 

Маша с мамой

Врачи исключали различные диагнозы. Сначала увидели визуальные признаки менингита, но анализами он не подтвердился. В легких все было чисто, но УЗИ показало небольшое количество жидкости в брюшной полости. Врачи предположили, что так протекает пиелонефрит и собирались перевести девочку в урологию. Однако у Маши началась рвота, появилась головная боль, она уже не могла ни стоять, ни сидеть, так что ее сразу увезли в реанимацию. 

В этот момент анализ дал картину бактериального менингита. Врачи попытались определить источник заражения (они бывают трех видов: вирусы, бактерии, грибы), но не нашли ни одного. Поскольку источник не выявили, использовали сильные универсальные антибиотики. Марина вспоминает, как при поступлении в реанимацию Маша смотрела мультики, ела суп и даже попросила добавки. Но, когда родители приехали к ней на следующий день, она уже была на ИВЛ. Состояние девочки ухудшилось настолько, что ее пришлось ввести в медикаментозный сон.

Никто не понимал, что с Машей

— Симптомы Маши не подпадали ни под какую клиническую картину, ни под какие протоколы лечения, никто ничего не понимал, — рассказывает Марина. 

Спустя месяц с начала болезни Машу перевели из Орла в реанимацию РДКБ им. Пирогова в Москве. Там наступило очередное ухудшение. МРТ показала отек головного и полное поражение спинного мозга. 

— Когда случился кризис, мы обнаружили, что ноги у нее словно чужие — они просто падали. Маша сильно похудела. Если раньше были какие-то мышцы, то сейчас их словно не стало во всем теле, — говорит Марина. 

Девочке делали столько внутривенных вливаний, что лекарства с трудом помещались на двух стойках. Спустя несколько дней началась сильная токсико-аллергическая реакция, Маша полностью покрылась пятнами, которые болели и чесались, от сухости шелушилось все тело. Из-за большого количества препаратов не было понятно, что именно вызвало реакцию. 

Множество врачей чередой приходили в реанимацию, маленькой пациентке отменили максимум препаратов, от которых было возможно отказаться, и назначили морфин, чтобы уменьшить боли. 

Мультисистемный сбой

Когда кризис миновал и девочку вывели из комы, она несколько дней плакала и звала маму, не узнавая Марину. Потом сознание постепенно стало возвращаться. 

К сожалению, врачи так и не смогли сказать, что же происходило с Машей и чем конкретно она болела. 

— Предполагают, что под действием какого-то фактора или инфекции у дочки произошел мультисистемный сбой, запустились аутоиммунные процессы, организм стал разрушать сам себя. В клинике Пирогова медики были уверены, что найдут источник заражения, но пока так и не нашли, — говорит Марина. 

Маше постоянно делают МРТ. Особой динамики нет, в головном и спинном мозге по-прежнему идет воспаление. Девочке подобрали препарат «Актемра», который разработали во время пандемии ковида. На нем и на гормонах ей наконец стало легче. В течение дня она стабильна, лишь иногда температура поднимается до 37. 

Сейчас Маша полностью в сознании, пришла в норму интеллектуально и неврологически, все помнит, разговаривает. Вернулся навык глотать, ей сняли гастростому. Руки полностью восстановились, она раскрашивает, делает украшения, играет с мамой в парикмахерскую. 

Но прогресса в нижней части тела нет. Мнения врачей разделились: одни говорят, что процесс необратим и Маша никогда не встанет на ноги, другие считают, что шансы есть и нужно бороться.  В любом случае скоро девочку выпишут из больницы и ей нужно будет заново адаптироваться к жизни. Для этого ей необходима реабилитация, но она платная и дорогая. Пожалуйста, помогите Маше.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.