Никто не верил, что Катя сможет дышать сама. Но ей больше не нужен ИВЛ
«Она же просто простудилась»
Юлия с трудом могла выговорить название болезни дочери: «Энцефаломиелополирадикулоневрит». Карточку доктор вынес из реанимации, где лежала Катя.
«Что это значит? — спросила Юлия. — Что с ребенком, умоляю, объясните?» В больнице города Великие Луки — ближайшего города к деревне Мандусово, где жила семья Шарковых, — не понимали, что делать с ребенком и как лечить тяжелое заболевание.
«Происходит многоочаговое поражение головного и спинного мозга, — стал объяснять врач, — с вовлечением периферической нервной системы. Это очень тяжелая форма энцефаломиелита. Вам нужно в Псков, в хорошую больницу». И Юлия не поверила: «Она же просто простудилась, мы думали, она просто простудилась…»
Катя и вправду заболела совершенно неожиданно. Все началось с обычной ОРВИ, Юлия стала лечить дочь, Катя пошла на поправку, а потом, буквально через несколько дней, вдруг начались осложнения. Появилась одышка, повысилась температура, и затем самое страшное — Катя вся обмякла и потеряла сознание. «Мы с мужем сами отвезли ее в больницу, — вспоминает Юлия, — ее сразу определили в реанимацию».
В реанимации Катя пробыла пару дней. Анализы, пункция, предположительный диагноз с длинным названием — энцефаломиелополирадикулоневрит — и подключение к искусственной вентиляции легких. Затем, чтобы спасти Катю, чтобы начать правильно лечить, ее на скорой повезли в Псков, в центральную детскую больницу.
«Но и здесь дочь просто оставили под наблюдение в тяжелом состоянии, — говорит Юлия, — никто не знал, что с нами делать, и я поняла, что нужно действовать самим».
Безнадежный случай
Юлия начала писать письма: президенту, депутатам… Она просила перевести ребенка на лечение в Санкт-Петербург, в Научно-исследовательский институт детских инфекций (НИИДИ).
В конце концов врачи из Пскова начали лечить Катю под контролем Санкт-Петербурга. Но перевести в больницу НИИДИ Катю было невозможно — она дышала только с помощью ИВЛ. В конце октября девочку перевели из реанимации в паллиативное отделение Псковской детской областной больницы — врачи говорили, что случай безнадежный, что Катя никогда не сможет дышать и ходить сама.
Но Юлия решила, что будет бороться за жизнь дочери. Несмотря на все прогнозы.
«Я тоже легла в паллиативное отделение. Доктор объяснил мне, как подключать и отключать ИВЛ. Наверное, он думал, что днем я буду отключать Катю от аппарата, наблюдать, а на ночь подключать. Но я его не поняла. Я подумала, что ИВЛ нужно, только если Кате станет плохо…»
В общем, через несколько дней, когда врач пришел проверить, как дела, и увидел Катю, он не поверил своим глазам: девочка дышала самостоятельно. «Он начал расспрашивать меня, узнал, что я ее ни разу не подключала к ИВЛ, всплеснул руками и со словами “мама сняла ребенка с ИВЛ” ушел».
Наверное, это было чудо, Юлия не знает. И хотя Катя по-прежнему была в очень тяжелом состоянии — весила всего 12 кг и от слабости почти не двигалась — в тот день мама поверила: ребенок сможет восстановиться.
Борьба за дочь
Юлия сама занималась с дочерью, делала массаж, разрабатывала мышцы: «Нам ничего не назначали, никак не лечили, и я снова стала требовать перевода в Санкт-Петербург». Вот только переводить тяжелого и, по мнению врачей, безнадежного ребенка не торопились. И тогда в социальной сети Юлия написала губернатору Псковской области. Через несколько дней мама и дочь поехали в Санкт-Петербург, письмо помогло.
В НИИДИ Санкт-Петербурга никаких прогнозов не давали.
«Катю также считали очень тяжелой, говорили, что она не будет ходить, считали лежачей больной. У нее действительно не работали руки и левая нога, но я продолжала ежедневно заниматься с дочкой», — рассказывает Юлия.
В результате именно стараниями Юлии Катя впервые встала на ноги, а врачи снова не поверили: уже ходит!
Затем Юлия стала искать другие больницы для реабилитации, так Катя попала в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта. Там же девочке сделали операцию на левой ноге, так как из-за слабости мышц у нее началась вальгусная (Х-образная) деформация стопы. И снова через некоторое время врачи удивились: ребенок ходит!
Да, Катя ходила, хотя с большим трудом. Она не могла поднять вверх руки, работали только предплечья, а левая нога была очень слабой. Но Юлия продолжала бороться за дочь, добилась реабилитации в Москве, в РДКБ. «Здесь наконец начались значительные улучшения, а доктора наконец поверили в нас: сказали, что Катя восстановится, только нужна сильная реабилитация», — продолжает мама Кати.
Теперь Юлия просит о помощи наш фонд: «Ведь ребенок стал поправляться, а с хорошей реабилитацией есть возможность ее полностью вылечить. Она сможет полноценно жить в обществе, создать семью — я знаю».
И мы верим, что Юлия снова окажется права. Она смогла поставить дочь на ноги, хотя никто из врачей не верил, что это возможно. Она добьется и полного восстановления дочери. «Дома я одна не справлюсь. Мне очень нужна ваша помощь, — говорит Юлия. — В семье работает только муж, а у нас есть еще старшая дочка, ей 8 лет. К сожалению, платную хорошую реабилитацию мы себе позволить не можем». Помогите им.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.