«Лиза – очень активная и жизнерадостная девочка, у нее много увлечений: она любит гулять с друзьями, кататься на велосипеде, бывать в разных новых местах, много читает, но последнее ее и самое пламенное увлечение – это кулинария, – рассказывает Анна о дочке. – «Несколько раз были на разных мастер-классах, и даже по телевидению показывали ее в репортаже про пиццерию».
День Анны и Лизы наполнен не только обычными делами мамы и дочки, но и многочисленными процедурами, делать которые необходимо регулярно и строго по расписанию.
Анна: «В день нужно делать пять ингаляций: две утром, днем парисинус для носа, вечером одна через спейсер и одна через ингалятор (в идеале и вечером нужно обе делать через ингалятор, но не всегда есть время). Это базовая терапия, которая делается постоянно. Когда дочка ходит в школу, дневную ингаляцию приходится переносить на вечер.
При обострениях могут добавиться еще одна-две ингаляции в день.
Лекарство нужно принимать в течение всего дня, ферменты с каждым приемом пищи, в течение дня в разных вариациях гепатопротекторы, другие средства для нормализации пищеварения, витамины, муколитики – всё это постоянно, на протяжении всей жизни. У нас в каждой сумке лежат таблетницы на случай, если будем перекусывать вне дома.
Стараемся вести обычный образ жизни, но очень много времени тратится на поддержание здоровья.
Если ты куда-то идешь, надо вставать за два часа, чтобы успеть сделать все необходимые процедуры, если едешь в гости на выходные – везешь с собой сумку с медтехникой и лекарствами.
Обычные люди практически ничего не знают о муковисцидозе, изредка кто-то что-то слышал, что неудивительно, это довольно редкое заболевание. Часто даже у врачей Лиза является единственным пациентом с муковисцидозом за всю их практику, что уж говорить об обычных людях. Из-за этого у нас были проблемы с садиком, сначала не хотели брать, потом отказывались давать лекарства, мне приходилось в течение дня самой забегать в сад и давать их дочке.
В школе персонал оказался более участливым, особых проблем не возникает, Лиза носит с собой и лекарства, и лечебное высококалорийное питание, учителя следят, чтобы она не забывала их принимать».
Обычный день из жизни Лизы
Лиза проснулась и смотрит «Планету животных». Получает в награду кружку ряженки и первую порцию утренних лекарств: Креон, Урса, Омега3.
Мама разбирает стерилизатор и заряжает первую ингаляцию.
Анна: «Всего у нас несколько ингаляторов: два «Пари Бой» (один на даче), парисинус с насадкой для носа, паримобайл для поездок».
У Анны всё аккуратно сложено, каждый небулайзер (для всех лекарств отдельные) в своей коробочке.
Лиза идет промывать нос, солевой раствор Анна делает сама, а Лиза проверяет концентрацию на вкус. Тут стерильность не нужна.
Вторая порция утренних лекарств: Креон, витамины, Дюфалак, АЦЦ.
Лиза измеряет силу выдоха пикфлоуметром.
Проверяет уровень кислорода в крови и пульс.
Анна записывает данные, чтобы отслеживать состояние Лизы в динамике и не пропустить начало обострения.
Лиза садится за ингаляцию с Вентолином.
Анна: «Взвешивание приносит очередное разочарование, закрепить летний успех (прибавка 500 г) не удалось, и вес опять падает. Наверно, надо переходить на спецпаек».
Лиза делает зарядку.
Ингаляция Пульмозимом и прическа.
Завтрак. У Лизы овсянка и сливочный йогурт. Детей с муковисцидозом нужно кормить по принципу 3+3, три основных приема пищи плюс три перекуса. Можно чаще.
После завтрака Анна моет и отправляет в стерилизатор все дыхательные принадлежности.
Анна ведет борьбу с хаосом и пылью. Мощный пылесос с аквафильтром – лучший помощник всех пациентов с муковисцидозом.
Прогулка.
Анна разбирает стерилизатор.
Анна: «Лиза делает ингаляцию для носа. Девять месяцев в году у нее сопли, мы с ними боремся, но пока удача не на нашей стороне. Специальный ингалятор нам подарил фонд «Кислород», вещь это не дешевая, а понадобилась раз и сразу, так что спасибо большое, что выручили».
Майя Сонина, директор фонда «Кислород»: Обеспечение пациентов с муковисцидозом бесплатными ингаляторами пока не входит в госпрограмму, хотя борьба за это велась. Кроме ингаляторов, в случае тяжелой дыхательной недостаточности могут понадобиться и кислородные концентраторы, которые стоят около ста тысяч рублей и покупаются за счет фондов или пациентами за свой счет. Это – неподъемная сумма. Есть опасность, что даже если всё это внесут в список обязательного обеспечения, туда войдут самые дешевые ингаляторы, которые не подойдут пациентам с муковисцидозом. Им нужны ингаляторы с хорошей мощностью. Такие ингаляторы дороже обычных.
Анна: «Обедаем картошкой и куриным филе. Два Креона и Омега 3».
Лиза делает английский, пока мама отдыхает.
Полдник.
Анна и Лиза гуляют, пока детская комната проветривается и кварцуется.
Лиза кормит уточек, играет на площадке.
Вернувшись, Лиза дышит Вентолином через спейсер и 3% гипертоническим раствором, его можно использовать не позднее, чем за два часа до сна.
Ужин Лизы + молочный коктейль. Анна: «Дома для пациентов с муковисцидозом нужно всегда иметь что-то, что они любят есть, у нас это молочные коктейли и сливочные йогурты, всегда идут на десерт – вкусно и калорийно».
У Лизы вечернее чтение и кефир.
А также вечернее измерение выдоха и пульса/кислорода…
Во время массажа живота Лиза устала и капризничает.
Лиза ложится спать.
Анна моет и стерилизует дыхательные приборы.
Читайте также:
- Спасая рядового гражданина
- Муковисцидоз: право на лечение и отказ от него
- Муковисцидоз в России: всё плохое уже случилось
