Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: наша школа недостаточно хороша для такого ребенка, в соседней будет гораздо лучше.
Мы обзвонили все школы в пешей доступности от дома — сначала места есть, ждем заявку через мос.ру. Когда узнают, что Коля инвалид, места внезапно заканчиваются, а на мос.ру приходит отказ.
Инвалидная коляска? Мы бы очень рады, но у нас старое здание и нет никаких возможностей. Ребенок с инвалидностью? Мы бы очень рады, но у нас нет специалистов. Ребенку положен тьютор? Мы все понимаем, но у нас уже распределен бюджет.
Есть школы, которые знают фишку. Создаешь инвалидный класс, набираешь в него детей, получаешь под это нехило денег, детей всех на надомное обучение, ничего особо не делаешь, бумажки пишешь, денежки текут. 3 года одна школа так получала под Колю и других детей из интерната деньги. Очень удобно — ученик как бы есть и как бы и нет. Коля лежал в интернате в кровати, периодически к его кровати подходила учительница и не вытаскивая его из-под одеяла прямо в спальне на 12 детей что-то ему рассказывала. Таким образом Коля формально закончил 3 класса и перешел в 5. Мог бы перейти, только ни одна школа не взяла его в свой класс.
Дети-инвалиды не должны учиться в школе, лежа в кровати. Не должны учиться дома. Все дети — независимо от цвета кожи, цвета глаз или волос, независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому — ничто не должно быть поводом разделять детей. Одним позволено ходить в школу, а другие пусть не вылезают всю жизнь из кровати. Ходишь на своих двоих? Мы рады тебе! Не можешь ходить и говорить? Прости, миленький, вот тебе отказ на мос.ру, нет в нашей школе тебе места. Наша школа — для ходячих. Наша школа — для здоровых. Наша школа — для успешных.
Эту дискриминацию нужно остановить как можно скорее. Не только ради больных детей. Но и ради всех детей. Какими дети вырастут в мире, нацеленным на успех, в котором нет места неуспешным? Каждый из нас в любой момент может оказаться на позиции человека, для которого в этом мире нет места.
Если в вашей школе есть 1-2 ребенка с инвалидностью, это не значит, что все в порядке. 1-2 ребенка с инвалидностью должно быть в каждом классе каждый день. Кто-то с аутизмом, кто-то с умственной отсталостью, кто-то в инвалидной коляске, слабослышащие, слабовидящие, кто-то лысый после химии, кто-то на аппарате ИВЛ, кто-то как Коля в коляске, с судорогами и без речи. Больных детей гораздо больше, чем мы можем себе представить, потому что они все сидят-лежат по домам и мы их не видим. Больной ребенок может неожиданно появиться в любой семье.
Пожалуйста, поговорите с вашими детьми-школьниками о том, что все очень разные. У кого-то ноги ходят, у кого-то нет, кто-то может говорить, кто-то нет, кто-то ест и дышит сам, а кто-то через трубку. Но все дети, все люди должны иметь равные права. Все должны иметь возможность жить полноценной жизнью. Никто не должен провести всю жизнь дома в кровати. Все дети могут вместе играть, вместе слушать музыку, вместе обедать, вместе ездить на экскурсию, вместе сидеть на одном уроке, вместе ехать утром в школу, вместе гулять, радоваться солнцу и ветру, вместе прятаться от дождя и вместе мерзнуть на морозе.
Сейчас наше общество устроено так, что дети-инвалиды заперты дома и лишены всех этих возможностей. Чтобы это изменить нужно две вещи:
- Изменить отношение. Свое, своих детей, своих друзей, своих знакомых. Надо договориться, что дискриминации быть не должно. Школа должна быть открытой для любого ребенка независимо ни от чего.
- Нужны деньги. Купить хорошие инвалидные коляски, в которых больные дети смогут выходить из дома. Оплатить работу юристов, которые заставят школы зачислить детей в класс. Оплатить работу нянь, которые будут сопровождать детей в школе. Купить лечебное питание, которое больные дети будут есть через гастростому в школьной столовой. Купить пандусы, оплатить доставку. И многое другое.
Будет круто, если вы поговорите с вашими детьми про дискриминацию. Как ее распознать и как не допустить. И выберете вместе благотворительный фонд, куда можно перевести деньги, чтобы общими усилиями изменить ситуацию. Есть сайт фонда «Вера» Дети вместо цветов, где можно зарегистрироваться и стать участником этой школьной акции. Можно перевести деньги на счет «Дома с маяком».
Любое участие — пусть 100 рублей — это уже действие. Так от каждого по капле, глядишь и что-то изменится.
Я в это верю.
С 1 сентября всех, кому повезло иметь возможность учиться!
