«Он
Фото: nytimes.com
Фото: nytimes.com
«Он может сказать только восемь слов. Он указывает на то, что хочет, ворчит, направляет наши руки к этому», — написала мама двухлетнего Джозефа Рут Салливан в своем дневнике. Она так хотела понять, что происходит с ее сыном, и так хотела, чтобы он жил в обществе. Это желание обернулось созданием национальной сети помощи детям с аутизмом и лекциями об этом диагнозе по всему миру.

Рут Салливан, медсестра, которая стала влиятельным защитником детей и взрослых с аутизмом после того, как у одного из ее сыновей было диагностировано это расстройство, скончалась 16 сентября в доме престарелых в Хантингтоне, штат Западная Вирджиния. Ей было 97 лет.

По словам ее дочери Лидии Салливан, причиной смерти Рут была фибрилляция предсердий, нарушение сердечного ритма. Более 40 лет Рут Салливан неутомимо отстаивала образовательные и другие возможности для людей с аутизмом.

Она основала общество аутизма — национальную общественную организацию. А также получила государственное финансирование для того, чтобы открыть научный центр по аутизму в Университете Маршалла в Западной Вирджинии.

Рут была основателем Центра помощи для людей с аутизмом, который предоставлял терапевтические и общественные услуги на дому.

В течение нескольких лет Салливан управляла этим центром прямо из своего дома, где вместе с мужем Уильямом вырастила семерых детей.

— Наши обеды часто прерывались звонками истерящих родителей, — рассказывает Лидия Салливан. — Моя мама проводила вечера, разговаривая с отчаявшимися родителями со всего мира.

Рут Салливан когда-то была сама тем самым родителем, который отчаянно нуждался в информации об аутизме.

«Мамы-холодильники»

Рут Мари Крист родилась 20 апреля 1924 года в Порт-Артуре, штат Техас, в 90 милях к востоку от Хьюстона. Ее отец, Лоуренс, работал на нефтеперерабатывающем заводе, а после того, как семья переехала в Мовату, штат Луизиана, занялся сельским хозяйством. Ее мать, Ада (Мэтт) Крист, работала в универмаге.

В 1943 году Рут окончила курсы медсестер в благотворительном госпитале в Новом Орлеане. И поступила на службу в корпус армейских медсестер. Она оказывала помощь солдатам во время Второй мировой войны в Форт-Сэм-Хьюстоне в Сан-Антонио (ныне Объединенная база Сан-Антонио).

Рут Салливан (в центре) с мужем и детьми. Ее сыну Джо, сидящему слева от нее, в начале 1960-х был поставлен диагноз «аутизм». Фото: nytimes.com

Когда война закончилась, Рут переехала в Лейк-Чарльз, где поступила в педагогический колледж Колумбийского университета. После получения степеней бакалавра и магистра общественного здравоохранения она работала медсестрой на Манхэттене. В Лейк-Чарльзе она вышла замуж за профессора английского языка Уильяма Салливана. И до 1958 года ездила с ним по стране — Уильям был приглашенным преподавателем в Колумбии, Миссури, Лейк-Чарльзе и Олбани.

В 1960 году у пары родился пятый ребенок — Джозеф. Он рано начал говорить, но в 18 месяцев замолчал. К его второму дню рождения Рут записала в своем дневнике: «Он может сказать только восемь слов. Он указывает на то, что хочет, ворчит, направляет наши руки к этому».

В 1963 году Джозефу поставили диагноз. 

Мальчику тогда было три года, и аутизм считался загадочным заболеванием, педиатры о нем почти ничего не знали.

Джозефу диагноз поставил врач из Луизианы, где тогда жила семья.

— Я спросила: «Что с ним?» — вспоминала Рут Салливан в 2016 году в интервью Марку Эллисону, исполнительному директору научного центра по аутизму. — Он [врач] ответил, что Джозеф всегда будет странным. Но больше он ничего не мог сказать.

Тогда в психологии преобладала теория о том, что аутизм у детей возникает из-за холодности их родителей, особенно тех, кого называли «матерями-холодильниками».

— Я знала, что это неправда, — рассказывала Салливан Марку Эллисону. — Я любила Джозефа не меньше других. Я относилась к нему иначе, потому что он вел себя не так, как другие. У меня было семеро детей, я была медсестрой — и кое-что знала о детях.

Рут стала изучать все, что находила об аутизме. И наткнулась на книгу Бернарда Римланда, психолога, у которого был сын, страдающий аутизмом. Книга называлась «Детский аутизм: синдром и его значение для нейронной теории поведения» (1964). Римланд опровергал мнение о том, что аутизм у детей возникает из-за холодного отношения к ним их родителей. И утверждал, что этот диагноз обусловлен генетикой и, возможно, некоторыми факторами окружающей среды.

Бернард Римланд

Салливан написала доктору Римланду и предложила создать Национальную сеть родителей детей с аутизмом, чтобы они могли обмениваться последней информацией об исследованиях. В 1965 году группа таких родителей встретились в его доме в Тинеке, штат Нью-Джерси, и основали Национальное общество детей с аутизмом (ныне — Общество аутизма). Это общество имело отделения по всей стране, и Рут Салливан в 1969 году была избрана его президентом.

«Человек дождя»

В это же время Рут боролась с местным школьным советом за то, чтобы детям с аутизмом, таким, как Джозеф, разрешили учиться в школе на особых условиях.

— В течение почти шести недель я каждый день разговаривала с ними по телефону, пытаясь убедить в том, что нужно сделать специальный класс, — вспоминала Салливан в газете Sunday Gazette-Mail из Чарльстона, Западная Вирджиния, в 1972 году. — На седьмой неделе класс сделали — для Джозефа и еще 12 детей. Благодаря некоторым учителям, преданным своему делу, эти дети с тех пор ходят в школу.

В 1975 году Рут Салливан лоббировала принятие так называемого закона об образовании лиц с ограниченными возможностями.

Он требовал от государственных школ обеспечить равный доступ к образованию детям с инвалидностью. Через 15 лет в этот закон были внесены поправки, и Рут помогла написать их так, чтобы они касались и детей с аутизмом.

А еще Рут была техническим консультантом фильма «Человек дождя» Барри Левинсона. Этот фильм, вышедший в 1988 году, рассказывает о человеке с аутизмом (Дастин Хоффман) и его брате (Том Круз). Чтобы подготовиться к роли, Хоффман изучил два документальных фильма с участием Джозефа Салливана, в том числе «Портрет юноши с аутизмом» (1986), который был показан по телеканалу PBS.

— Там я встретил Джо, — сказал Хоффман Associated Press в 1988 году на показе «Человека дождя» в Хантингтоне. Во время этого показа проходил сбор средств для Центра помощи для людей с аутизмом. — Я погрузился в этот мир на два месяца.

Дастин Хоффман на вручении премии «Оскар» за главную роль в фильме «Человек дождя»

Любимой сценой в фильме для Джозефа стала та, в которой персонаж Хоффмана, Рэймонд Бэббит, быстро считает рассыпанные зубочистки.

Хоффман получил за эту роль «Оскар» и на церемонии вручения поблагодарил со сцены Джозефа и Рут Салливан. Рут считала, что этот фильм помог обществу лучше понять аутизм.

Рут защитила докторскую диссертацию в 60 лет, в 1984 году. Она изучала патологию речи и психологию в Университете Огайо, и благодаря этому образованию завоевала еще больший авторитет среди людей, чьи права отстаивала. Рут продолжала лоббировать их интересы вплоть до выхода на пенсию в 2007 году.

«Крестная мать»

— Помогать семьям в общенациональном масштабе — это просто потрясающе, — считает Стивен Эдельсон, исполнительный директор Института исследований аутизма. — Но она также была одной из тех, кто впервые заговорил о сопутствующих соматических заболеваниях, связанных с аутизмом, таких как судороги, проблемы со сном и желудочно-кишечным трактом. 

И она была одной из первых, кто указал на то, что важно помогать взрослым с аутизмом.

Джимми Бейрн, нынешний исполнительный директор Центра помощи для людей с аутизмом (с 1979 по 2007 гг. эту должность занимала сама Рут Салливан), пришла работать в центр в 33 года на полставки — она помогала Джозефу развить его социальные навыки.

— Философия, которую она так усердно пыталась привить нам, заключалась в том, что мы должны были думать, будто это наш ребенок, — сказала доктор Бейрн. — Она сказала бы, что разница между хорошими и отличными услугами заключается в деталях, и, как хороший педагог, она сама внимательно относилась к деталям.

Сегодня Джозеф живет в групповом доме, который принадлежит центру, и работает в самом Центре помощи для людей с аутизмом.

Стивен Эдельсон, исполнительный директор Института исследований аутизма

Помимо Джозефа и Лидии у доктора Салливан остались и другие ее дети: сыновья Ларри, Ричард и Кристофер, дочери Ева и Джули, которая пишет книгу о своей матери. А также сестры Джеральдин Лэндри, Фрэнсис Бэкингем и Джули Миллер, брат Чарльз, 12 внуков и четверо правнуков.

Влияние доктора Салливан было всемирным. Рут получала письма от родителей со всего света, которые хотели помочь своим детям, и много путешествовала, чтобы рассказать об аутизме.

— В 1990-е годы ее пригласили на конференцию по аутизму в Аргентину, — рассказывает ее дочь Джули. — В то время Аргентина была охвачена идеей «матери-холодильника», и она встретилась с родителями и сказала им, что они должны создать свое собственное сообщество. Значит, она крестная мать группы родителей детей с аутизмом в Аргентине.

Перевод Арины Поволжской

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.