Они поженились год назад, а потом Ксюша внезапно заболела

«У нас было столько планов…»

Ксению привезли в ГКБ имени Вересаева 9 января вечером. Это была третья больница, куда девушку привезла скорая. До этого, в ММНКЦ имени Боткина, врачи исключили инсульт, а теперь растерянные родственники стояли в приемной и ждали встречи с врачом.

— Есть подозрение на рассеянный склероз, — сказал наконец вышедший врач. — Взяли анализы, сделали МРТ, наблюдаем. Приходите завтра.

Ксюша осталась в больнице. Тогда еще казалось, что это какая-то ошибка, что вот-вот все разрешится, что это ненадолго.

— Все будет хорошо, — сказал муж, целуя Ксюшу на прощание. — Я приду завтра, не бойся.

Сегодня он говорит так: «Я мечтаю о том дне, когда она произнесет мое имя, когда мы сможем просто поговорить. Когда мы снова сможем гулять по парку, как раньше, — просто так, без цели, наслаждаясь моментом. Когда она снова начнет выдумывать для нас развлечения, и я буду ворчать, а она будет смеяться».

Ксения до болезни

Ксюша и Даня поженились в июле 2025 года — ей 20 лет, ему 21. А дружили они со школы. Это была настоящая история любви — трогательные ухаживания, первые свидания, прогулки, цветы. Нежность и искренняя привязанность друг к другу переросли в настоящее чувство. Молодые люди обожали путешествовать, открывать новые места и умели радоваться каждому дню — Даня говорит, что Ксюша могла создать праздник даже в самые хмурые, дождливые дни. Яркая, жизнерадостная, она только окончила колледж по специальности «банковское дело», начала строить карьеру, мечтала о детях. «У нас было столько планов…»

5 января, во время новогодних каникул, жизнь девушки резко изменилась.

— Мы чудесно отпраздновали Новый год — большой семьей, все вместе, — рассказывает мама Ксении Ольга. — А потом у Ксюши начались эти странные симптомы, нарастающие с каждым днем. Сначала онемение в пальцах, потом в руке. Она пришла к нам домой и сказала: «Мама, у меня постоянно сводит левую руку». Потом Ксюша начала ронять вещи, спотыкаться. Ее будто покидали силы. Очень постепенно, очень страшно.

9 января Ксюша с мужем поехали в гости к родителям Дани. Там девушке резко стало хуже, и родные решили вызвать скорую. Так Ксения оказалась в больнице. Но врачи не смогли сразу поставить диагноз, начался мучительный период диагностики. Врачи подозревали и рассеянный склероз, и синдром Клейне — Левина, и лимфому, и инфекции. Но точно установить болезнь не получалось. Больше недели Ксюша угасала на глазах родных, на руках у мужа.

— Каждый день Ксюше было чуть хуже, чем вчера. Она уже с трудом передвигалась, почти не говорила. Она перестала смеяться, шутить. Пропала та самая искра, которая делала ее Ксюшей. Мы не знали, что это. Никто не ожидал, что все будет так быстро и так страшно.

«Два с половиной месяца ада»

Ольга и Даня постоянно дежурили в больнице. И однажды вечером Ольга заметила, что Ксения как-то странно хлюпает носом. Вызвала медсестру, та поправила зонд для питания — девушка уже не могла сама принимать пищу, — и тут открылось сильное носовое кровотечение. Ксения потеряла сознание, ее срочно перевели в реанимацию.

«С этого момента начались наши два с половиной месяца ада», — говорит Ольга.

Врачи, не скрывая тревоги, готовили родных к худшему. Самым тяжелым было отсутствие диагноза. Консилиумы следовали один за другим, врачи несколько раз брали на исследование спинномозговую жидкость, делали МРТ. Ксюша лежала в реанимации без сознания, и каждый день на час к ней пускали мужа. Он брал ее за руку и звал назад, в этот мир. Но Ксюша не отвечала.

— Из ее шеи торчала трубка — трахеостома. Из носа — зонд для кормления. Волосы были обрезаны. Она была такая худая, что я не узнавал ее тело. Я стоял у ее койки, смотрел на мою девочку и понимал, что она может не вернуться.

Ольга не может без слез вспоминать те дни: «Ксюша уходила, Даня оставался рядом с ней. Муж, друг, любимый — он не бросал ее никогда».

Наконец исследования дали результат. Ксюше поставили диагноз — аутоиммунный энцефалит. Это тяжелое заболевание, при котором иммунная система по неизвестной причине начинает атаковать ткани головного мозга, приводя к разнообразным неврологическим нарушениям: проблемам с речью и движением, когнитивным расстройствам, судорогам, а в тяжелых случаях — к коме. Однако, несмотря на диагноз, подобрать терапию было непросто.

На реабилитации

— Плазмаферез, переливание крови, введение иммуноглобулинов… Врачи пробовали одно средство за другим, но мы слышали снова и снова: «состояние стабильное», — вспоминает Ольга. — Наконец врачи решили попробовать препарат ритуксимаб — это мощное лекарство, подавляющее избыточную иммунную реакцию. Тот день мы запомним навсегда — в тот день Ксюша открыла глаза.

«У нас появилась надежда»

Курс лечения врачи начали утром, а вечером Ольга пришла в реанимацию, и Ксюша посмотрела на нее. 

— Это был и шок, и огромная радость — после двух с половиной месяцев отчаяния и слез у нас появилась надежда.

Ольга позвонила Дане, он прибежал к жене, как только разрешили врачи:

— Она открыла глаза и посмотрела на меня. Я не знаю, узнала ли она меня тогда, но пульс у нее подскочил до 160.

Ксюша возвращалась:

— Сначала она поворачивала голову на голос, потом научилась следить взглядом и моргать, когда я задавал вопросы — мы придумали наше собственное «да» с помощью морганий.

Вскоре Даня придумал еще один способ общения: он показывал Ксюше карточки с надписями «да» и «нет», а та поворачивала голову в сторону определенной карточки в ответ на вопросы.

— Он спрашивал даже что-то сложное, — вспоминает Ольга. — Про события до болезни, про определенные числа, и Ксюша не ошибалась. Потом врачи скажут, что кора головного мозга у дочери не задета, поражения частичные, и благодаря реабилитации функции пораженных клеток смогут взять на себя здоровые клетки мозга.

Сразу после стабилизации состояния врачи рекомендовали начинать реабилитацию в центре, где есть опыт работы с пациентами после тяжелых поражений мозга. Ведь последствием болезни стали массивное двустороннее поражение головного мозга, тетрапарез, бульбарные нарушения и эпиприступы. Семья начала поиски, и в итоге Ксюша оказалась в РЦ «Три сестры».

В центр с Ксюшей поехал Даня. Он буквально стал для жены всем — и руками, и ногами. Он научился ухаживать за ней: расчесывать, мыть, сажать в кровати, укладывать поудобнее. Он начал учить жену глотать пищу, есть с ложечки.

И результатом и реабилитации, и этой любви, этой заботы стало улучшение состояния Ксении. Невероятно исхудавшая — после реанимации Ксюша весила всего 24 килограмма — девушка наконец стала набирать вес. Она больше не была лежачей больной: научилась держать голову и переворачиваться, ее удалось посадить в коляску, появились первые движения в руке.

— Вернулся ее взгляд — живой, прежний. Ксюша стала кричать в голос, когда сердится, когда больно, — пока любое занятие ЛФК для нее мучение: слишком она худая, слишком тонкая, чувствительная кожа. А еще появилась мимика — Ксюша стала поднимать брови.

Но еще столько всего впереди: девушка по-прежнему не может говорить, самостоятельно принимать пищу, удерживать предметы, сидеть. Ее руки и ноги скованы спазмами, а мышцы остаются истощенными. И все же Даня верит, что когда-нибудь его Ксюша сможет обнять его.

— Только бы она окрепла — мы поедем путешествовать. В ее любимый Питер, например. Пусть на коляске! Мы полетим, как на крыльях. Вдвоем.

Помогите Ксении. Реабилитацию необходимо продолжать. Ксюша делает первые шаги на пути восстановления, и любая поддержка сегодня — вклад в ее будущее. Пусть Ксюша вернется к полноценной жизни.