«Опухоль находится в том месте, где мозг отвечает за чувства»

Темное пятно

Детский смех Азамата звучит заразительно, но когда малыш заливается им, никто не радуется и не начинает смеяться в ответ. Нет, когда Азамат смеется, мама берет его на руки и начинает утешать: «Тише-тише, мой мальчик, тише-тише, сейчас пройдет».

Все — и родные, и друзья семьи — знают, что смех маленького Азамата — признак тяжелого заболевания, опухоли головного мозга. И все в семье были бы счастливы, если бы эти приступы смеха прекратились. Мама рассказывает: «Опухоль находится в том месте, где мозг отвечает за чувства. Она там, где у нас радость». 

Азамату два года, а болезнь начала проявляться, когда ему едва исполнилось три месяца. «Начались судороги», — говорит мама. Они живут в Кыргызстане, в Чуйской области, в селе Селекционное. Это небольшое село, совсем рядом с Бишкеком. И, конечно, Азамата повезли в городскую больницу, чтобы как следует обследовать. Когда сделали МРТ, выяснилось, что у мальчика опухоль: «новообразование головного мозга — гамартома гипоталамуса». Это редкая опухоль проявляется эпилептическими приступами, снижением когнитивных возможностей, опережением темпов полового созревания. 

Диагноз стал для семьи тяжелым потрясением. У отца мальчика случился инфаркт, он попал в больницу, а мама металась по врачам и клиникам, пытаясь найти ответ, как лечить сына, но везде слышала: «ребенок слишком маленький, ничего сделать нельзя, нужно ждать».

— Опухоль располагается в очень сложном месте, — рассказывает мама, — между спинным мозгом и головным, там, где небольшая полость в ткани клиновидной кости черепа — турецкое седло. Поэтому провести операцию никто не брался. Я искала врачей даже в зарубежных клиниках, обращалась в Израиль, Турцию, Японию… Везде был отказ, все они отвечали, что операцию можно делать только в 3 года, а кто-то говорил, что только в 12 лет. В конце концов в Японии нас согласились прооперировать, но у нас не было таких огромных денег.

Азамата выписали домой, эпилепсию удалось купировать с помощью лекарственной терапии, но смех — тревожный признак наличия опухоли — остался. Сначала Азамат смеялся по несколько секунд, затем все дольше. Сегодня приступы смеха случаются каждые 10–15 минут и длятся примерно около минуты. «Врачи сказали, если опухоль не удалить, длительность смеха будет увеличиваться, может дойти до часа непрерывного смеха», — говорит Назгул.

«Недавно появилась надежда»

Ей очень тяжело сейчас. Четверо детей, младший — еще младенец, старший учится в 5-м классе. Муж остался без работы после инфаркта — врачи сказали, водителем ему больше работать нельзя, пришлось временно устроиться охранником. 

— Мне помогает старший сын, — говорит мама, — но Азамату все хуже: приступы смеха мешают нормальному развитию. Он едва начал ходить, он не может самостоятельно есть… Отстает от сверстников на 6-8 месяцев.

Недавно появилась надежда. Огромная надежда, что Азамата можно будет вылечить. 

— Мы лежали в больнице, — рассказывает мама, — и туда приехали специалисты ФГБУ ФЦН Минздрава России из Тюмени. Нам удалось попасть на прием к нейрохирургу.

Врач осмотрел мальчика и сказал, что нужна срочная операция. Позже они получили письмо из медицинского центра, где было указано, как будет проводиться операция — стереотаксическая лазерная абляция под интраоперационным МРТ контролем.

— Примерно такую же операцию нам предлагали сделать в Японии. Мы очень обрадовались, не могли поверить, что это возможно, что Азамат сможет выздороветь.

Сегодня, чтобы спасти Азамата и оплатить сложную, высокотехнологичную операцию объединились три фонда: «Закят», «Дом доброты» и «Правмир». Стоимость операции — больше миллиона рублей. Дату назначат только после того, как будут собраны деньги. Помогите, пожалуйста. Ваше пожертвование может стать надеждой для Азамата и его семьи на здоровую и счастливую жизнь. 

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.