От Владимира отказались родители, но он смог изменить судьбу

Отказник

— Когда я впервые за 30 лет встал на ноги с опорой на ходунки, то испытывал грусть и радость одновременно. Грустил, что мне не помогли раньше, и радовался, что никого не слушал. Решился на операции, несмотря на огромный риск, — говорит Владимир.

У Володи очень непростая судьба. Он родился с множественными пороками развития: укороченным туловищем, руками, ногами, деформацией позвоночника, — и оказался не нужен родным. Ползать и говорить учился в доме ребенка. Из-за деформации тазобедренных суставов и стоп не мог встать на ноги. 

Вспоминая свое детство, он говорит, что кости болели почти постоянно, ребенком он часто плакал. Мечтал оказаться дома, в семье. Хотел, чтобы его приласкали, помогли. Но его даже навещать было некому. 

В детском доме

— Протирая в очередной раз коленками пол, я хотел посмотреть в глаза маме с папой и задать один-единственный вопрос: почему меня оставили?

Несмотря на высокий интеллект, в семь лет Володю отправили в дом-интернат для умственно отсталых детей, «потому что больше было некуда». Пришлось вместе с другими воспитанниками учиться в коррекционной школе. 

В 19 лет перевели в интернат для престарелых и инвалидов, где он должен был остаться до конца жизни. Но такая перспектива Володю не устраивала. Он решил во что бы то ни стало вырваться из системы. Поступил с другом в вечернюю школу и начал поиски родителей. 

С воспитателем детского дома, ее сыном и своим другом Сашей (справа)

Но встреча с отцом, а потом и матерью не принесли ни утешения, ни душевного покоя. Они оказались вполне благополучными людьми — с хорошей профессией и семьей. Была недолгая переписка без приглашения в гости. Когда биологическая мать сказала, что он никогда не встанет на ноги, Володя перестал ей писать. Вскоре оборвалась и хрупкая связь с отцом.

Борьба в одиночку

Володя понял, что бороться за себя ему предстоит в одиночку. После окончания вечерней школы поступил в колледж на бухгалтера, дистанционно закончил университет. Добился положенной по закону квартиры и занялся здоровьем. В детской медкарте он нашел записи о рентгене грудной клетки и перенесенных простудах. А вот ответов на вопросы, почему не растут кости, болят тазобедренные суставы и колени, почему на 84 градуса отклонился позвоночник, там не было. Володя понимал, что у него какая-то врожденная патология, поэтому обратился в медико-генетический центр академика Бочкова.

На вручении диплома

В 29 лет он впервые узнал свой диагноз: диастрофическая дисплазия, для которой характерны многочисленные пороки развития скелета. Молодой человек выглядел как 8-летний ребенок: ростом чуть больше метра, весом 26 килограммов. Он понимал, что вылечиться не получится, но решил побороться за улучшение качества жизни.

Первые операции ему сделали в центре травматологии и ортопедии Кургана — удлинили на восемь сантиметров правое и левое плечо с помощью аппарата Илизарова. На очереди были ноги. Нужно было убрать контрактуры, вернуть подвижность коленным суставам, заменить поврежденные тазобедренные суставы имплантатами и выправить голеностоп. Очередную, пятую по счету операцию ему сделали в апреле этого года. 

— Мышцы и сухожилия у меня все еще сводит, и боль ближайшие месяцы не пройдет, как сказали врачи. Но мне все равно легче. Левая нога полностью сгибается-разгибается, а вот правая — не до конца. На ходунки встал, но сделать шаг не могу. Нужна реабилитация, чтобы разработать мышцы, — говорит Владимир.

Он верит, что однажды его самое большое желание — пройти по своей квартире, а потом и по улице — исполнится. Помогите ему, пожалуйста!

По ОМС ему могут предоставить только короткие курсы реабилитации, но этого очень мало для восстановления.