Пациенты со СМА боятся остаться без ИВЛ из-за пандемии коронавируса
4 апреля. ПРАВМИР. Родители пациентов со СМА сообщают о том, что региональные службы собирают данные о ранее выданных аппаратах ИВЛ, НИВЛ и откашливателях. Об этом в своем фейсбуке написала директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
По словам Ольги, пока есть несколько сообщений из разных регионов. Кому-то прямо сказали, что Минздрав собирает данные о количестве аппаратов, другим причину не объяснили.
«Прежде чем что-то заявлять и сеять панику, нужно тщательно проверить информацию и собрать обратную связь не только от пациентов со СМА, но и от других больных, которые обеспечиваются аппаратами ИВЛ в регионах, — сказала Ольга Герасименко «Правмиру». — На сегодняшний день известно, что действительно неофициально собирается информация. Просят серийник и полное название аппарата. Несколько раз интересовались, точно ли аппарат в рабочем состоянии, якобы для инвентаризации.
Кроме того, уже точно я могу сказать, что семьи не получили аппараты, которые должны были быть выданы в феврале-марте. Есть несколько сообщений от пациентов о том, что планировалась выдача или аппарат уже был закуплен, но ждали комплектующих и через какое-то время сообщили, что теперь из-за пандемии не выдадут, дадут тогда, когда вирус утихнет. Напомню, речь идет о тех людях, которые по рекомендациям врачей нуждаются в применении на дому респираторной техники уже сейчас.
Сказать, почему собирают информацию об ИВЛ, я не возьмусь. Здесь может быть много трактовок. Действительно — и родители этого опасаются — это может привести к тому, что оборудование будет считаться резервным в регионе и изыматься из семей, где есть дети и взрослые, которые нуждаются в поддержке дыхания из-за хронического заболевания. А может быть, эти данные собирают, просто чтобы сделать учет, сколько людей в регионе уже нуждаются в ИВЛ.
Нам бы очень хотелось, чтобы нас официально успокоили и сказали, что жизнь и здоровье этих людей так же ценны и так же будут охраняться государством, как жизнь и здоровье людей, которые при негативном сценарии, возможно, будут нуждаться в респираторной поддержке по причине коронавируса», — сказала Ольга.
Германенко создала гугл-таблицу, куда попросила пациентов вносить актуальные данные, и ждет информации от Министерства здравоохранения России. «Правмир» следит за ситуацией.
