«Папа
Фото: shutterstock.com
Фото: shutterstock.com
Посещение врача для детей с ментальными особенностями и их родителей — большой стресс. По данным исследования казанских ученых, 80,6% вpaчeй и 63,6% cтyдeнтoв и opдинaтopoв иcпытывaли тpyднocти в диaгнocтиĸe или диcпaнcepнoм наблюдении зa пациентами с аутизмом. Мамы детей с аутизмом рассказывают, на какие ухищрения идут, чтобы вылечить ребенку зубы или взять кровь на анализ.

«Главврач кричала на всю больницу: “Уходите и больше не возвращайтесь!”»

Александра Алексеева и ее сын Миша, 20 лет, Волжск

У нас дважды был опыт лечения зубов. Сыну было 14, мы пришли в государственную поликлинику, и это было ужасно, он чуть все не разнес. Тогда повезли его в Казань в платную клинику, там ему вылечили все зубы под наркозом. С тех пор мы на эти зубы дышим. К счастью, он хорошо их чистит, ухаживает за ними.

Но когда Мише исполнилось 18, он стал жаловаться на зубы. Предстоял впервые поход во взрослую поликлинику, а мы-то знаем, что он рот вообще не открывает. Осмотр у лора, спрей в горло, полоскание — все это всегда было проблемой. 

Поэтому, как только он начал жаловаться, мы нашли социальную историю про поход к врачу и три дня его готовили к тому, что рот надо будет открыть. Все это время пили кеторол, острая же боль!

Предупредила я врачей, и мы поехали на прием. Он там благополучно открыл рот, стоматолог посмотрела и говорит: «Зуб мудрости сгнил, его надо рвать, но под наркозом у нас не лечат. Если по ОМС, то езжайте в Йошкар-Олу». Мы снова подготовились, настроились, что приедем и нам быстро удалят зуб без страданий. Я собрала сумку, на случай если что-то пойдет не так и придется на ночь задержаться.

Нам попался адекватный хирург, спросил, есть ли аллергия на наркоз, и предложил тут же сразу и выдернуть. Еще мне попенял, что мы, записываясь, не сказали, что у сына первая группа инвалидности. Зачем-то он решил позвонить заведующей, а она и говорит, что, прежде чем давать наркоз, необходимо сдать все анализы. Я говорю:

— Слушайте, ну что вы нас мучаете? Аллергии нет, мы уже лечили под общим наркозом, а сейчас ему очень больно, он на обезболивающих. У человека эпилепсия, мы можем спровоцировать приступ.

— Ничего не могу поделать, заведующая велела сдавать.

Мы вернулись домой, что смогли, сделали платно и через три дня вернулись в больницу.

Там нам уже заботливо отдельную палату подготовили. Только больница — вообще не для нас. Я прямо с порога говорю врачу:

— Спасибо большое, но мы у вас лежать не можем, потому что мой сын в принципе не может лежать. Только если спит или температура 40. А так ему надо постоянно передвигаться. В палате, на одном месте ему будет плохо, страшно, он будет бунтовать — и мы сейчас получим серьезный откат в поведении. Как только он отойдет от наркоза, мы уедем. Могу прямо сейчас написать заявление об отказе от госпитализации. 

— Это как заведующая скажет. У нас срок госпитализации после вмешательства — пять дней.

Три раза в день рот надо было полоскать фурацилином. Тут я вообще рассмеялась:

— Пять дней в больнице, чтобы полоскать рот фурацилином? К тому же он вообще рот не полощет!

Стали делать операцию. Хирург — исключительный молодец, привел меня в операционную, поставил рядом с Мишей и сказал: 

— Вы постойте здесь, мы вас никуда не выгоняем, чтобы он вас видел. Вы выйдете, когда мы саму операцию начнем. 

Ему ввели наркоз прямо при мне, он стал засыпать, хирург говорит: «Идите пока чаю попейте». Не успела дойти до палаты, а мне уже кричат: «Все, готово». Мишу вывезли на каталке, хирург сказал, что все прошло благополучно, он наложил шов, кровотечения не было, а зуб оказался совершенно гнилой и без корня. Назначил антибиотики.

Миша сначала помаялся, потом пришел в себя, его даже не тошнило. Разве что бледный был. Я написала заявление и пошла к заведующей. И тут началось. Она кричала на всю больницу, что необходима госпитализация пять дней, а иначе никак.

— Вы, пожалуйста, меня услышьте, — говорю, — у человека группа инвалидности, условия у вас прекрасные, просто шикарные, но они не для него. 

— Подумаешь, мы тут всяких лечим. 

— Я понимаю, но мой ребенок не «всякий». У него аутизм, если сейчас мы его сорвем, то я минимум полгода буду его восстанавливать. 

— Вы безответственная мамаша, не уважаете врачей и ведете себя по-свински.

Так и сказала! Мне это слово прямо врезалось. 

— А то, что вы не оказали помощь инвалиду первой группы с острой болью — это как? Вы нас отправили в другой город собирать анализы. Мы выполнили все требования, привезли все заключения, не скандалим. Наоборот, благодарим и просим нас отпустить.

И тут у нее вырвалось:

— Нам теперь за эту операцию ОМС деньги не перечислит. Вы лишаете людей зарплаты.

— Так давайте я вам заплачу. Сколько надо? Составим договор, я заплачу сколько надо.

— Не нужны нам ваши деньги, нам вообще ничего от вас не надо. Если ему будет плохо, сюда больше не возвращайтесь!

— Да ни за что!

Мы уехали, на следующий день был отек — и я ужасно испугалась, что вернуться нам все же придется. Но нас успокоил наш стоматолог, что это в порядке вещей. Я уже сказала себе: если что-то случится, мы ни за что не поедем по ОМС, поедем в платную клинику в Казань за любые деньги. В отделение челюстно-лицевой хирургии государственной республиканской больницы Йошкар-Олы мы больше ни ногой. С этой страховой медициной лучше не связываться. Тут не только ребенка сорвешь — самой бы не сорваться. Спасибо, что живые домой вернулись.

«Получив наследство, мы смогли наконец вылечить сыну зубы»

Алсу Богданова и ее сын Данила, 11 лет, Елабуга

В четыре года у Данилы впервые заболел зуб. Мы это поняли потому, что он отказывался есть и все время елозил лицом по кровати и по полу. Пришлось насильно открыть ему ротик, постучать по зубам — и тут уже стало ясно, в чем дело. Мы обратились в бесплатную детскую стоматологию, но нам сказали, что его невозможно удержать и лечить зубы он не даст. 

Кинулись в платную стоматологию, там ребенка даже и смотреть не стали, сказали: «С таким диагнозом — общий наркоз», — и выставили счет 60 тысяч рублей. В 2015 году у нас в семье работал только муж и получал 30-35 тысяч в месяц. А я занималась с детьми (у нас только что родился третий) и бегала с установкой диагноза «аутизм». По сути, нам надо было отдать две месячные зарплаты, и у мужа был сильный стресс, что он не может найти такие деньги. 

Поехали к знакомому стоматологу, которая работает только со взрослыми. Она просто по-человечески сжалилась, открыла ребенку рот, что-то там ковырнула — и отек спал. Боль утихла, ребенок успокоился. Почему-то в детской поликлинике нам этого не сделали.

«Нам, — говорю, — такую сумму выставили, что не знаем, как быть. Вдруг снова заболит?» Она объяснила, что за молочные зубы не стоит отдавать такие деньги, ведь они все равно скоро выпадут. Если будет болеть, можно дать ему зубную щетку, пусть сам поковыряет — и боль уйдет. Потом этот зуб можно будет просто удалить. 

По счастью, боль не вернулась, но мы стали внимательно следить за коренными. Если начнут разрушаться, то стоматолога не миновать. И трат тоже. Потому что в Детскую республиканскую клиническую больницу на наркоз записаться можно, но его придется ждать год. А в платной клинике первый час наркоза стоит 14 тысяч, все последующие по 7 тысяч.

Спустя некоторое время мне досталось наследство от бабушки, мы держали эти деньги на крайний случай, и он наступил. Мы пролечили под наркозом все зубы, это длилось четыре или пять часов и стоило 75 тысяч. Если бы этих денег не было, взяли бы кредит.

В поликлинике — государственной, а иногда и частной — не хватает человеческого отношения.

Не надо бояться детей с аутизмом, цыкать на них, обвинять в невоспитанности. Просто любое отклонение от привычного жизненного сценария вызывает у них беспокойство.

Мы обычно приходим в стоматологию и говорим: «У нас диагноз. Ребенок боится неожиданностей, может тревожно себя вести. Пусть он какое-то время у вас побудет, осмотрится. У нас прием в 11, можно мы придем за час?» 

Однажды он к женщине-врачу не захотел, а к мужчине пошел. Человеческий фактор играет огромную роль. Ну и кроме того, во всем мире признаны методы поведенческой терапии, которые позволяют проанализировать поведение и понять, что на него влияет. Ведь неречевой ребенок не может выразить словами, что его пугает, он просто громко кричит. Поэтому нужны отдельные палаты в больнице. 

И хорошо бы нас освободили от бюрократии. В Елабуге мы однажды экстренно попали с болью с поджелудочной. Муж просто схватил ребенка в охапку и побежал. К счастью, попался узист, который быстро справился, сказал, что ничего страшного, выписал таблетки и отправил домой. Не стал просить ни паспорт, ни полис. Сказал: «Потом донесете документы». Это опять же человеческое отношение.

«Я сказала ординатору, что никакого врача из него не получится»

Владлена Тихова и ее сын Марк, 10 лет, Москва

Моему сыну 10 лет, он хорошо скомпенсирован, вы даже сразу не поймете, что у него аутизм. Это постоянная работа родителей, у нас вовлечена вся семья. Поэтому он — редкий случай при аутизме — может сказать, где у него болит. 

Но так было не всегда. В четыре года — пять лет он очень плакал и не мог объяснить, что с ним такое. Мне приходилось искать клиники аутизм френдли, которые стоят очень дорого. Вообще, чтобы лечить ребенка с аутизмом, нужен не один специалист, а целая команда из невролога, психиатра, возможно, из поведенческого аналитика. Должна быть возможность вначале просто прийти, посидеть в кресле, подготовиться. В государственной стоматологии это невозможно, тем более что вылечить ребенку зубы, особенно когда он маленький или плохо скомпенсирован, можно только под наркозом.

Еще мы два раза лежали в больнице — один раз в инфекционной, другой — в нефрологическом отделении.

В 2019 году у ребенка заболело горло, началась рвота, потом поднялась температура, он был в полуобморочном состоянии, хотя обычно гиперактивен и все время бегает. Я очень испугалась, вызвала скорую и сразу же предупредила про аутизм.

Нас привезли нас в Первую инфекционную детскую больницу, положили в палату и забыли. А при аутизме есть повышенный риск эпилептической активности, мы как раз недавно делали исследование. В обычной жизни ее можно и не заметить, но при лихорадке она может спровоцировать приступ, поэтому за высокой температурой надо очень внимательно следить. Но к нам никто ни разу не подходил.

Наконец появился ординатор, посмотрел, потрогал и ушел. Я ему грубо сказала, что из него никакого врача не получится, что у него нет никакого будущего, а потом стала писать в разные сообщества и группы и немало выслушала про то, какая я плохая.

Наверное, я была неправа, но мне надо было своего сына спасать.

Пришлось устроить скандал, вызвать врача, сказать про эпиактивность, и лишь после этого нам поставили капельницу. Конечный диагноз был грипп, ОРВИ.

Но я заметила, что за последние два-три года ситуация чуть-чуть меняется к лучшему. Ведется информационная работа, люди лучше понимают про аутизм. Иногда даже слишком. Как-то раз мы пошли в один центр к неврологу на прием, предупредила заранее, что у ребенка диагноз «аутизм». В ответ услышала: «Какой ужас, слава Богу, это не с нами». Представляете, каково такое услышать? 

Но хотя бы уже понимают, что ребенка с аутизмом нужно госпитализировать вместе с мамой — мой вот, например, ни за что не ляжет один. Я даже выйти в туалет не могла, потому что он кричал: «Ты куда?» Я помню одну маму особого ребенка, которой кровать так и не нашли. Как хочешь, так и спи, хоть на сдвинутых стульях. В нефрологии в 2020 году к нам в палату подселили девочку с бабушкой, я лежала с сыном в одной кровати. К счастью, нас очень быстро выпустили.

Конечно, за деньги можно получить что угодно. Чтобы сделать хорошее, качественное ЭЭГ, мы вызывали специалистов из государственной клиники на дом, есть такая услуга, стоит 16 тысяч. Не каждый может сразу заплатить такую сумму, хотя некоторые вынуждены отдать гораздо больше, чтобы самую удобную, мягкую шапочку ребенку надеть. Одна мама, я знаю, заплатила 47 тысяч. К сожалению, если у вас нет сил, денег и возможностей, то ваш ребенок обречен на очень плохую жизнь и на погибель. Он не сможет получить нормальную помощь.

«Мы вылечили ребенку под наркозом 16 зубов, это обошлось в 96 тысяч»

Елена и ее сын Володя (имена изменены), 11 лет, Казань

Мы пришли в поликлинику с острой болью, нам сказали: «Либо берите талончик на другой день, либо идите в общую очередь». Как им объяснить, что ребенок с аутизмом не может ждать, тем более когда ему больно? Я просто уже умоляла в регистратуре: «Сжальтесь над нами, неужели ни одного свободного врача?» — «Сидите и ждите».

Я пошла к заведующей, объясняю, что у меня ребенок особенный. А кто-то рядом сказал: «Подумаешь, у меня тоже особенный. Знаете, как стихи читает?»  

Когда нас через несколько часов все-таки приняли, сын был уже в таком состоянии, что его нельзя было удержать. Я помню, сама села в кресло, обхватила ребенка руками и ногами, как спрут, папа ноги держал, а голову медсестра. Врач смогла поставить лекарство.

Нас никто не понимал и не понимает. Ты уже столько времени и сил потратил на то, чтобы выяснить, что с сыном не так, где у него болит, наконец, разобрался и приходишь за помощью. А врачи, как только видят ребенка с особенностями, начинают перекидывать его друг другу, как мячик или как горячий пирожок: «Ты его возьми!» — «Нет, ты!» И еще тебя осуждают: «Что это он у вас такой невоспитанный?» Бывало и такое, что мы приходили к специалистам, объясняли про аутизм, а они говорили: «Родите себе другого ребенка, а этого отдайте в интернат, чего вы с ним мучаетесь?»

Конечно, мы стали ходить за деньги. В платной поликлинике его тоже приходится держать, но тебе хоть замечаний не делают. В последний раз мы в платной 16 зубов залечили под общим наркозом. Это нам обошлось в 96 тысяч. Для нашей семьи огромная сумма, мы взяли кредит, потом выплачивали. Но лучше уж так, чем те унижения и страдания, через которые приходится проходить.

Благо сейчас наша врач в районной поликлинике идет нам навстречу и осматривает, когда есть жалобы, а не для галочки. Если действительно болит горло, то я держу Володю, а она смотрит. Или слушает, нет ли хрипов в легких. Если же просто нужно справку выписать и особых жалоб нет, то она не мучает нас формальностями, знает, что ребенку тяжело. Спасибо, что иногда врачи относятся с пониманием и хотя бы в этой части облегчают жизнь. Кое-что все же начинает меняться к лучшему.

А вот кровь брать вызываем на дом. Дорого, а что делать? Тут проблема не только в том, что он боится, но и в том, что ребенку с аутизмом ни за что не объяснишь, что утром нельзя есть и пить. Почему всегда можно, а сегодня нельзя? Если он захочет пить, он попьет.

А какая проблема сходить к окулисту! Там нужно называть картинки или буквы, а как он их назовет, если он не умеет разговаривать? Но ведь бывает специальная аппаратура. Мы ходили в одну из клиник, там стоял аппарат, сын смотрел в глазок на воздушный шарик, ему было интересно. Все прошло легко. 

У Володи уже выработался страх людей в белых халатах. Мы работаем над этим, играем, репетируем ситуацию, но ему все равно очень сложно и страшно. Дома он садится на стульчик и ждет, а у врача — нет, не может. 

Как здорово, если бы врач мог снять халат, подойти к ребенку, показать сначала на кукле, что и как он будет осматривать. Но врачи обычно даже из-за стола не встают.

Однажды хирург-ортопед нас все-таки приняла, но не дала возможности одеться. Попросила выйти из кабинета и одеться в коридоре. Ребенок кричит, бьется, все на него косятся, сотрудники фыркают. Лучше бы врач сказал вполголоса, что, дескать, у мальчика аутизм, не обращайте внимания, он быстрее успокоится.

Почему они так с нами? Это очень горько и обидно. Наверное, уверены, что это их никогда не коснется… Впрочем, я постепенно научилась не переживать. Просто это мой ребенок, я его очень сильно люблю.

Материал подготовлен при поддержке Ассоциации некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей с аутизмом «Аутизм-Регионы»

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.