Папа лечит детей сам, как может

|
Этой зимой Ильдус впервые понял, что не справляется сам. У обоих детей – стабильное ухудшение состояния, им нужен новый препарат «Гианеб», который даст возможность дышать целый год.

Папа спасает детей вот уже пять лет

Редко когда именно отец становится опорой больному ребенку. Многие сразу уходят, узнав о диагнозе. Те, кто все-таки остается в семье, как правило, берут на себя финансовую сторону вопроса: работают на износ, чтобы оплатить процедуры и препараты, за регулярное проведение и прием которых обычно отвечает мать. И очень редкий случай, когда папа и не ушел, и работает, и принимает непосредственное участие в лечении детей.

Это случай Ильдуса Мусина. У него детей трое – сын и две дочки. Старшие сын и дочь серьезно больны. У Марселя и Эльвины муковисцидоз. Это системное расстройство, при котором – в случае детей Мусиных – страдают дыхательная и пищеварительная системы. Легкие не справляются с дыханием, поджелудочная – с перевариванием. Смешанная форма. Диагностировали обоим одновременно. Сыну тогда было восемь, дочке пошел второй год.

Ильдус спасает детей вот уже пять лет. Лежит с ними по больницам, пока жена Венера сидит дома с младшей Ралиной. Папа выбивает лекарства, оформляет справки и пособия. И лечит их сам, как только может.

Только они с женой больше не справляются одни. Ильдусу негде достать денег на дорогие лекарства, которые нужны срочно и которые ему отказывается выдавать государство.

Эльвина Мусина

Он все время смеется, а дети – наоборот

Про Мусиных важно знать следующее. Папа Мусин все время смеется. По-доброму, мудро, устало. Форма сопротивления организма. Смех против придавившей к земле беды. А его дети – наоборот. Их даже на камеру не заставишь улыбнуться. Наверное, потому что их давит не ощущение беды, они просто задыхаются. И все силы уходят на сопротивление.

Пока Марсель и Эльвина дышат так: встали – и сразу ингаляции с отхаркивающими препаратами, потом дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, усиленный кашель, чтобы “отбить” как можно больше застрявшей в легких вязкой мокроты, потом ингаляции с антибиотиком. И только тогда – свободны и могут дышать. До обеда. Перед обедом все начинается сначала. И перед ужином. Это если не лежат в больнице с температурой 40, кислородной маской и мокротой, залипшей так, что ее даже виброжилет с трудом “раскачивает”. А нередко бывает и такое. Как будто огромный лопнувший пузырь от жвачки залепил и нос, и рот, и вот-вот задохнешься, и снять его невозможно. И чем дальше – тем хуже.

Марсель и Эльвина Мусины

Пять лет назад, когда Марселю было восемь и он все время болел, папа постоянно лежал с ним по больницам. В одной из них Ильдус устроил настоящий “бунт”: в какой-то момент не выдержал и потребовал от врачей точного диагноза. Так Мусины попали в центр муковисцидоза в своем Татарстане. А вскоре привезли туда и годовалую Эльвину на обследование: диагноз подтвердился и у нее. За эти пять лет Ильдус стал не только философом (“Думаем о хорошем, готовимся к худшему”), но и почти медиком:

“В последнее ухудшение Эльвинку вытащил сам – дома, без больниц. Мы же бакпосев все время сдаем, там есть чувствительность к антибиотикам, вот я и подбирал на свой страх и риск… подходящие. В этот раз в таблетках, но было и так, что внутривенные тоже сам подбирал – в больнице. Даже педиатр в поликлинике уже меня слушает”.

Это Ильдус Мусин, окончивший только среднюю школу, выбил в течение первого года обоим детям инвалидность (иногда на это уходит несколько лет). Это Ильдус Мусин написал столько писем в Минздрав и выше, что его детям стали бесплатно выдавать один из трех назначенных препаратов – “Брамитоп”, и продолжает бороться за остальные через суды. Это Ильдус Мусин давно стал экспертом по муковисцидозу, потому что даже в обеденный перерыв сидит на заводе среди деталей для КамАЗов и читает в телефоне свежие медицинские новости, а по вечерам “чатится” с мамами “муковисцидозников”. Это Ильдус Мусин пять лет покупал на свою зарплату оригинальные препараты для сына и дочери. Это Ильдус Мусин идет по Набережным Челнам и улыбается.

“Если бы я падал духом, давно бы уже в другом месте был, а не с детьми”, – говорит он.

Марсель Мусин

А сейчас нужна помощь

А этой зимой Ильдус впервые понял, что не справляется сам. У обоих детей с прошлого года – стабильное ухудшение состояния. Требуется новый дорогостоящий препарат “Гианеб”. Это раствор для ингаляций, выводящий слизь из легких. Он помогает Марселю и Эльвине лучше, чем другие. С “Гианебом” можно жить. В буквальном смысле. 24 упаковки препарата дадут возможность целый год дышать детям Мусиным, целый год не будет опасности, что забьются их легкие, не будет риска возникновения инфекции и смерти от удушья.

Марсель и Эльвина

С редкой фотографии, где семья вместе, на нас смотрят грустные дети и сухощавый седой человек, простой механик на автомобильном заводе, готовый ради этих детей на все. Все это время он справлялся сам, а сейчас обращается к вам за помощью, потому что у него нет времени ждать и доказывать кому-то что-то наверху. Он пять лет борется за то, чтобы его дети дышали. Пожалуйста, помогите ему в этот сложный шестой год, когда сил и средств у семьи Мусиных уже совсем не осталось.

Помимо разового, вы можете оформить регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу “Дыши”, в рамках которой оказывается помощь в получении необходимого лечения и повышении качества жизни пациентов с тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Поможем брату и сестре Мусиным и другим пациентам с различными болезнями органов дыхания дышать свободно.

Темы дня
Почему дети могут сделать то, что приказывает чужой взрослый, и не рассказать об этом вам
Я очень хочу, чтобы министр просвещения принесла всем приемным родителям извинения за свои слова

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: