Уникальный порок – разве можно мечтать о таком
Почему это произошло именно с ним? Уникальная болезнь. Аномалия Эбштейна – редкий, очень редкий врожденный порок сердца – составляет всего 1% от всех врожденных пороков. Разве будешь мечтать о такой уникальности?
Лучше бы, как отец с матерью, быть военным. Менять воинские части, налаживать быт, заводить друзей, так что скоро кажется – везде свои. Каждый день дежурства, построения, стрельбы… Обычная, знакомая с детства жизнь. Без всякой уникальности. Когда вдруг прямо утром накрывает усталость и все планы приходится отложить. Или губы синеют после пробежки и приходится долго сидеть, сжавшись на корточках. Или простуды следуют одна за другой, так что не выберешься из этих шерстяных носков и «обильного теплого питья»… Потому что «сердце».
Лучше бы, как сверстники. Когда учеба – часть приключения под названием «жизнь студента». И в любой момент можно собраться, созвониться с друзьями и махнуть куда-нибудь – хоть в другой город, хоть в ближайший лес, к речке, на автобусе. И петь у костра под гитару – это Саша умеет, 5 лет отучился по классу гитары, зря, что ли? Или с девушкой, на подаренном отцом мотоцикле, нестись вперед, не задумываясь о завтра. Никакой уникальности не надо. Но нет, нельзя, потому что завтра обследования, плановые осмотры, таблетки. И вообще… какие путешествия, если можно в обморок свалиться в любой момент, прямо вот там, на берегу реки у костра, перед девушкой.
Да он весь синий!
Что у него больное сердце, Саша знал, наверное, всегда. Маме сказали, что с мальчиком что-то не так, как только Саша родился. «Ого, да он весь синий! Это сердце», – прокомментировал врач. А на следующий день – УЗИ и этот уникальный диагноз – аномалия Эбштейна. Аномалия, потому что в сердце все не так, как надо: створки правого клапана исходят из стенок правого желудочка, а не из предсердно-желудочкового кольца, и не полностью смыкаются. Это называется недостаточностью трехстворчатого клапана.
Трехстворчатый клапан – подвижная перегородка между правым желудочком сердца и правым предсердием. Клапан участвует в кровообращении, через него кровь поступает из одного отдела сердца в другой. Нарушения приводят к перегрузке правой стороны сердца, провоцируют сбой кровообращения. В результате правое предсердие увеличивается в размерах и расширяется. Каждый день, каждый год увеличивается, пока в один момент не увеличится так, что сердце не выдержит.
Они с мамой, конечно, с детства ездили по больницам, «наблюдались». В родном Оренбурге, в Уфе, в Томске, в Челябинской кардиологической клинике. А когда Саше было 5 лет, московские врачи уговорили маму Ирину на операцию – пластику трехстворчатого клапана. Операция была на открытом сердце, но прошла неудачно. «Подтянуть» трехстворчатый клапан, чтобы уберечь правый желудочек и нормализовать циркуляцию крови, не получилось.
И опять – больницы, больницы, наблюдения. Саша закончил колледж, поступил в университет на факультет бизнес-информатики. И все время, каждый день, помнил про сердце. Почувствовал себя плохо – полежи, чуть простудился – останься дома, переволновался или нагрузка в институте – никаких прогулок. Но даже при строгом режиме сердце начало сдавать – частые приступы тахикардии, нарастание сердечной недостаточности.
В этом году на очередном обследовании врач сказал, что правый желудочек Сашиного сердца увеличен в восемь раз. Это уже практически катастрофа.
Первые 7 часов мы будем добираться до сердца
В Челябинске, Томске, везде, где Сашу знали и обследовали, ему предлагали операцию по установке протеза на клапан. Но протез меняют каждые 7-8 лет. То есть каждые 7-8 лет повторная опасная операция на открытом сердце. Саша с мамой продолжали искать другие возможности. И нашли профессора в Самаре, готового сделать операцию, которая вылечит сердце Саши раз и навсегда. Она называется «конусная реконструкция трехстворчатого клапана». Такие операции в России начали делать недавно.
Операция сложная, она находится на пятом месте из шести по шкале операционных рисков, для ее проведения требуется высокая квалификация хирурга и всей медицинской бригады.
Родной клапан Сашиного сердца будет сохранен, но хирург поставит его в правильную позицию.
«Операция уникальная, – сказал Саше хирург. – Продлится около 10 часов. Первые 7 часов мы будем добираться до сердца, так как после первой операции сердце спаяно с грудной клеткой. А затем примерно 3 часа будем оперировать на отключенном сердце. Думай, рисков много, но тянуть нельзя. И в случае удачного исхода операций в будущем не понадобится, сердце будет здорово. Думай».
Саша подумал, крепко подумал – страшно, но отступать некуда – и согласился. Осталось найти деньги на уникальную операцию для уникального Саши. И вылечить его сердце.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.