«По
Фото: Joe Amon / The Denver Post
Фото: Joe Amon / The Denver Post
В семьях, воспитывающих детей с инвалидностью, все компетенции по уходу и ежедневному сопровождению ребенка сосредоточены в одном человеке. В большинстве случаев это мама. Но она может попасть в больницу или уехать на несколько дней — и что тогда делать семье? 

Светлана Устименко

Однажды на празднике для особых детей я познакомилась с Дашей и ее папой. У Даши, как и у моего Давида, синдром Дауна. Пока дети танцевали, папа с увлечением рассказывал о дочери. И казалось, никто не может знать девочку лучше, чем он. Но когда я спросила о программе, по которой в школе занимается Даша, папа оказался в растерянности. Выяснилось, что он не в курсе и о другом — в обычной или коррекционной школе учится дочь. «Жена же возит ее на учебу, она все знает!» — сказал он.

«Кажется, по пятницам жена водила его на какие-то занятия!», «Дочь по утрам дает ему какое-то лекарство», — к сожалению, даже в самых заботливых и «включенных» семьях представления о лечении и развитии детей с инвалидностью ограничиваются такими общими понятиями. 

О чем должна позаботиться мама, планируя самую краткосрочную поездку? И о чем должны заранее задуматься родственники ребенка с инвалидностью, подразумевая, что в любой момент каждый из них может оказаться «у руля»?

Анализы, диеты и таблички на стенах: медицина

Первое, что приходит на ум — это, конечно, схемы приема лекарств. Обычно их пишут в специальных табличках, которые можно прикрепить к стене, холодильнику, на любое видное место. Оформите их красочно, украсьте рисунками детей — тогда скучное расписывание сложных названий и дозировок станет творческим делом, которое лишний раз объединит семью.

Если с сегодняшнего дня, по совету врача, началась медленная отмена препарата, таблички нужно сразу заменить.

«Ну, сегодня-то я точно буду рядом с ребенком, а перерисовать таблички всегда успеем», — такая уверенность мамы может обернуться для ее сына или дочери тяжелым состоянием.

Если говорить о диете, то, как мне представляется, простым списком запрещенных продуктов, распечатанным в 30 экземплярах, на случай всех мыслимых и немыслимых ситуаций, мама вряд ли серьезно предупредит нарушения в питании.

Хорошо, если мама не упускает возможность лишний раз заметить семье, как на фоне диеты в лучшую сторону меняется общее самочувствие, динамика физического и интеллектуального развития ребенка. Это оказывается намного эффективнее, чем по 200 раз повторять, что не нужно давать. И не забудьте о списке адресов специализированных магазинов, аптек, в которых всегда продается лечебное питание, — пусть он всегда лежит на видном месте.

Ну, и конечно, все эти диспансерные явки, обилие анализов и обследований. Можно по-хорошему позавидовать маме, муж которой свободно ориентируется в этих вопросах, знает периодичность осмотров, а в закладках на его телефоне — расписание работы врачей. Ей всегда будет просто решиться на любое долгое отсутствие. Но если у вас все не так, возможно, стоит пересмотреть общение с семьей. Ведь часто как бывает — мама жалуется на непомерные нагрузки с ребенком, но когда самые близкие пытаются включиться, у нее срабатывает: «Ой, мне легче самой! Вдруг вы перепутаете лекарства / не так проведете массаж / не о том спросите доктора!»

Номер классного руководителя и «домашка» у логопеда: образование

Отсутствие мамы — не повод приостанавливать учебный процесс. И членам семьи нужно помнить, что если ребенок несколько дней пропустил школу или детский сад, его не пустят без справки от педиатра об отсутствии контакта с инфекционными больными.

В любом случае, номер классного руководителя ребенка в телефоне родных должен быть в числе кнопок быстрого вызова.

И, кстати, это касается не только детей с инвалидностью. Что касается занятий с дефектологами, логопедами, психологами, то не забываем: окошки к хорошим специалистам всегда быстро расходятся. Поэтому есть смысл, по возможности, оплатить пару занятий авансом.

Если семья отличалась сплоченностью, а мама, папа, бабушка и старшие дети поочередно водили ребенка на занятия, вместе обсуждали динамику и вникали во все домашние задания, то темпы развития обычно не страдают при неспособности мамы все держать на контроле. В любом случае, родные не должны стесняться просить специалиста разъяснить методику домашней работы, тонкости логопедического массажа и прочее. Лучше научиться этому с опозданием, чем не научиться никогда.

Уметь говорить о проблеме и не отказываться от помощи: социальные аспекты

К большому счастью, семьи, растящие детей с инвалидностью, с каждым годом становятся менее и менее изолированными от внешнего мира. Помощь волонтерских движений, площадки в соцсетях, пациентские организации — все это позволяет родителям поддерживать друг друга, узнавать о перспективах реабилитаций, обмениваться опытом.

Фото: golvestnik.ru

Но часто за связь с общественными организациями отвечает, опять же, мама. А потом, когда случается что-то плохое и неприятное, у семьи затрудняется возможность связаться с общественниками для юридической консультации или решения какого-то частного вопроса. Поэтому контакты профильного родительского сообщества (почти в каждом крупном городе существуют ассоциации родителей, воспитывающих детей с аутизмом, с синдромом Дауна, с эпилепсией) нужно иметь в телефоне всем взрослым, опекающих ребенка.

Если несколько лет назад вам звонили представители какой-либо волонтерской организации и, скажем, поздравляли ребенка с Новым годом, то, возможно, есть смысл отыскать их в списке контактов и попросить о конкретной, актуальной для данной ситуации, помощи.

Кроме того, за помощью можно обратиться в ближайший к дому православный храм.

Для семьи могут собрать продуктовый набор или, условно говоря, прислать для занятий с ребенком педагога-волонтера. При этом совершенно не важно, считаете ли вы себя верующими, знаете ли что-то о православии или нет.

О разных мелочах

Решающую роль во многих проблемных ситуациях часто, как ни странно, играют мелочи. Достать мамин халат, включить запись маминого голоса — этого бывает достаточно, чтобы ребенок, разлученный со своим самым главным взрослым, заснул или успокоился.

Всегда храните в мобильном устройстве фото или сканы справки об инвалидности ребенка, его документов и самых важных выписок — допустим, тех, что сделаны в федеральных медицинских центрах. Быстро предоставленные документы могут помочь вовремя «выбить» какое-то льготное лекарство или просто подтвердят ваше право на приоритетную помощь.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.