«Я тебе по секрету хотела сказать…»
«Коля! Я тебе по секрету хотела сказать…» — шестилетняя Аня вдруг замолчала и посмотрела на брата. Словно искала в его глазах ответ: можно ему доверить страшный секрет или нет. А потом выпалила: «На мне проклятие!»
Десятилетний Коля замер от такого неожиданного признания сестры. А уже через секунду, как будто очнувшись, закричал: «Мама! Аня сказала, что…»
Людмила вбежала в комнату: «Немедленно прекратите все эти разговоры! Чтобы я больше такого не слышала!» И, повернувшись к дочери, добавила со всей присущей ей строгостью: «Все будет хорошо, поняла меня?»
Фатеева Аня
Аня, обычно боевая и бесстрашная, на этот раз притихла. Молча кивнула в знак согласия.
Людмила еле сдерживала себя, чтобы не расплакаться при детях. В голове вновь и вновь звучали голоса врачей: «У вашей дочери множественные опухоли головного мозга».
— Когда мне сказали об этом, я была просто в шоке. Как гром среди ясного неба. В одночасье разрушилась вся моя «картина мира». Тут же исчезла гордыня, иллюзия того, что я все могу контролировать в этой жизни. Я поняла, что у Бога совсем другие планы. На мою жизнь. На совершенствование моей души, — говорит Людмила.
Аня с мамой
У Коли хорошая память, но он не умеет сопереживать
После окончания школы Людмила поступила в медицинский: «Родители рассудили, что врачи нужны будут всегда». И она с ними согласилась. Получила диплом невролога. Несколько лет лечила детей, потом, получив дополнительное образование, — взрослых. Одними из первых пациентов стали ее родители. Папу сама восстановила после инсульта. О том, что она когда-нибудь будет плакать от беспомощности, не понимая, как помочь своим детям, и подумать не могла.
Старшего сына Колю Людмила родила в 37 лет. Еще до появления малыша на свет ему прочили генетические заболевания. Но Людмила отказалась делать аборт по медицинским показаниям. Подписала бумагу, что все риски понимает, ответственность берет на себя.
Коля и Аня
С отцом Коли, своим первым мужем, она рассталась вскоре после рождения ребенка. Растила и воспитывала малыша сама.
Синдрома Дауна, которым ее так пугали, у сына, к счастью, не оказалось. Зато была задержка в речевом развитии. Когда эту проблему решили, появилась другая. Специалисты заговорили о десоциализации ребенка.
Электроэнцефалография показала эпиприступы во сне. Колю стали наблюдать психиатры, но точного диагноза поставить ему так и не смогли.
— Несмотря на неумение общаться с людьми и раздражающее многих поведение, у сына великолепная память. Знает наизусть стихи Маяковского. Может мне выдать оценивающие фразы типа: «Ты молодец, восстановила свою жизнь после разных испытаний». Но то, что я устала, мне больно, не понимает. У него нет сопереживания. Он рассеянный. Вредничает, упрямится. Учеба нестабильная, — рассказывает Людмила.
Людмила мечтала о втором ребенке — дочке. Думала, что с ее появлением все изменится к лучшему. Коля станет другим. Встретила другого мужчину. Решила снова попробовать создать семью. Но, к сожалению, не получилось. Зато в 41 год родилась долгожданная дочка Аня.
«Почему моя мама-врач не знает?»
В отличие от своего брата, девочка росла здоровой, активной и, как с гордостью замечала Людмила, «умной не по годам». В три года Аня сочинила первый стишок. С четырех лет начала заниматься балетом. Потом — рисованием, игрой на фортепиано и фехтованием.
«Моя красавица», «моя звездочка», — ласково называла мама дочку, радуясь, что «хотя бы у нее все хорошо».
Аня
— Если Коля у нас всего боится, то Аня не боится ни стоматологов, ни медуз. Однажды заявила мне: «Я не боюсь ничего, даже твоих криков!» Представляете?! Она борец. Мечтает стать военным хирургом. Прекрасно со всеми общается. В садике любит опекать маленьких. Дома мне первая помощница — и пирожки налепить, и тесто для блинчиков взбить. А уж как чего скажет, у меня прямо пауза наступает. Разрыв шаблона, — говорит Людмила.
В конце мая, в субботний день, она с дочкой и сыном, как обычно, шли в бассейн. Аня вдруг пожаловалась на сильную головную боль. Неожиданно ее вырвало. «Может, домой, раз тебе плохо?» — предложила Людмила дочке. Та запротестовала: «Буду плавать!»
Людмила еле дождалась понедельника. Знала, что головная боль в сочетании со рвотой — показатель для невролога. Понимала, что это может быть и мигрень, но хотела убедиться, что в голове дочери ничего плохого нет.
Ане сделали МРТ. На снимках четко были видны «опухолевые очаги во всех стратегически важных зонах».
— Доброкачественные они или злокачественные, будут ли расти… Начинаю думать об этом, и у меня волосы дыбом встают. Когда дочка жалуется, что у нее где-то болит, у меня сердце падает, психую. Не знаю, что делать. Один очаг можно иссечь гамма-ножом. А здесь как? Не знаю, что делать. Помню, Аня, услышав однажды мою фразу «я не знаю», заявила: «Я просто возмущена! Почему это моя мама-врач и не знает?!» А сейчас… Мне просто очень тяжело и страшно. От неизвестности, — говорит Людмила.
Аня с мамой
Помимо опухолей в мозге, специалисты обнаружили у Ани два «кофейных пятна» на коже подбородка и левой задне-аскилярной (подмышечной) линии диаметром пять миллиметров, подкожные мелкие образования до трех миллиметров в лобной области слева. Отметили, что форма головы относительно короткая и широкая. Нижняя челюсть выступает вперед. Высокое небо. Поперечное плоскостопие. Предположили генетическое заболевание — нейрофиброматоз. Предложили сдать анализ «полноэкзомное секвенирование», чтобы определить мутации в ДНК, подтвердить диагноз и понять, как лечить ребенка.
Тест дорогой. Аниной маме без нашей помощи с этим просто не справиться. Давайте ее поддержим!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Татьяна Губская