«Пора готовить мальчика к ампутации!» Но мама сказала: «Нет!»

Однажды ногу Жени уже спасли

«Я считаю, пора готовить вашего мальчика к ампутации», — эти слова доктора Татьяна слышит в голове снова и снова. Прокручивает, как пленку.

«Вы представляете, как опасно оставлять ногу ребенка в таком состоянии? Начнутся перекосы, появятся грыжи, сдвинутся внутренние органы…» — Татьяна слушала врача и не знала, что ответить. Наверное, это называется «онемела от страха». Она только видела эту картинку перед собой: ее ребёнок, ее мальчик без ноги. От ужаса хотелось кричать.

Врач дал Татьяне месяц на принятие решения. Они с Женей вернулись из Петербурга, где проходило лечение, домой, в Череповец. До поезда Татьяна несла сына на руках — Женя не мог идти сам и время от времени плакал от боли. Нога со шрамом от колена до бедра висела, как неживая. 

«Неужели мы зря боролись?» — шептала Татьяна. Девять блоков химиотерапии, сложные операции, наркозы… неужели зря? 

Тогда ногу мальчика удалось спасти, но сегодня результат многих лет лечения снова под угрозой. 

Женя с семьей

«Не хочу вас пугать, но…»

В районе улицы Новаторов города Череповца Кузнецову Татьяну знают многие. Она выходит из дома и по пути здоровается то с пробегающими мимо детьми, то со взрослыми. Татьяна работает фельдшером в поликлинике и в школе — ее знают и узнают. Некоторые даже останавливаются и вместо дежурного приветствия спрашивают: «Как Женя, как ваш сын?» О болезни мальчика слышали многие, тем более что он сражается с ней уже 12 лет — почти всю жизнь, сколько себя помнит.

Когда Жене было всего пять лет, они с мамой отдыхали на даче. Татьяна целыми днями бродила по лесу, собирая землянику, Женя играл под присмотром бабушки. И вдруг вечерами он начал стонать: «Мама, ножка болит!». Один раз, второй, третий. Ни синяков, ни ссадин, ни опухания — Татьяна надеялась, что странные симптомы скоро сойдут на нет. Но уже через неделю Женя не мог наступить на больную ногу, он прыгал на другой и вис на руках взрослых как обезьянка. Татьяна испугалась всерьез. Подхватила сына, поехала в город, в травмпункт.

Дежурившая в тот день врач посмотрела на Татьяну с тревогой и произнесла слова, от которых сердце камнем ухнуло вниз: «Не хочу вас пугать, но…». Через несколько часов в Вологодской областной детской больнице № 2 прозвучал диагноз — «остеосаркома правой бедренной кости».

Остеосаркома — это агрессивная злокачественная опухоль, которая развивается из клеток костной ткани. Заболевание действительно долгое время может протекать бессимптомно, но когда опухоль достигает определенных размеров, появляются и первые признаки. Прежде всего боль и припухлость в области кости.

А потом нам сказали, что нужна ампутация…

Женю начали лечить сразу. Сначала четыре блока химиотерапии, а затем операция.

— К тому времени опухоль уже «разъела» часть кости, случился перелом и размягчение костной ткани, а здоровые кости буквально «наехали» друг на друга — нужна была срочная хирургическая помощь, — вспоминает Татьяна. — Наша больница договорилась с клиникой НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в Санкт-Петербурге, и мы с Женей попали на удаление опухоли и эндопротезирование.

Врачи удалили примерно семь сантиметров правой бедренной кости и коленный сустав мальчика. Татьяна говорит: «Больше пяти сантиметров опухоли и по сантиметру здоровой кости, чтобы избежать заражения».

Так как нога Жени стала короче, сразу после первой операции последовала вторая — эндопротезирование. В ногу Жени вставили специальный протез английской фирмы. Это была конструкция на магнитах, чтобы по мере роста мальчика раздвигать протез.

Вскоре они вернулись домой, продолжили химиотерапию. Всего Женя перенес девять блоков химии, и лечение заняло почти год. В мае мальчик вышел в ремиссию, а в январе они с мамой снова приехали в больницу Санкт-Петербурга на первую растяжку протеза.

— Мы приехали и узнали, что наш лечащий врач, человек, который ставил Жене эндопротез, больше в этой больнице не работает, — вспоминает Татьяна. — Нас принял другой доктор. За четыре дня он вытянул Жене ногу на два сантиметра — одним махом норму шести-восьми месяцев. Как это объяснить… Представьте, что ваши мышцы резко удлиняются на два сантиметра, это такое ощущение — еще немного и ногу разорвет. Не знаю, как сын пережил это. А потом нам сказали, что нужна ампутация…

Женя уехал домой без лечения

Через две недели Татьяна с сыном на руках приехала в Москву, добившись направления в Онкоцентр им. Н. Н. Блохина. Мальчика срочно принял онколог-хирург, он провел срочную операцию, сдвинув протез обратно на 1,8 сантиметра. И главное, врач успокоил Татьяну: ампутация не нужна. Если вовремя удлинять протез, никаких страшных побочек для организма не будет.

Несколько лет Женя с мамой жили относительно спокойно. Конечно, мальчик проходил реабилитацию дважды в год, наблюдался у онколога, у хирурга. Дважды ему меняли протез, так как детали, отвечающие за раздвижку, выходили из строя. Но все же болезнь отступила, перестала определять его жизнь. Женя пошел в музыкальную школу, научился играть на гитаре и балалайке, увлекся IT, летом начал подрабатывать на кондитерской фабрике, у него появилось много друзей — Женя общительный по характеру и всегда легко сходился со сверстниками.

В июне, во время очередной госпитализации для раздвижки протеза, врачи не смогли завершить операцию. Оказалось, что высокотехнологичные детали, отвечающие за раздвижку, свой ресурс исчерпали. Женя уехал домой без лечения. А вскоре разница в длине ног достигла более пяти сантиметров.

«Спина болит, мам, я полежу у тебя на кушетке тихонько?»

Конечно, Татьяна пыталась снова встать в очередь на получение нового протеза и очередную операцию, но оказалось, что хирург-онколог, который всё это время вел Женю и, в общем-то, спас его ногу, перешел работать в Европейский медицинский центр (ЕМС). Операции там проводятся только платно.

— Мы обратились в несколько фондов, — говорит Татьяна. — Стоимость протеза и операции очень высокая, но врачи настаивают, чтобы Женю оперировал его врач — преемственность лечения в данном случае имеет исключительное значение. 

Повторное эндопротезирование после онкологического заболевания требует глубокого понимания анатомических особенностей, объема предшествующих вмешательств и состояния окружающих тканей. К тому же стандартный протез использовать нельзя. Необходима установка индивидуальной конструкции, которая подходит под Женин случай и совместима с ранее установленными частями системы.

Сегодня Женя перешел в 11 класс, но он едва высиживает уроки. Хорошо, что на переменках есть возможность прийти к маме в кабинет — Татьяна работает фельдшером в той же школе, где учится сын. Женя открывает дверь: «Спина болит, мам, я полежу у тебя на кушетке тихонько?» Татьяна кивает с жалостью. Она понимает, эти пять сантиметров разницы между правой и левой ногой — серьезное ортопедическое нарушение, влияющее на состояние позвоночника и суставов. Никакие стельки или каблуки уже не помогают.

Жене нужна срочная операция. Чтобы помочь мальчику, объединились ИС «Вести», фонды «Русфонд» и «Правмир». Для Жени предстоящая операция — не просто очередная замена протеза. Это возможность сохранить результат многолетнего лечения тяжелого онкологического заболевания, избежать прогрессирования нарушений и войти во взрослую жизнь со здоровой ногой.

Помогите ему снова уверенно встать на обе ноги.