После укуса клеща Маша два месяца была в коме

«Ты меня слышишь? Сожми мою руку»

— Каждый наш день похож на день сурка, — говорит Артем, — но только не вечером — вечером Маша поет.

Машин день расписан по часам. Подъем, умывание, завтрак через гастростому, занятия с логопедом, ЛФК, массаж, обед, когда Машу учат принимать пищу с ложечки, и снова — посадить, поставить, накормить и напоить. И только вечером, когда все уже устали и кажется, что сил нет совсем, Маша поет. Сначала тихонько «аааа», но родители слышат и просят: «Маша, пой сильнее!» И она с радостью поет и громче, и сильнее: «Аааа».

Четыре года назад Маша — ей тогда было 10 лет — проводила лето у бабушки на даче в селе Кузедеево Кемеровской области. Там девочку укусил энцефалитный клещ. Впрочем, тогда еще никто об этом не знал, думали, клещ самый обычный. Бабушка сняла его с Маши и сожгла. Потом повезла внучку в травмпункт, где девочке поставили укол иммуноглобулина. Врачи сказали следить за температурой тела в течение двух недель, при повышении — обращаться в поликлинику по месту жительства. 

Маша до болезни

Через две недели температура взлетела до 40 градусов, девочку срочно госпитализировали в инфекционную больницу Новокузнецка. Маша перестала есть, ничего не слышала и не понимала обращенную к ней речь. Затем реанимация, ИВЛ, и 12 июня, прямо в день рождения, Машу ввели в медикаментозную кому. Вместо воздушных шаров, торта со свечами и шума праздника — датчики, электроды и катетеры. В коме Маша провела два месяца.

Все два месяца Артем и Марина — Машины родители — не знали о дочери практически ничего. Они слышали о Маше, о ее состоянии, только со слов врача: «интоксикация, тяжелое поражение головного мозга, угроза летального исхода».

И все же через два месяца Маша вышла из комы. Родителей пустили в реанимацию. Марина наклонилась к дочери и тихонько попросила: «Ты меня слышишь? Сожми мою руку, пожалуйста, Машенька». И Маша сжала.

«Ей тяжело принять себя такой. Она уже подросток»

Машу выписали домой в паллиативном статусе, с гастростомой (трубка в животе для питания) и трахеостомой (дыхательная трубка в горле). Девочку не брала на реабилитацию ни одна из клиник — слишком сложный пациент, слишком велик риск осложнений. Тогда, в то самое трудное время, Маше помогли вы — родители обратились в фонд «Правмир», и Маша поехала в Испанию, в Hospital Universitari General de Catalunya в Барселоне — ведущую клинику с опытом восстановления детей именно с диагнозом «менингоэнцефалит» и борьбы с его тяжелыми последствиями.

За месяц реабилитации Маша научилась многому. Переворачиваться с боку на бок, сидеть в коляске, «говорить» звуками, а еще — смеяться и плакать. Эмоции невероятно важны при «пробуждении» человека после комы, и Маша стала реагировать на мир активно. «Но главное, — говорит Артем, — мы окончательно поняли, что Маша с нами — в клинике во время занятий ей задавали вопросы, положив две таблички с надписями «да» и «нет», и она отвечала на все вопросы глазами!»

Сегодня Маша вновь дома. «Она полностью осознает себя, понимает, в каком состоянии находится, — говорит Артем, — и ей, конечно, очень тяжело принять себя такой. Тем более сейчас, когда она уже почти взрослая, подросток».

Артем рассказывает, что когда в этом году Машу повезли на лечение в Москву, она разрыдалась прямо в аэропорту. Это, в общем-то, был крик отчаяния — на Машу все смотрели, вокруг было много людей, и она страшно переживала, что ее видят вот такой — на коляске, почти недвижимой и беспомощной. «Теперь в общественные места мы выходим так: надеваем Маше темные очки, кепку на нос, и все, “Маша в домике”. Это ее устраивает».

VNS-терапия для Маши

Вот уже два года Маша наблюдается в московской клинике «ПланетаМед» в связи с эпилепсией. Приступы начались сразу после выписки из больницы после комы. И с тех пор они мучают девочку постоянно — несколько раз в месяц, иногда несколько раз в день.

— Эпиприступы бывают разные по интенсивности,— рассказывает Артем. — Иногда буквально минутные: задержка дыхания, поворот глаз влево, подъем рук, напряжение ног — и отпустило. А вчера, например, был очень тяжелый приступ, мы даже испугались — Маша долго не дышала, откачивали ее.

Маша с родителями

Еще в Испании Маша чудесным образом попала на прием к Антонио Русси — всемирно известному неврологу и эпилептологу. Он рекомендовал процедуру суточного мониторинга ЭЭГ для подбора лекарства от эпилепсии. «Благодаря помощи друзей, мы смогли пройти этот мониторинг, — объясняет Артем, — и Маше подобрали комбинацию препаратов, которые тормозят приступы. Но, к сожалению, со временем эпилепсия вновь начала прогрессировать».

Эпиприступы мешают полноценно реабилитировать Машу, ведь каждый приступ, особенно сильный, — откат назад в реабилитации. После приступа Маша засыпает и очень сильно слабеет. Да и реабилитационные центры очень неохотно берут пациентов с эпилепсией. «Мы были на очередной консультации в “ПланетаМед”, и врач сказал: “Нужно решать вопрос об установке VNS”».

Электростимуляция блуждающего нерва или VNS-терапия — дополнительный метод лечения эпилепсии в случае, если медикаментозное лечение не дало ожидаемого результата. После установки нейростимулятор постоянно работает, посылая небольшие электрические импульсы в левый блуждающий нерв, проходящий в области шеи. Он передает электрические импульсы мозгу, и электрическая активность, вызывающая приступы, подавляется.

На реабилитации

— В Новосибирске, в клинике, где мы наблюдаемся, нам подтвердили: от эпилепсии Маше поможет только стимулятор, больше ничего. Но также объяснили, что поставок VNS нет. Стимулятор попал под санкции, и теперь приобрести его можно только за свой счет. При этом сама операция будет бесплатной, по квоте.

Маше очень нужна ваша помощь, снова. В семье работает только Артем, Марина постоянно с дочерью — ухаживает, занимается, кормит. Приобрести стимулятор самостоятельно у родителей возможности нет. Установка VNS даст Маше шанс жить без ежедневных приступов. Помогите ей!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.