Больше года дети не получали от государства жизненно важные препараты, их родители подали на Департамент здравоохранения Воронежской области в суд. На что получили ответ — Департамент принял «исчерпывающие меры», лекарства у детей есть. Но лекарства были приобретены фондом «Жизнь как чудо”.

Семья из Воронежской области с двумя больными детьми больше года не получала лекарственные препараты от государства. У Тани и Богдана Перетяченко редкое и сложное орфанное заболевание — тирозинемия, которое даёт тяжёлые осложнения на печень и почки. Месячный курс препаратов стоит около 2 миллионов рублей.

Татьяна и Богдан Перетяченко. Фото: kakchudo.ru

С июня 2018 года фонд «Жизнь как чудо» взял  в свои подопечные эту семью. Неравнодушные люди, что называется, «с миру по нитке», собрали деньги на два курса для этих детей. Лекарство является жизненно необходимым – без этого препарата дети с таким заболеваниям не могут жить. Соответственно, эти лекарства входят в список жизненно важных препаратов, которое гарантирует наше государство.

Официального отказа нет, но завуалированно заявили, что дети и так обеспечены всем необходимым

Анастасия Черепанова,  директор благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени фонда «Жизнь как чудо»

Анастасия Черепанова

В данном случае препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Департамент здравоохранения Воронежской области почти год ничего не делал, наш фонд подключился, оплатил первые курсы препаратов. Родители детей подали в суд на Департамент, и начались судебные заседания.  В ответ мы получили официальное письмо от Департамента, в котором было написано, что «права детей не нарушены», что дети обеспечены необходимым лекарством и что Департамент на самом деле не бездействует. Но вся штука в том, что да, они обеспечены, но за счет нашего фонда! Департамент  бездействовал, они реально даже к нам не обращались, то есть вообще ничего не делали. Официального отказа нет, но завуалированно написано про «исчерпывающие меры» — что дети и так обеспечены всем необходимым.

Сегодня было второе заседание, и родители выиграли суд!

Это редкий случай, когда судья подробно выслушала все стороны, специалистов, привлекла третью сторону — наш фонд, чтобы разобраться в данной проблеме полностью. Судья пытался разобраться в особенностях заболевания, в необходимости препаратов. А вообще-то это первый случай, когда фонд привлекался в качестве третьей стороны.

В итоге суд признал, что Департамент обязан выдавать лекарственные препараты незамедлительно, что дети должны быть обеспечены этим препаратом за счёт регионального бюджета и что действия Департамента являются незаконными. Это абсолютная победа. Я очень рада за эту семью. Будем дальше следить за действиями Департамента.

Департамент пытался представить все так, как будто он действует вместе с фондом

Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающих заболеваниями «Спасти и сохранить»

Фарит Ахмадуллин

Я думаю, что победа в суде стала возможна благодаря тому, что были представлены все доказательства. Департамент пытался выставить всё в таком свете, будто бы это они повлияли на помощь фонда «Жизнь как чудо», якобы фонд заодно с Департаментом. Большой вклад в сегодняшнее дело внесла Светлана Полякова, врач РДКБ. Она объяснила, что это за заболевание и как оно лечится, какие нужны дозировки и какие могут быть последствия, если пациент не получает нужное лекарство. На суде были только юристы и врач общей практики из поликлиники, которые вообще никогда не сталкивалась с таким заболеванием. Если бы не Светлана Игоревна, никто бы не смог объяснить, что это за заболевание.

Для других регионов и для Верховного суда РФ это было не первое похожее дело, заканчивающаяся победой. Но по Воронежской области это первый случай. Раньше в этом регионе 80% подобных обращений даже не допускали до суда.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.