Протоиерей Александр Ткаченко: Помогать больным – это высочайшее призвание
Президент вручил Государственные премии за выдающиеся достижения в области благотворительной и правозащитной деятельности. Государственной премии в области благотворительной деятельности удостоен протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа.
Протоиерей Александр Ткаченко: Уважаемый Владимир Владимирович, я глубоко тронут этой высокой государственной наградой.
Полтора десятка лет назад начиная благотворительный проект создания детского хосписа, мы стремились наполнить радостью жизнь тех детей, у которых жизнь ограничена тяжестью заболевания. Даже тогда, когда невозможно вылечить болезнь, это совсем не означает, что ничего нельзя сделать. Сделать можно очень многое. Важно сохранить качество и достоинство жизни, избавить от физической и духовной боли.
Первый детский хоспис в стране был построен в Санкт-Петербурге благодаря усилиям многих благотворителей. Высочайшая заслуга в этом принадлежит Валентине Ивановне Матвиенко. В последующие годы работы коллективы врачей, психологов, специалистов различных профессий позволили сформироваться новому направлению в медицине – детской паллиативной помощи.
Высокие стандарты качества ухода за детьми, применяемые в Санкт-Петербургском детском хосписе, вошли в нормативные документы Министерства здравоохранения. Согласно им сейчас строятся стационары, открываются выездные службы во всех регионах страны. К нам приезжают учиться из федеральных округов, приезжают из европейских государств.
Перед нами стоит большая задача: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжёлой инвалидностью. Очень большая роль в формировании инклюзивного общества принадлежит послу доброй воли детского хосписа, заслуженной артистке России Диане Гурцкой.
Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл при посещении детского хосписа сказал, что Церковь может решать государственные задачи: то, что будет доверено ей, будет исполнено наилучшим образом. Церковь строит больницы, университеты, хосписы. Мы стараемся изменить общество и мир к лучшему.
Первый священнослужитель – лауреат такой премии, ныне прославленный в лике святых святитель Лука (Валентин Войно-Ясенецкий), врач, хирург, при получении премии сказал, что помогать больным – это высочайшее призвание, и в этом видится единство врачебного делания и церковного служения.
Я очень признателен Вам за высокую оценку наших трудов. Спасибо.
Мы не говорим о смерти
Интервью Александру Гатилину, телеканал Союз.
Не нужно хоронить ребенка, пока он жив
Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?
Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.
Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.
Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.
К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.
Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.
Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.
Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис – это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.
Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.
Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.
Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?
Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.
Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.
Сколько у вас сейчас подопечных?
Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.
В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?
Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.
Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.
Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.
Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.
Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.
В хосписе улыбаются
Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.
Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.
Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.
Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.
Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.
Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»
Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.
Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.
Необычная жизнь больничного учреждения
Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.
День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.
Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.
После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.
Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.
Мечты сбываются!
В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.
К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.
Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился – и это очень важная часть деятельности хосписа.
С этим связан один из ваших самых известных проектов – это исполнение желаний ваших подопечных…
Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.
Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.
Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…
Какие были самые необычные желания?
Наверное, я уже привык к необычным желаниям …
Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.
Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.
Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.
Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?
Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.
Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.
Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.
Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.
Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.
Дети правильнее принимают свои болезни
Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?
Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.
Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.
Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.
В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.
Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.
Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.
Я бы хотел, чтобы сейчас мы поговорили о более глубоких, о более интимных вопросах. И первый мой вопрос таков, все ли дети задают вопросы о Боге, все ли дети спрашивают, почему именно им выпало такое испытание, и как вы проводите беседы с ними?
А что будет потом?
Желание жить настолько сильное, что даже тогда, когда становится совсем плохо, ребенок борется за жизнь, родители борются за жизнь, и сотрудники борются за жизнь. Поэтому прямой разговор о том, как мне относиться к смерти или что такое смерть, происходит не всегда.
Но человек, который задумывается о том, что с ним происходит, насколько его болезнь излечима, всегда хочет найти себе человека по душе, собеседника по душе, поэтому он в простых разговорах, встречах, беседах, проходя мимо, за чашкой чая иногда задает наводящие вопросы, как бы прощупывая тебя, пытаясь понять, являешься ли ты этим самым человеком.
И если ты чувствуешь в этот момент, что ребенок хочет с тобой поговорить или родитель хочет с тобой поговорить, и можешь правильно ответить, то, может быть, ты являешься тем человеком, который даст ему этот спасительный круг.
Разговор чаще всего происходит косвенно, отвлеченно, не напрямую о самом себе. Он касается скорее темы, а что такое смерть, а что будет потом, а почему так сложилась моя жизнь? И информацию, которую знаешь ты, нужно тоже давать дозировано потому, что нужно дать возможность человеку осмыслить то, что ты ему сказал. Дети переживают смерть не так, как переживают ее взрослые. И с детьми разного возраста о смерти нужно говорить по-разному.
В понимании ребенка, маленького ребенка, скажем так до 7 до 8 лет, вокруг все живо. Живы растения, живы предметы, он играет в игрушки неодушевленные, в его восприятии эти игрушки живые. В его понятийном запасе нет опыта смерти, нет опыта — живое, неживое, там все живо. Поэтому так трудно вместить это, и поэтому нужно найти тот язык, который поможет ему, вот этот опыт взрослого человека смерти или встречи с неживым, сделать лаконичной частью его понятийного аппарата, его философии.
У детей постарше возникает страх смерти, и скорее всего он связан с боязнью быть оставленным родителями, боязнь потерять родителей. Поскольку он никогда не встречал, что такое смерть, он чаще всего воспринимает ее как будто живых закапывают в землю и вот это страшно представлять, как тебя кладут в гроб, закрывают тебя, ты там один, как-то там без воздуха, без мамы, он для ребенка наиболее страшен.
С возрастом ребенок начинает обращать внимание на то, что вот мертвая птица лежит, или кто-то из родственников умер, он начинает задавать себе этот вопрос. И здесь очень важно, чтобы люди, которые вокруг ребенка, смогли с ним поговорить, могли рассказать о том, что смерть, является естественной частью нашей жизни на земле и все то, что рождается, все, что имеет жизнь, когда-нибудь умрет. И это касается жизни всех живых существ, начиная от птички, муравья и кончая даже человеком. О том, что умирают люди по причине болезней, по причине старости или потому, что их организм оказывается сильно поврежден. И это естественная часть нашей жизни. Это грустно, но это происходит со всеми.
Эту беседу нужно строить очень аккуратно, чтобы не напугать ребенка, но расширить его понимание мира. Нужно рассказать ему о том, что жизнь не заканчивается для человека после того, когда останавливается его сердце, его дыхание. Нужно рассказать о том, что Господь приходил на землю для того, чтобы человек не исчезал, о том что он сам помимо его тела, его личность, его интересы, с тем что он любит, с его ценностями, что называют собственным Я, идет ко Христу, и Христос его встречает. А там Божия Матерь и Ангелы, которые будут рядом с ним.
Можно прийти в храм и, указав на иконы в храме, рассказать о той жизни, о которой говорил Господь. Потому, что сама храмовая обстановка, она по-детски сказочная, ребенок воспринимает храм как отображение внеземной реальности и в храме легче всего говорить о том, какая жизнь вне жизни на земле. Потому что и свечи, и иконы, и облачение духовенства, и божественность, и мистичность службы — они все подтверждают слова рассказывающего о том, что этот мир существует, и раз он существует, то может быть интересен для ребенка. Раз у ребенка появляется интерес к этому миру тогда уходит страх.
В вашем хосписе есть домовый храм?
Есть домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого).
И дети зачастую посещают…
Еженедельно совершается там служба, и дети, и родители присутствуют на Богослужении, присутствуют сотрудники, для которых образ святителя Луки (Войно-Ясенецкого) является образом доброго врача, настоящего врача. Мы привезли из Симферополя частицу мощей святителя Луки и об этом рассказываем и сотрудникам, и семьям пациентов.
Образ святителя Луки был для меня самого всегда вдохновляющим, потому что он был мужественным служителем Церкви и врачом, который стал основоположником гнойной хирургии, который начал первым проводить местную анестезию при операциях на головном мозге. Во время войны в тяжелейших условиях он совершал уникальные операции, был лауреатом Сталинской премии, несмотря на все это, большую часть жизни провел в лагерях. Это человек, по учебникам которого до сих пор учатся современные врачи. Даже для нецерковных сотрудников хосписа он является таким вдохновляющим примером.
Хотел спросить о вашем образовании. Получали ли вы какие-то специальные навыки для проведения такой работы?
У меня классическое образование: средняя школа и Санкт-Петербургская духовная семинария и академия. Медицинского образования я специально не получал, но поскольку в течение уже 10 лет занимаюсь созданием хосписа, какие-то знания накопились, которые помогают хорошо решать государственную задачу и правильно выполнять миссию Церкви.
Решать государственные задачи лучше, чем государство
Но когда вы начинали создание хосписа и делали первые шаги, ведь никакого опыта в России не было, необходимо было обращаться к западному опыту, где все-таки хосписы — это более распространенное явление.
Хосписы существуют всего лет 20. До этого их не было и на Западе, поэтому 10 лет назад, когда мы начинали, эта тема была новой даже для западного мира. Первый детский хоспис был создан в Англии, хоспис святой Елены, он был создан 15 лет назад. Спустя лет пять и мы создавались. Недавно проходила конференция в Риме, на которую съехались все инициативные группы из Америки, из Европы, мне приятно было услышать о том, что Санкт-Петербургский детский хоспис является самым лучшим примером того, как это нужно делать. Потому что в мире это чаще всего просто такие небольшие инициативные группы, не имеющие своего полноценного медицинского стационара.
Наилучшим образом построен конечно же хоспис в Канаде, «Канад плейс», это единственный стационарный хоспис во всей Северной Америке. И когда строились мы, мы несомненно брали их пример себе за основу какие-то стандарты, учитывали их опыт. Но то, что мы построили сейчас у нас, значительно лучше, чем у них. И по количеству медицинских услуг и прочее.
Удивляет то, что получается, что государство как бы самоустранилось от этой темы?
Ни в коей мере. Государство доверило Церкви это дело решать. Оно доверило ей значительные финансовые средства, потому что это государственное учреждение, оно оценило нашу деятельность значительно выше, чем подобную деятельность в других учреждениях здравоохранения, то есть стоимость государственной услуги на одного пациента оценивается выше, чем в обычной больнице, оно дает возможность развития, предоставляет другие стационары для того, чтобы мы могли подобные учреждения создать в Санкт-Петербурге и в других регионах.
Со слов Святейшего Патриарха Кирилла, сейчас Церковь являет пример обществу, что есть те государственные задачи, которые мы можем решить лучше, чем само государство.
Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением
Вы находитесь внутри этого процесса. Как планирует развиваться система хосписов? Как государство видит эту систему?
Был принят Федеральный закон «Об охране здоровья граждан», в который вошла статья 36 «о паллиативной помощи». С этого момента паллиативная помощь как юридический термин существует, и государство обязуется предоставить гражданам полноценную паллиативную помощь, гражданам всех возрастов. Поэтому хосписы будут создаваться в регионах, и они будут иметь финансирование. Каждый субъект будет обязан этот вид государственных услуг предоставить.
Конечно же, я переживаю за то, какими эти хосписы будут в регионах. Будут ли это бедные отделения при больницах, в которых будет просто стоять несколько коек, и это будет местом, где умирают люди, и это будет страшное место, это будет «тифозным бараком». Или же это будет неким сказочным домом, каким-то пространством, уютно созданным для того, чтобы семья могла там жить, жить вместе с ребенком, не испытывая давления на себя больничной обстановки и тех правил, которые существуют в каждой больнице. Так, чтобы она могла жить в семейной обстановке, и жить полноценной жизнью. Не умирать в больнице, а жить под медицинским наблюдением.
С одной стороны это зависит от того, какие средства регионы будут направлять на детские хосписы, с другой стороны, это зависит от того, какие люди будут участвовать в этой работе. И вот здесь открывается возможность для Русской Православной Церкви дело, начатое в Санкт-Петербурге, подхватить и продолжить в регионах.
Должны создаваться, я надеюсь, что они будут, инициативные группы, или благотворительные фонды, или при епархиях отделы по благотворительности, которые смогут и свой финансовый ресурс включить, и подготовить хороших волонтеров, и найти пути взаимодействия с государственными органами для того, чтобы получились подобные учреждения, как в Петербурге. Мы приглашаем к нам, приезжайте, будем рады поделиться и документами и средствами.
С чего начать волонтеру
Отец Александр, нас сморят зрители в разных регионах России, если у кого-то возникнет желание инициировать создание детского хосписа, с чего нужно начинать?
Начинать нужно с молитвы, и обратившись к Богу и Божьей Матери с молитвой, начинать действовать. Сначала, может быть, нужно обратиться к епархиальному архиерею и узнать, какую деятельность может предпринимать епархиальный отдел по благотворительности, с другой стороны, нужно просто брать с собой какие-то продукты, какие-то вещи, ехать в семью знакомиться, узнать, какие конкретно нужды есть в этой семье…
А как узнать об этих семьях?
Прийти в районную больницу и сказать, что вы волонтер, или вы хотите какие-то ресурсы привлечь или как-то подарить свое время в уходе за тяжелыми людьми. То есть начинать нужно всегда с каких-то конкретных поступков. Нельзя начинать благотворительную деятельность с рассуждения о том, как ее вести. Нужно просто провести день с пациентом, и сам пациент тебя научит, что ему нужно.
Но здесь возникает вопрос непрофессионализма: человек придет, не знает, что делать, он может только навредить.
Да, согласен, наверное, я привык иметь дело с людьми подготовленными. А, конечно, человек неподготовленный к тому, с чем он встретится, может причинить человеку больше боли, нежели оказать пользы. Поэтому, я просто рекомендую, прежде чем общаться с семьей, встретиться с людьми, которые уже ухаживают за этой семьей. И найти пути взаимодействия. Я уверен в том, что есть какие-то уже существующие группы волонтеров, которые помогут вам естественным образом и себя подготовить, и найти приложение своих талантов.
Вы не планируете разрабатывать методические курсы, проводить их в регионах, инициировать эту работу?
В этом году будем праздновать 10 лет с начала работы детского хосписа в Санкт-Петербурге, и к этой дате будет приурочена большая конференция, на которую мы приглашаем представителей всех регионов. Мы готовы прислать наших представителей в те регионы, которые хотят что-то делать.
Состоялся визит министра здравоохранения Вероники Игоревны Скворцовой в детский хоспис, как результат этого визита было принято решение о создании курса подготовки специалистов и введении в номенклатуру специальностей специальности врача детской паллиативной помощи, поэтому профессиональная подготовка специалистов будет происходить в Санкт-Петербурге на базе детского хосписа и академии им. Мечникова. Идет подготовка к этому, готовятся документы, и специалисты будут готовиться.
Трудиться в хосписе должны профессионалы
Как обстоит дело в высших учебных заведениях, есть ли специальность?
Специальности нет, для введения этой специальности нужно очень много сделать и подготовить документы, и, самое главное, подготовить научный…
Какая-то работа ведется в этом направлении?
Ведется.
Только вами или все-таки…
Она не может вестись только нами, поскольку мы осуществляем практическую деятельность, а учебники и курсы готовят люди, которые имеют больше возможности уделить науке, написанию самих учебников. Но мы уже готовы открыть курсы подготовки. Сертификация будет происходить в установленном законом порядке.
Как строятся взаимоотношения с Синодальным отделом по церковной благотворительности?
Я очень благодарен владыке Пантелеимону, его визит в детский хоспис привлек внимание отделов по благотворительности епархий, к нам приезжали из различных епархий руководители этих отделов и я знаю, что в Хабаровской епархии, в Иркутске, Псковской области и в других регионах батюшки, приехав к нам, начинают у себя на местах подобную деятельность. С той или иной степенью успешности.
Отец Александр, насколько сложно найти понимание в среде бизнесменов? Насколько сложно получить поддержку финансовую на осуществление подобной деятельности, с чем столкнутся инициативные группы в регионах? Они будут находить понимание или же будет скорее как часто, к сожалению, бывает, «мы помогаем только тем, кто может выздороветь, кто может поправиться». Вы с этим тоже, наверное, сталкивались?
Такое понимание существует. Для человека важно, если он отдает деньги знать, что они, эти деньги, оказали кому-то помощь. Поэтому в беседе с такими людьми нужно объяснить, что такое хоспис, и как его средства помогут кому-то жить в самый тяжелый период. Результат этой встречи зависит от степени доверия. Без сомнения, Церковь имеет доверия больше, чем любая общественная организация, поэтому если деятельность инициативной группы будет идти от лица Церкви, без сомнения, вы будете иметь больше доверия со стороны бизнес-сообщества. В общем то, люди добрые есть всегда, поэтому, если вы говорите с людьми от сердца к сердцу и говорите о конкретных людях, конкретных нуждах — под конкретные цели вам дадут конкретные деньги.
Отец Александр, у вас достаточно большая семья, как ваши близкие относятся к вашему служению?
Слава Богу, Господь дал мне четыре сына, и мои сыновья помогают мне. В первую очередь, тем, что они принимают меня таким, какой я есть. Я поздно прихожу домой, я не всегда имею возможность уделить им время, но всякий раз, когда я с ними, я очень счастлив, и они счастливы, что имеют возможность быть со мной. Вообще, я стараюсь выходные дни проводить с сыновьями, мы катаемся на лыжах, мы делаем много интересных вещей вместе. Они являются такой большой духовной поддержкой для меня.
Отец Александр, в завершение нашей программы, что является главным секретом в создании эффективно функционирующего детского хосписа? Какие ключевые задачи, целевые установки должны быть у людей, которые хотели бы этим заниматься?
В первую очередь, надо понимать, что детский хоспис — это не просто объект благотворительности — это серьезная часть медицины. Поэтому делать это должны профессионалы. Нужно найти пути взаимодействия с людьми, которые делают это в той или иной форме в учреждениях здравоохранения данного региона, нужно относиться к ним с пониманием и благодарностью за то, что они уже делают, и быть им соработниками, это должны быть дружеские и партнерские отношения.
Очень важной чертой является подготовленность самого человека к этой деятельности. Если человек приходит работать в детский хоспис, потому что какие-то внутренние проблемы побудили его к социальному служению — личная неустроенность, или пережитые трагедии — этот человек будет переносить трагичность своей жизни на общение с пациентом. Он просто очень хорошо понимает боль другого, поскольку это испытал, но в момент переживания этого кризиса он не способен просто переживанием, пониманием переживания избавить от боли другого. Он это еще не выстрадал. Помочь может тот, кто уже переболел, пережил, вымолил, тот, который исцелился.
Для того, чтобы деятельность была эффективной лучше всего пообщаться с кем-то из знатоков души. Чтобы у человека был какой-то собеседник опытный, духовный наставник, психолог, который ранее общался с людьми, пережившими стресс, или боль, или потерю. Кто то, кто мог бы посмотреть на тебя со стороны. И мог помочь тебе найти те силы души, которые сделают тебя для собеседника полезным.
Отец Александр, спасибо вам большое за ваше служение, спасибо за беседу.
Я очень надеюсь, что деятельность Санкт-Петербургской епархии в служении больным и умирающим детям, их семьям найдет поддержку в регионах. Это без сомнения дело Церкви. Это без сомнения ответственность, которую мы, церковные люди, несем перед обществом. И если наш опыт будет востребован, наше дело будет продолжено в регионах, общество будет с восторгом смотреть на то, что мы делаем, и это будет лучшая проповедь имени Христова, дела Христова, милосердия Христова, любви Христовой, чуда Божьего в этом мире.
Спасибо!
