Психолог Алина Хаин: Мы с папой ребенка молча сидели на полу у двери реанимации

Как психолог может помочь больному ребенку и его семье, чем опасно чувство вины и «поиск греха», что сделать вместо слов «я вам так сочувствую» и что нужно для развития онкопсихологии в России – рассказывает Алина Хаин, заведующая отделением клинической психологии центра им. Рогачева и сотрудник благотворительного фонда «Подари жизнь».

Психолог Алина Хаин – одна из первых, кто начал развивать системную психологическую помощь в больницах. В начале 2000-х она с коллегами приходила в Российскую детскую клиническую больницу и вместе с докторами онкогематологических отделений пыталась придумать, как можно помочь семьям адаптироваться к такой беде. Тогда мало кто понимал, зачем все это нужно, первое время психологи работали бесплатно, без рабочего стола и шкафчика для одежды – верили в идею и чувствовали поддержку врачей. А потом все они перешли работать в самую современную и красивую детскую клинику России – Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Нам сказали: «Делайте, что хотите, этим детям уже никто не поможет»

– Как реагируют люди, узнав, что вы – психолог в больнице?

– Для психиатрической больницы, где я работала после университета, медицинский психолог в штате – это обычная история. И если говорили про психолога в больнице, то ассоциация была именно с психиатрической. В многопрофильных больницах психологи тогда не работали.

И когда почти 15 лет назад мы с коллегами пришли в РДКБ по инициативе руководства НИИ детской гематологии и заведующих онкогематологическими отделениями и обратились к людям, которые вроде официально имели отношение к тому, чтобы оказывалась психологическая помощь, с вопросом, не против ли они, чтобы мы делали нашу работу, нам сказали: «В принципе, делайте, что хотите. Этим детям все равно уже никто ничем не поможет». Вот такой был подход.

– А что вы отвечали?

– Вести какие-то большие дискуссии, когда люди такое говорят, не очень хотелось, но мы говорили: «По крайней мере вы не против, поэтому давайте мы попробуем. Мы знаем, чем можем помочь детям, родителям и врачам». Нам ответили: «Ну, хорошо».

Нас тогда в первую очередь очень поддержали врачи, и стало понятно, что можно что-то сделать. Мы с ними работаем в одной команде, и это большое счастье.

Сейчас, когда говорю, что я психолог в больнице, уже более понятна наша работа. За сравнительно небольшой срок стало на слуху, что помощь психолога нужна не только тем, кто болен психически, но и тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию.

А болезнь – это ситуация кризисная, очень высокострессовая. Иногда ситуация высокого напряжения, как пишут на трансформаторных будках. Поэтому психолог здесь необходим.

Но я стараюсь не рассказывать о месте своей работы, когда знакомлюсь.

– Почему?

– Потому что в основном реакция не удивления, а «ой, как тяжело», люди сразу начинают либо жалеть меня, либо героизировать эту историю. И то, и другое мне понятно, но не очень симпатично.

Фото: Ефим Эрихман

– А все-таки в чем ваша задача?

– Мы помогаем семьям – ребенку и родителю вместе – психологически адаптироваться к ситуации болезни и сложного многоэтапного лечения. Задач, с которыми семья сталкивается, очень много. И во многих из них психолог может помочь. Начиная от постановки диагноза, когда у людей шоковое состояние, с одной стороны, а с другой – в этой ситуации надо очень быстро собраться, разобраться. Потому что родителю нужно предпринимать какие-то шаги, усваивать много новой информации, несмотря на свое эмоциональное состояние. И потом нужно как-то объяснить это ребенку и подготовить его к тому, что жизнь достаточно сильно изменится.

А это бывает сложно, потому что ряд онкогематологических заболеваний какое-то время протекает без ярко выраженных симптомов. Ребенок, можно сказать, свою болезнь не чувствует, только ощущает, что стал больше уставать или у него поднимается температура. Температура нередко могла подниматься и раньше, но ребенку не нужно было уезжать из своего родного города, а и РДКБ, и наш Центр – это федеральные клиники, здесь лечатся дети со всей страны.

Ему нужно бросить учебу, оставить свои планы, переехать в другой город не на один месяц – иногда на год. А еще много неприятных болезненных процедур, много ограничений, нередко меняется внешность, что, особенно для подростка, сложно принять. Другим детям, всей семье тоже тяжело, тоже приходится перестраивать свою жизнь.

Фото: podari-zhizn.ru

«Вышел от вас окрыленный, и тут меня уборщица в коридоре шваброй ударила»

– Как и когда для вас началась эта история с психологической помощью в больницах?

– После окончания факультета психологии МГУ мы с коллегами пришли в психиатрическую больницу №13 в Люблино, и главный врач сразу был готов взять трех психологов. Мне повезло, что у нас сложилась команда – я вообще командный человек. Нам предложили поработать сразу в нескольких отделениях: пару месяцев в старческих, пару месяцев в острых.

Изначально в психиатрических больницах основной задачей клинического психолога была диагностика. Эта работа мне очень много дала как клиницисту: разные заболевания, возрасты. Постепенно мы начали проводить не только диагностику, но и различные реабилитационные программы с пациентами. Но в тот момент мне стало понятно, что я как молодой специалист не была готова пробиваться через существующую систему оказания помощи: она была выстроена так, что ты мог делать что-то полезное только на своем рабочем месте.

Помню, я работала с депрессивным пациентом и мы много говорили про самоуважение и веру в себя. Он приходит на следующую встречу и говорит: «Вы знаете, я к вам иду как в какой-то оазис. Ухожу из одной реальности и перехожу в другую. В прошлый раз вышел от вас такой окрыленный, в голове крутились планы, и тут меня уборщица в коридоре шваброй ударила: «Что ты там ходишь!» У этих людей отобрали одежду, они ходят в казенных пижамах, в их туалетах нет туалетной бумаги… И ты понимаешь, что гребешь в одну сторону, а течение, достаточно мощное, несет в другую.

Затем с Натальей Клипининой и Александром Кудрявицким мы стали делать реабилитационные программы в психоневрологическом диспансере, Научном центре психического здоровья. А в 2004 году Михаил Александрович Масчан, который только стал заведующим онкогематологическим отделением №1 в РДКБ, пригласил нас к себе. Он знал, что мы делаем реабилитационные программы, и сказал: «Знаете, у нас были психологи, но ни одна попытка не удалась. Мы не понимаем, что делают они, а они не понимают, что у нас. Может, вы что-то придумаете?»

Мы слушали и думали: «Боже мой, доктора хотят понимать, что делают психологи, и готовы пустить нас к себе!»

Мы увидели, что врачам важно иметь возможность обсудить психологические трудности своей работы на конкретных случаях из их практики, получить поддержку, в том числе друг от друга. К нам приходили врачи и спрашивали, а что такое психология, а как измерять эффективность, а наука ли это вообще? Что от вас нужно ждать, а чего не нужно?

Алина Хаин, Александр Кудрявицкий, Наталья Клипинина. Фото: podari-zhizn.ru

– Правильно понимаю, что вы были первыми психологами в московских больницах?

– Мы тогда попытались найти, кто и где что-либо подобное делает, чтобы какой-то опыт перенять, и тогда мы не нашли. Были люди, которые приходили и уходили, делали свои исследования, но не было такого, чтобы психологи работали в команде с врачами, а это, как я уже говорила, безумно важно – в таких заболеваниях ситуация меняется постоянно и если ты оторван от процесса, то просто не будешь эффективен. Информация должна поступать к тебе очень оперативно.

– А что вас тогда мотивировало?

– У нас всегда было такое ощущение, что здесь – в месте высокого напряжения – ну никак нельзя без психологов. И если мы можем это делать, значит, будем делать столько, сколько сможем. Иногда оглядываюсь назад и удивляюсь, как у нас хватало терпения. У нас же не было даже рабочего места… А нам надо было каждый раз переодеваться из гражданской одежды, а вещи складывать некуда. Потом Дмитрий Витальевич Литвинов выделил нам один шкафчик на всех в своем отделении. Стола тоже не было, и врачи пускали к себе, и мы к ним под столы складывали свои материалы. Сидели на батареях, на подоконниках… Но вот было какое-то ощущение, что надо. Откуда, не знаю…

Фото: podari-zhizn.ru

Психолог рисует с ребенком, играет в игрушки – это работа, что ли?

– Сочувствующий родственник или друг семьи может выполнять вашу роль?

– Если говорить, что нас всех объединяет то, что мы психологически поддерживаем, то, наверное, да, может. Но, мне кажется, не нужно смешивать наши роли. У семьи и друзей есть своя очень большая роль.

Важно, чтобы их поддержка была не только эмоциональной, но и, как говорят психологи, инструментальной. То есть буквально – чтобы кто-то мог приезжать и периодически отпускать маму, чтобы она погуляла, готовить и приносить еду, помогать решать какие-то бытовые проблемы. Их много, усталость накапливается, и хорошо, если есть возможность не только писать СМС «как мы вам сочувствуем», «все будет хорошо», «лучи добра» и так далее, а приехать, привезти нужные вещи, отпустить маму в магазин.

Важно, чтобы в этот период у человека был свой отряд за спиной, который будет готов помочь. Мы нередко недооцениваем такую помощь и пытаемся поддержать только психологически.

– У нас ведь в целом люди не очень видят смысл в походах к психологу. И профессия во многом профанирована псевдопсихологами. На отношении к вам это сказывается?

– Мне кажется, тут несколько моментов. Все, что связано с эмоциональным состоянием и психологическим здоровьем – это очень стигматизированная тема. Быть немного не в форме и попросить помощь – нередко воспринимается как слабость. Или наоборот, если человеку предлагают помощь, он может отказываться: «Разве я не в состоянии справиться сам? Неужели мне настолько плохо?» Это первый момент, который затрудняет обращение за помощью.

Второй момент – это действительно вопрос доверия. Нет опыта обращения к психологу, нет понимания, какими методами он работает. Кажется, что он просто будет сидеть, тебя жалеть. «А зачем меня жалеть? Чем это поможет в нашей ситуации? Тем более, что у меня есть родные люди». И наши пациенты могут говорить: знаете, мы не понимаем, чем нам психолог может помочь, мы не знаем, а что он действительно делает.

В начале нашей работы в больнице даже медицинскому персоналу было не всегда со стороны понятно, что психолог делает. Вот психолог сидит, рисует с ребенком, или играет в игрушки, или мультфильм смотрит, у нас есть специально подобранные мультфильмы для маленьких, – это работа, что ли? Мы уделяем много внимания, чтобы объяснять, чем мы можем помогать, методы, которыми работаем.

Фото: Ефим Эрихман

– Вы сказали, что тесно работаете с врачами. А как?

– К этому мы стремились изначально и понимали, что если не будет мультидисциплинарной команды, то работать эффективно не получится. Знаю, что в некоторых клиниках появились психологи, но до сих пор нередко психолог – это человек, который пришел, пообщался с пациентами и ушел, но в ординаторскую он не заходит. Медицинский персонал не понимает и не знает, что он делает, а психолог не понимает логику лечения.

Один из основных аргументов, почему я решила перейти в эту область – я увидела, что врачи хотели видеть в своих отделениях психологов, с которыми они работают вместе в одной команде. А раз мы члены одной команды, то мы работаем согласованно. У всех нас есть доступ к информации, психолог тоже оставляет записи в электронной истории болезни и может читать записи других специалистов. Мы в курсе всего процесса лечения и понимаем, к чему нужно готовиться. Можем совместно обсуждать тактику подготовки к различным видам лечения, информирования, коммуникации с семьей в целом.

– А как вы объясняете свою роль родителям?

– По-разному, вплоть до того, что пишем какие-то информационные объявления на листочках. В каждом отделении у нас висят таблички «Чем вам может помочь психолог, когда вы лечитесь». Например, на первом этапе большая часть помощи связана с информированием. Мы можем лучше понять и разобраться, какое заболевание, какова логика лечения, поддержать и найти индивидуальные и семейные ресурсы совладания для того, чтобы начать лечение.

Безусловно, первая и главная роль в информировании принадлежит врачу, но иногда психологическое состояние не позволяет человеку уложить все сразу в голове, иногда язык врача не понятен, иногда хочется задать врачу какие-то поясняющие вопросы, но кажется, что неудобно – у нас в стране закрепилась такая традиция общения с докторами, когда их особо не поспрашиваешь. И психолог здесь выступает неким медиатором между семьей и медицинским персоналом.

Мы можем помочь подготовиться к различным видам лечения. Для семей пишем буклеты, например, по лучевой терапии, где подробно объясняем, что это такое, с чем можно столкнуться, чего ожидать и как ребенка можно подготовить к этому, в том числе психологически.

Мы сделали фотоэкскурсии по разным видам лечения, которые проводятся в нашем центре, где по шагам с помощью фотографий и краткого текста объясняется, что будет происходить дальше, если вы начинаете этот вид лечения, в реальных помещениях клиники. Пациентом был игрушечный медведь, который сидит сейчас в кабинете позади меня, но ассистировали реальные сотрудники центра, которые потом и будут делать эти процедуры, когда к ним придет ребенок. Медведь у нас прошел все: и лучевую терапию, и трансплантацию костного мозга, и операцию, и пункцию.

Фото: podari-zhizn.ru

Есть специальные принципы подготовки к различным медицинским манипуляциям и процедурам, с помощью упражнений, игр с более маленькими пациентами – это то, что психолог может делать. Как результат, иногда удается сделать так, чтобы ребенок находился на сеансе лучевой терапии без наркоза. Если ребенок уже не очень маленький, то ему можно делать данную процедуру без наркоза. Здесь главное – способность лежать, не двигаясь, короткое время. Но если ты начинаешь нервничать и паниковать, то не можешь не двигаться. Поэтому чем больше ребенок доверяет и заранее понимает, что и для чего врачи дальше будут делать, тем он, в среднем, будет более спокойным, и терапию можно провести без наркоза.

Нередко мы сталкиваемся с паникой или страхом на разных манипуляциях. Иногда к нам приезжают дети, которые даже не дают себя осмотреть – они просто боятся, что к ним будут прикасаться и могут сделать больно.

– И как вы с ними работаете?

– Это трудно рассказать, потому что очень по-разному. Все зависит от возраста ребенка, от того, с чем именно связан этот страх. Первая встреча у нас – это диагностика. И во время консультации мы понимаем, какие факторы повлияли на психологическое состояние, и все вместе – с родителями и ребенком, договариваемся, что дальше будем делать.

С маленьким ребенком мы нередко работаем через игру. У нас в кабинете много медицинских игрушек – машины скорой помощи, медицинские наборы, даже есть настоящие инструменты. Специально изготовили маску для лучевой терапии. Она делается быстро, но неприятно для пациента: что-то жидкое и горячее накладывается тебе на лицо и несколько секунд тебе кажется, что ты не можешь дышать. Ребенку, особенно маленькому, может быть очень дискомфортно.

Подготовка к лучевой терапии. Фото: podari-zhizn.ru

Возвращаясь к вопросу о том, чем может помочь консультация психолога. Все вопросы и трудности, с которыми обращаются, перечислить трудно. Например, есть трудности, связанные с приемом пищи во время лечения, с совладанием с различными побочными эффектами терапии.

В процессе лечения могут меняться взаимоотношения в семье, между ребенком и родителем. На фоне стрессовой ситуации могут возникать различные эмоциональные и поведенческие нарушения, не только связанные со страхом процедур, про который я уже говорила. Иногда бывают тяжелые состояния, когда требуется подключение психиатра. И здесь мы работаем как одна команда. То есть идет и лекарственная терапия, и психотерапевтическая помощь с нашей стороны.

Папа ребенка сел на пол у двери реанимации, а мама не могла его поднять

– Расскажите про алгоритм вашей работы. Вот в центр поступает ребенок с кем-то из родителей. Как вы с ними знакомитесь?

– Алгоритм работы – это очень интересная тема. Идеального ответа мы пока не нашли. Когда работали в РДКБ, у нас было четыре психолога и при этом три отделения. И в качестве пилотного проекта мы предложили врачам: «А давайте мы не будем ждать, когда врач обратит внимание на то, что в какой-то семье нужна психологическая помощь», потому что в традиционной модели у нас есть лечащий врач и есть консультанты – невролог, психиатр, психолог, диетолог, реабилитолог, другие специалисты – и они приглашаются лечащим врачом, когда он видит в этом необходимость.

Изначально мы тоже так работали, но в двух отделениях предложили попробовать другую модель: мы будем знакомиться с каждой семьей, которая поступает в больницу, рассказывать, что есть психологи и чем мы можем помочь, узнавать что-то про семью, и если у семьи сразу есть запрос, то будем начинать консультировать, а если нет, то по крайней мере они будут знать, куда можно обратиться.

Здесь, в Центре Рогачева, сейчас шесть психологов, но при этом около 400 семей. Одна половина – в стационаре, другая – в дневном стационаре, и процесс лечения организован так, что многие семьи переходят из отделения в отделение, в том числе со стационарного на амбулаторное и обратно. То есть у нас большое количество семей, которые перемещаются. И в этих условиях, к сожалению, нет возможности подходить к каждой семье, когда она поступает, поэтому нужно думать о каких-то других алгоритмах.

Фото: Ефим Эрихман

Получается так, что в целом нужен эффективный механизм мониторинга и потребности психологической помощи, и психологического состояния пациентов и ухаживающих за ними родителей. Сейчас у нас есть несколько путей, которые открывают дверь к психологу: есть врачи, которые могут обратить на что-то внимание, например, ребенок не ест, не дает себя осматривать, пассивен, отказывается выходить в коридор и играть с любимыми игрушками.

Наши доктора также становятся все более внимательными к психологическому состоянию родителей. Может возникнуть ситуация, когда накапливается психологическая усталость или изменился протокол лечения, данные не очень благоприятны или неопределенны, и врачи понимают, что необходимо поддержать родителей.

Второй путь – обращается сама семья. Либо через доктора, либо соседи по палате могут про нас рассказать. Иногда в коридоре видят по бейджу, что идет психолог, и подходят. Кстати, у нас и врачи представляются, и на палатах написано имя ребенка и родителя, это очень важно для установления партнерских, взаимоуважительных отношений.

Поэтому запрос о психологическом консультировании может прийти к нам со всех сторон. И работаем мы именно по запросу.

– О чем родители спрашивают чаще всего?

– Они не только спрашивают. Им важно поделиться, что происходит. Ведь родитель оказывается в ситуации, когда он находится 24 часа в сутки в публичном пространстве, должен держаться и быть в форме, делать важные вещи для своего ребенка – отслеживать его состояние и питание, записывать параметры, которые врач определил.

Родитель, можно сказать, – такой солдат на боевом посту.

Поэтому важно, чтобы можно было поделиться своими переживаниями, но сделать это безопасно, чтобы потом человек смог собрать себя заново, найти ресурсы и силы и дальше справляться с ситуацией.

А после уже могут быть и конкретные вопросы по поводу своего психологического состояния, состояния ребенка, его информирования, подготовки и поддержки, в том числе поддержки его развития, обучения.

– А что вы говорите, чтобы родитель потом вот так собрался?

– Понимаете, я не могу сказать, что я говорю, потому что работа психолога – это не только то, что ты говоришь. Однажды меня позвали в отделение реанимации: приехал папа и ему сообщили тяжелую информацию, и мама одного из пациентов просила, может, кто-то поможет, потому что папа сел на пол у двери реанимации, а она не могла его поднять.

Мы с этим папой какое-то время сидели вместе, если можно так сказать – на попе, и ничего не говорили. Только потом потихоньку начали общаться.

То есть психолог – это во многом не то, что он говорит, а как он понимает другого человека, то, что он делает и как слушает, что ему говорят.

Фото: Ефим Эрихман

– Психолог может плакать вместе с пациентами?

– Есть разные школы консультирования и психотерапии – более строгие и менее, и представители даже строгого подхода, которые придерживаются дистанции, говорят, что в ситуации прохождения тяжелого лечения границы, которые устанавливаются, не такие жесткие.

Да, мы соблюдаем определенные границы и без этого не будет эффективной работы, я и пациенты не становимся друзьями и близкими людьми, но это не значит, что я им не сопереживаю. Иногда я с ними плачу. Но это не так – «я решила поплакать и включила слезы». Актеры, говорят, как-то умеют, но я не обладаю таким мастерством и считаю, что психологу оно не нужно. Иногда мы находимся в ситуации, когда слезы возникают сами собой, и я не думаю, что в этот момент нужно убегать, чтобы их никто не видел. Это сопереживание и сочувствие – ты плачешь вместе с человеком, который плачет в этот момент рядом с тобой.

Отказ от нашей помощи мы воспринимаем как проявление свободы

– Как вы определяете успех в вашей работе?

– Вопрос эффективности – это другой очень важный вопрос. В некоторых ситуациях ее достаточно просто определить: например, ребенок не давал себя осматривать – теперь дает, раньше кричал перед входом в процедурный кабинет – не кричит, был неактивен и потерял интерес к любимым игрушкам и занятиям – стал более активным.

И я люблю, когда этот вопрос задают врачи в наших мультидисциплинарных командах. Значит, нашим врачам психолог нужен не для галочки и не как такой добрый улыбающийся человек – как принято представлять психолога в таком житейском понимании. А им действительно важен научный, доказательный подход, важно, чем мы измеряем эффективность. И мы тоже должны понимать, что что-то помогает, что-то не очень.

Но вопрос сложный, потому что на решение задач влияет не только то, насколько «хорошо» поработал психолог. Мы понимаем, что без сотрудничества с родителями – даже если мы работаем только с ребенком – очень трудно достичь эффективности.

Фото: podari-zhizn.ru

– А что вы делаете, когда видите, что человеку нужна ваша помощь, но он от нее отказывается?

– Мы с большим уважением и пониманием относимся к тому, что называется «добровольность оказания психологической помощи», особенно в такой клинике, как наша. Здесь и так много процедур, которые необходимо сделать, да, неприятно, но надо жизнь спасать. И психологическая помощь – это как раз такая зона свободы, и иногда отказ, особенно подростка, мы воспринимаем как проявление свободы и защиту своего личного пространства. Но наша дверь всегда остается открытой. И мы об этом говорим.

И еще очень важный момент – системный подход. Можно помогать через разные элементы системы. Если ребенок отказывается от консультации, то мы можем помогать родителю, если отказываются и ребенок, и родители, то мы можем консультировать врача по вопросам коммуникации с этой семьей и больше думать над условиями, создавать атмосферу доверия, потому что нередко отказ – это вопрос недоверия. Надо также учитывать индивидуальные потребности и способы совладания со стрессом, которые есть у этой семьи. И мы можем посоветовать врачам, что для этого пациента и семьи важно, а что нежелательно, чтобы выстраивать отношения.

Фото: podari-zhizn.ru

– Что нужно учитывать людям, близкие которых оказались в такой беде? Как они могут помочь и что делать не нужно?

– Тем, кто уже непосредственно столкнулся с тяжелым заболеванием у близкого, важно понимать, что у человека, который только узнал о своем диагнозе, очень сильные переживания, и многие люди говорят, что не все помнят, что было в первые два месяца, кто и что им говорил. В стрессовой ситуации также нередко очень сложно просить кого-то о помощи, даже друзей и родных.

Мы так устроены, что, предложив помощь и услышав какой-то не такой ответ, нередко быстро пугаемся и отказываемся помогать. Но важно быть деликатным, последовательным, надежным: дать понять человеку, который заболел, и его семье, что ты рядом, что готов помогать.

И нужно задавать вопрос «А чем я могу помочь?». Как я уже говорила, помощь – это не только добрые слова, но и конкретные действия, реальная забота.

– Какие слова надо говорить еще?

– Проще сказать, какие слова говорить не надо. Про это много уже писалось, но повторю. Постарайтесь не говорить: «Держись» – за что и как он должен держаться? «Не плачь» – но человеку важно суметь выразить свое состояние, не держать слезы в себе. Слезы – это не признак того, что человек сдался или лекарства не подействовали.

Переживания – это нормально, ничего стыдного в этом нет. Мы это и с врачами обсуждали. Что мамы и дети могут плакать даже в момент консультации психолога, и не надо в этот момент спасать их от психолога, потому что слезы иногда очень нужны и важны.

Фото: podari-zhizn.ru

Не очень удачно говорить «я тебя понимаю», потому что никто не может понять вас, не будучи на вашем месте. Лучше сказать: «я тебя обнимаю», «я тебя люблю», «я с тобой», «что я могу сделать для тебя сегодня?»

– А как помочь ребенку?

– Если вы не его родитель, то продолжать с ним общаться, рассказывать ему что-то интересное, не задаривать его большим количеством игрушек, но дарить небольшие приятные вещи, как и в обычной жизни. Про родителей, конечно, отдельный разговор.

«Вы заболели раком, потому что не простили свою мать»

– Нужно ли давать людям надежду, если перспектив на выздоровление мало?

– Сложно ответить… Наверное, скажу здесь про себя, ведь этот вопрос связан с верой, и она у каждого своя. И мне кажется, в такой ситуации не могут быть слова, которые ты просто вычитал в книжке, что вот так правильнее. Важно говорить то, в чем ты убежден, исходя из своих принципов, своей веры. Очень чувствуется, искренне ты говоришь в такой момент или нет.

Я говорю, что не знаю, что будет дальше в принципе – про свой завтрашний день не знаю и про ваш. И никогда не узнаю, как будет. Но мне бы очень хотелось, чтобы все было хорошо. То есть единственное, что я могу сделать – вложить в слова свою веру и свои силы. Я никому ничего не могу пообещать, но желаю, чтобы все было хорошо, и очень надеюсь, что так и будет. Мне кажется, это важно.

Фото: Ефим Эрихман

– Вас звали в моменты, когда родителям сообщали, что лечение дальше невозможно?

– Да, нас зовут после того, когда врач говорит, что мы сделали все, что могли, все попробовали, но, к сожалению, больше нет шагов. Иногда мы присутствуем при разговоре, когда из нескольких предполагаемых диагнозов выставляется самый тяжелый. Нас зовут в ситуации, когда реаниматологи понимают, что ребенок уходит в течение ближайших нескольких часов, или сразу после того, когда ребенок только умер и нужно сообщить родителям об этом. Сообщает всегда доктор, мы рядом и готовы помочь.

– А как вы себя чувствуете, когда пациент уходит?

– С образованием и опытом переживание человеческого горя никуда не уходит, ты сопереживаешь семье, твое сердце отзывается. Но с профессиональной точки зрения чувствуешь себя… даже не знаю, какое слово подобрать.

Как помогающему специалисту тебе важно сделать все, что ты мог в этой ситуации для каждого – для пациента, для семьи. Возрастает цена каждой встречи, иногда слова. С пациентами ты находишься не 24 часа в сутки, и иногда ситуация меняется очень быстро. Например, на завтра у вас была запланирована встреча, и ты понимаешь, что мог бы к нему прийти, но не дошел… Что что-то не успел сказать и сделать как профессионал.

– Какой совет можно дать людям, близкие которых не имеют шансов победить болезнь? Как себя вести, что делать и говорить?

Сейчас паллиативная помощь развивается очень активно, и то, что делают мои коллеги – Лида Мониава из «Дома с маяком», Алла Кинчикова, которая курирует это направление в фонде «Подари жизнь», фонд «Вера», фонд «Детский паллиатив» и Ассоциация хосписной помощи – это очень важно. Они обучают специалистов, помогают семьям и дают родственникам какие-то практические навыки заботы в конце жизни близкого.

И действительно очень важно в этот момент понимать, сколько бы этой жизни ни осталось, это жизнь, и ее нужно проживать. Это история не про количество, а про качество. Прожить каждый день с той или иной степенью наполненности.

И нужно откликаться на желания близкого и наполнять его жизнь, не думая о том, какое количество дней осталось. Не так давно мы начали узнавать, в какие сроки то или иное заболевание приведет к смерти, но что с этим знанием делать – гораздо более сложный вопрос.

Еще раз сошлюсь на своих коллег: они показывают профессионально, как фокусироваться на качестве жизни – вкусе еды, виде из окна, шуме ветра – на том, чего мы обычно не замечаем, думая, что живем бесконечно.

Фото: Ефим Эрихман

– Многие говорят, что неизлечимую болезнь взрослого им легче принять, потому что была жизнь, а вот когда заболевает и тем более умирает ребенок – не отпускают вопросы «за что и почему?». Как на них отвечать?

– Этот вопрос возникает у каждого. И когда он сам заболевает, и тем более, когда заболевает ребенок. Это нормально, наша психика устроена так, что мы скорее живем в такой причинно-следственной парадигме, как будто у всего должна быть причина, и мы ее везде ищем.

Да, есть болезни, у которых причина достаточно легко обнаруживается и, соответственно, иногда легче устраняется – если врач знает причину, то он будет думать, как ее предотвратить, как на нее повлиять. Но есть системные заболевания, у которых несколько причин, и они могут быть неизвестны. А находиться в ситуации неопределенности человеку сложно.

Подумать, что виноват кто-то конкретный или даже человек сам, в каком-то смысле даже легче для психики, чем не знать, из-за чего все произошло. Если ты виноват в чем-то, то как будто можешь все исправить, сохраняется ощущение контроля.

Человеку тяжело понимать, что он не на все может повлиять. Но эта идея контроля оставляет человека в пока еще привычной системе координат.

К сожалению, этой ситуацией могут пользоваться и недобросовестные люди, предлагать какие-то курсы суперпсихологии: «Мы знаем, что вы заболели раком, потому что не простили свою мать, мы сейчас с вами поработаем, вы простите, выйдете в ремиссию, и у вас не будет рецидива».

С одной стороны, находить причину – это естественно, но с другой – очень важно сделать следующий шаг: надо понимать, что ты не единственный, кто влияет на то, что происходит в твоей собственной жизни и в жизни твоего ребенка. Иллюзия контроля – это хорошо, но вина очень сильно нагружает и перегружает родителя. Кто из нас без греха – каждый может найти что-то ошибочное или неправильное, но постоянный поиск грехов, которые привели к болезни, и ощущение чрезмерной вины иногда очень сильно осложняют ситуацию.

Иногда мы видим, что родитель из-за чувства вины разрешает ребенку делать с собой все что угодно – обзывать, бить, потому что считают, что ребенок может все.

– И что делать в такой ситуации?

– Очень важно уметь разделять ответственность. Это более продуктивно. Есть вещи, на которые родитель точно может влиять, этим и нужно заняться в первую очередь – поддерживать ребенка, ухаживать за ним.

Но для того, чтобы делать это хорошо, родителю нужно самому стоять на двух ногах и быть в хорошем психологическом состоянии. И чувство вины чаще всего не помогает, а мешает этому.

Иногда обвиняют родственники или начинают искать самого неправильного родственника («чей грех?») и перекидывать эту вину, как говорят мои коллеги, как горячую картошку.

– Можно как-то остановить вот это перекидывание вины друг на друга?

– Нужно ответить: помогает ли это перекидывание картошки твоему близкому, который болеет? Очень важно иногда останавливаться и смотреть, а что мы сейчас делаем. И если вы понимаете, что это не помогает, все ужасно измучились от этого, но не можете остановить этот процесс, то тогда есть психолог, в конце концов.

Фото: podari-zhizn.ru

Важно понять, что же опасно, чтобы не защищаться от жизни

– Что вы советуете своим пациентам, которые покидают больницу? Как начать жизнь после болезни?

– В английском языке есть специальное слово, которое употребляют, когда говорят о людях, которые закончили лечение от онкологического или онкогематологического заболевания. Это слово – «survivors». Мне кажется, его трудно кратко перевести на русский. Survivors – это люди, которые справились, победили, пройдя через сложные испытания. Таких людей во всем мире становится все больше.

Наше отделение (отделение клинической психологии) поучаствовало в создании очень нужного буклета для семей, в которых дети закончили лечение от различных видов лейкозов и лимфом. Его написала наша коллега, онкогематолог Анастасия Руднева (буклет есть в свободном доступе на сайте onkobook.ru). В нем разбираются разные вопросы, с которыми семьи могут столкнуться, дается важная информация и рекомендации. Таких материалов очень не хватает по разным заболеваниям. Очень важно, чтобы продолжали разрабатываться и стали доступны во всех регионах комплексные программы реабилитации, чтобы семьи не чувствовали себя забытыми.

Фото: Ефим Эрихман

Не секрет, что страх рецидива очень высок. И родители, и сами ребята чувствуют себя после выписки очень неуверенно. Обращают внимание на малейшие недомогания, как это делали в процессе лечения. Они долго тренировались быть осторожными. Теперь им важно понять, что является опасным, а что нет, чтобы не защищаться от жизни, не ограничивать ее чрезмерно. Во время длительных госпитализаций иногда не удается сохранить прежние дружеские связи, теряются или не формируются навыки построения новых отношений. Родителям труднее отпускать детей от себя, из дома. А ведь детям, а тем более подросткам, так важно снова почувствовать себя более самостоятельными.

Мы нередко советуем семьям начинать планировать свои ближайшие месяцы после лечения уже в больнице. И делаем это вместе. Это помогает выделить главное, начать договариваться всем членам семьи еще, как говорится, на берегу, почувствовать себя увереннее. И дальше, не торопясь, продолжать двигаться, постепенно и внимательно.

А двигаясь дальше, постараться не забывать, что есть не только интересы здоровья, но и другие интересы, связанные с развитием в широком смысле этого слова.

Волнения еще долгое время не исчезнут, но жизнь постепенно будет брать свое.

Возможно, в начале будет ощущение, что опыт лечения от тяжелой болезни так сильно меняет и того, кто болел, и всю семью, что это отдаляет их от других людей. В этом опыте есть и боль, и более глубокое понимание жизни. Ребята нередко нам потом рассказывают, что научились ценить ее по-новому, поняли для себя, что для них главное, чему они хотят посвятить свое время и силы.

У многих людей есть разный, но свой, порой нелегкий опыт. Важно, чтобы пережитое не давило тяжелым грузом, а позволяло лучше понять себя и других, переоценить что-то, найти новые силы и смыслы. Это одна из задач психологической реабилитации. И я вижу, как мои бывшие пациенты находят себя и в профессии, и в отношениях, дружат, создают семьи. Это очень вдохновляет!

Фото: Ефим Эрихман

Система здравоохранения должна найти место медицинским психологам

– В фонде «Подари жизнь» вы тоже консультируете подопечных?

– Наша задача в фонде – это способствовать тому, чтобы психологические отделения появлялись и в других центрах тоже. Мы стараемся поддерживать коллег из других клиник, в том числе в различных регионах, потому что понимаем, что не можем проконсультировать всех и везде, и надо помогать, чтобы это происходило на местах.

То, что даже в Москве, в Морозовской больнице например, до сих пор нет в штате медицинских психологов – это наша боль, если честно… Там появились новые прекрасные стены и новое прекрасное оборудование, но там нет психологов. С точки зрения современного подхода и стандартов лечения тяжелых заболеваний, если в клинике нет специалистов психолого-социального профиля, она не может называть себя передовой.

– Целое отделение психологии, как в Центре Рогачева, – это скорее исключение для российской медицины. А что происходит в регионах? Как объяснить руководству вашу необходимость?

Сейчас это моя основная головная боль. В рамках Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО) проходит конференция, где есть психологическая секция. Каждый год мы с радостью видим, что участников из различных регионов становится больше. В прошлый раз мы собирали информацию и анкетировали психологов из регионов. Это оказалось очень непросто. Отношения доверия только выстраиваются. Много молодых специалистов, которым пока трудно описать свою работу.

Сейчас, к сожалению, мы имеем много проблем, связанных с финансированием здравоохранения в целом, и не секрет, что оно в основном сокращается. И в этот момент сложно развивать в клинике какое-то новое направление, притом такое, которое не влияет напрямую на эффективность лечения.

Выбор главного врача – купить лекарства для отделения реанимации и интенсивной терапии или сделать ставку психолога – в общем-то очевиден, хотя суммы порой и не соразмерны.

Это как и с паллиативной помощью: вопрос обезболивания первичен, без него остальные вопросы решать нельзя. Если у человека есть сильная боль, то в этот момент ему психолог не нужен, а нужно эффективное адекватное обезболивание. В медицине есть болевые точки, вокруг которых крутятся мысли главных врачей, и на психологов их пока не хватает. Это одна часть проблемы.

Вторая часть – у нас нет специализированного образования в области психоонкологии, нет и единых стандартов работы. В профессию приходят люди разные и работают очень по-разному. И опять-таки их эффективность никто не может оценить, а иногда кажется, что они работают неэффективно. И мы сейчас начинаем прописывать клинические рекомендации – что входит в трудовые функции и ответственность медицинского психолога в онкологии.

Можно сказать, что как область мы делаем первые шаги, и мне кажется, должно быть взаимное движение: с одной стороны, специалисты должны работать так, чтобы эффективность была понятна и развивалось сильное профессиональное сообщество, с другой стороны, система здравоохранения должна найти место медицинским психологам у себя внутри.

Фото: Ефим Эрихман

– Есть шанс, что что-то изменится в ближайшие годы?

– Я оптимист и верю, что будет лучше. Иначе я бы не делала то, что делаю. Мой подход – если я могу что-то сделать в этом направлении, то буду это делать, и я знаю людей, которые делают это на своих местах. Постепенно, надеюсь, мы будем достигать. Главное, наверное, быть настойчивыми и последовательными.

Беседовала Надежда Прохорова

Фото: Ефим Эрихман

БФ “Правмир” открыл сбор на оплату труда специалистов Детской выездной паллиативной службы “Милосердие”. Фонд  помогает службе облегчить жизнь неизлечимо больных детей. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму.

Темы дня
Как научиться жить с этим и почему диабетики в России нуждаются в дополнительной помощи

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: