Меня на этом совещании не было. Я свалилась с ангиной и болела за коллег из дома.
Но я вспомнила одну из своих прошлых встреч на эту тему. На той встрече присутствовали родители детей-инвалидов. Они почти утратили веру в то, что закон о распределенной опеке будет принят, так как его суть в процессе подготовки текста ко второму чтению была полностью выхолощена.
Так вот, тогда мне было важно поддержать родителей, сегодня — коллег, а вообще — каждого из нас. Потому что «никогда не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе». Обращаясь тогда к родителям, я сказала:
«Почему я верю в то, что ситуацию можно изменить? Да очень просто: потому что за прошедшие годы, то, что нам с вами, как гражданскому обществу, удавалось изменить — это вещи похлеще законопроектов. Нам с вами удавалось вытаскивать людей из тюрем (хотя с точки зрения действующего законодательства они были виновны) и таким образом доказывать несостоятельность и необходимость изменений некоторых статей Уголовного кодекса. Нам с вами удавалось отстаивать разумные изменения законов, касающиеся оборота лекарственных препаратов. Мы все-таки добились, что запрета на импортные лекарственные препараты не случилось. Мы получили постановление Правительства Российской Федерации, которое позволило родителям получать незарегистрированные сильнодействующие препараты для своих детей. Всё это — результат давления общественного мнения и гражданского общества.
Чтобы подвести черту, давайте еще раз поймем, о каком количестве заинтересованных граждан идет речь. У нас в интернатах в стране проживают более 330 000 человек. Вне интернатов живет более 2 миллионов человек. Это те, о ком мы знаем; те, кто потенциально может оказаться в интернатных организациях.
Голос родителей — страшно важная штука, но я бы предложила, чтобы мы с вами говорили не только о родителях, у которых дети больны, но и о родителях, у которых дети сейчас здоровы. Мой родительский голос в данной ситуации обращен к моим здоровым детям, потому что я в старости тоже не хочу оказаться в психоневрологическом интернате.
Количество пожилых людей увеличивается, продолжительность жизни растет, медицина развивается, и мы вряд ли с вами будем умирать от инфаркта, инсульта или онкологии. Это значит, что мы с вами будем доживать до возраста когнитивных старческих нарушений, и на сегодняшний день в нашей стране нет никаких других инструментов, кроме платной сиделки (негосударственный инструмент), и ПНИ (государственный инструмент). Я не хочу своей деменцией или болезнью Альцгеймера ухудшать качество жизни своих детей, но и в психоневрологический интернат я тоже не хочу. Я, как родитель, хочу, чтобы к моей старости у меня были другие возможности. Без закона о распределенной опеке это не получится.
Закон о распределенной опеке касается не 330 тысяч человек и не 2,5 миллионов человек. Закон о распределенной опеке, как и в свое время закон о паллиативной помощи, касается всех 146 миллионов граждан России. Это закон, который касается каждого депутата, каждого сенатора; закон, который касается президента. И очень важно качественно разъяснять о чем он.
Когда здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой — то, что у него есть мама и папа, это самые качественные гарантии его качества жизни, правда? У него есть две ноги и две опоры, а если у него есть еще две бабушки и два дедушки — это еще круче, потому что при таком раскладе у него есть, куда поехать отдыхать летом; есть, кому с ним посидеть, когда у него заболела мама; есть, кому забрать его из школы; есть, кому отвезти к врачу или на урок музыки; у него подарков на день рождения будет больше и на Новый год тоже.
И все же при той скорости жизни, на которой мы существуем, и при той социальной незащищенности, которая существует сегодня в нашей стране, гарантии, что, в случае моей смерти мой ребенок не попадет в детский дом, в детский интернат, в психоневрологический интернат — такой гарантии нет. Нет ее ни у меня, как у родителя, ни у моих детей, ни у ваших детей — детей с ограниченными возможностями здоровья.
Распределенная опека — это увеличение количества родителей. Распределенная опека — это увеличение надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан. Это вовсе не увеличение прав некоммерческих организаций, не передача контроля от государства некоммерческим организациям.
Распределенная опека — это усиление государственных институтов по контролю за качеством жизни уязвимых групп граждан, потому что этот закон дает тем, кому это необходимо, дополнительные ноги и дополнительные опоры.
Я, мягко говоря, ненавижу ПНИ, но я сегодня сама являюсь руководителем огромной государственной структуры. И я прекрасно понимаю, что если ты руководишь ПНИ, и у тебя под опекой 1000 человек, то единственный способ обеспечить им безопасность, а себе гарантировать свободу (свободу в прямом смысле) — это выстроить вокруг ПНИ огромный забор и сделать так, чтобы все были постоянно у меня на виду, 24/7. В результате мы с вами и имеем тот самый ГУЛАГ. Концентрационные лагеря, в которых собраны уязвимые категории граждан, и каждый из нас может там оказаться, став одним из узников.
Я хотела ответить на вопрос, как избежать тех рисков, которые видит сегодня государство. Их несколько. Первый — ну ведь НКО могут быть некомпетентны, непорядочны, могут охотиться за имуществом недееспособных, могут охотиться за их пенсиями. Безусловно, могут. Есть такие? Конечно есть, и будут появляться. Только не надо говорить, что этого всего сейчас нет в закрытых сообществах: ПНИ, детских домах, интернатах. Есть! И разница в том, что до тех пор, пока они закрыты, подобных нарушений будет намного больше. Только при открытой системе — когда у ребенка есть мама, папа, бабушка, дедушка, старшая сестра, тогда риск правонарушений сокращается.
Некоммерческие организации сегодня должны своей ответственностью добиваться от государства понимания. Мы должны быть готовы создать некий резервный фонд: если кто-то из нас вдруг окажется без денег, то все остальные смогут эту организацию поддержать. Мы должны быть готовы принимать участие в формировании реестра НКО — надежных поставщиков услуг. И именно это сегодня уменьшит риски государства при принятии законопроекта, потому что гарантирует, что никаких резких изменений не произойдет. Будут точечные изменения, будет первый шаг; а через 5-10-15 лет таких некоммерческих организаций, возможно, станет больше. Именно то, что таких НКО сейчас мало, и есть снижение риска. И залог качества.
Второй риск, который видит государство, это то, что если некоммерческая организация как соопекун войдет внутрь интерната (не к себе кого-то заберет или будет человека сопровождать у него дома, а войдет внутрь, потому что там тоже дикое количество людей, которые за этим забором как узники), то «какой ужас, это же масса людей увидит правонарушения, и всё дерьмо, которое там есть, выплывет наружу, в результате начнется волна социальной нестабильности». Но все НКО уже давно туда хоть разочек проникли. И всё это «дерьмо и ужас», которые там есть, мы хорошо знаем. Но почему-то «волны» до сих пор нет. Думаю, потому что мы сами её не хотим. Мы не хотим революцию, мы хотим эволюцию.
Мы хотим осторожно двигаться вперед, потому что, кроме тысяч людей, которые в интернатах проживают, есть еще десятки тысяч людей, которые в этой системе работают, и за один день они не изменятся, не станут другими, не станут обладателями знаний и редких душевных качеств. Они не станут любить тех, кого на сегодняшний день воспринимают не как равных себе людей, а как какой-то другой вид биологической сущности — ест, пьет, какает, спит и, желательно, всё время лежа. Они не изменятся. Значит, нам очень много усилий и времени придется потратить на подготовку кадров, и это тоже само по себе снижает любые риски революций.
Никто в некоммерческих организациях не хочет избыточного волнения, но только мы уже дошли до того предела, когда нам ясно: если закон не будет принят в том виде, в котором он реально защищает права родителей как больных, так и здоровых детей, тогда-то мы с вами консолидировано всё это «дерьмо» и выплеснем. И вот ЭТО сегодня государственные люди уже очень хорошо понимают. Именно поэтому с нами сейчас ведут конструктивный диалог и АСИ, и Совет Федерации, и сенатор Клишас, и Администрация Президента, и Главное правовое управление, и Госдума.
Я вижу другой риск. Как государственные органы опеки и попечительства смогут контролировать НКО? Роль опеки надо изменить и усилить. Выстроить в единую вертикаль, потому что сегодня органы опеки — это разрозненные органы, которые коряво взаимодействуют даже между собой. Нам нужно прийти к ситуации, когда у НКО будет два контролера — государственный̆ и негосударственный. Негосударственный мы с вами получим при создании независимой̆ службы защиты прав людей с психическими нарушениями. А государственный — это опека.
Вот, собственно, и все. Сегодняшняя система очевидно, не работает, иначе не было бы этой ужасной фразы: «Пусть мой ребенок умрет раньше меня, потому что мне страшно за его жизнь». Никакого другого защитного механизма, кроме распределенной опеки, никто в мире не придумал, это единственный инструмент.
Я считаю, что мы обязательно получим федеральный документ, в котором будет четко и ясно написано, что никакое сопровождаемое проживание невозможно на территории интерната. Сопровождение может быть только у человека в его собственном жилье. В чем разница? Да все очень просто, если ты живешь в интернате, то в твою комнату могут войти, твой шкаф могут открыть, потому что ведь это не твоя комната и не твой шкаф; тебя могут переселить на другой этаж, в другое отделение, в другую комнату. Значит, ты не свободен, значит, это не сопровождаемое проживание, а надзорное проживание. Мы обязательно получим документ, в котором ваши и мои родительские права будут защищены.
Пожалуйста, верьте в себя, ведь вы уже вынуждены были в нашей̆ стране стать сильными, дорогие родители. Верьте в себя, и пишите, требуйте, подписывайте письма. Очень хочу надеяться, что до конца работы этой Государственной Думы закон будет принят в том виде, в котором он нужен нам — с настоящей распределенной опекой, с закреплением прав НКО, с правом оказывать помощь на дому.
Горы сворачиваются, и мы их свернем, только, пожалуйста, давайте все говорить в унисон.
Источник: Facebook Нюты Федермессер
