«Пусть я в коляске, зато на ней можно разогнаться!»
«Про такую болезнь мы тогда даже не слышали»
На утреннике в небольшом зале школы искусств веселятся и танцуют дети. Семилетняя Маша старается успеть с ними в такт: двигает руками и головой, слегка постукивает ногами о подножку инвалидной коляски. На это время она забывает и про свою неизлечимую болезнь, и про необходимость пожизненного лечения.
Маша — второй ребенок в семье. Родилась в срок и без осложнений. К 5 месяцам научилась переворачиваться, брала игрушки и улыбалась. А потом вдруг начала угасать. Девочка стала вялой, меньше двигалась, перестала держать голову.
Ей назначили массаж, электрофорез, проводили Войта-терапию, прописали препараты для улучшения кровообращения. Результата не было. Врач-невролог рекомендовала сдать генетический анализ. Так в 11 месяцев Маше поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (при СМА из-за дефекта в гене SNM1 у ребенка отмирают мотонейроны, без поддерживающего лечения наступает паралич всех мышц).
— Про такую болезнь мы тогда даже не слышали. В роду никто не болел. Старший сын здоров, сейчас учится в вузе. Было отрицание, сомнения в диагнозе, но мы стали изучать информацию и думать, как помочь Маше, — рассказывает Евгения.
Врачебная комиссия РДКБ назначила девочке «Спинразу», очень дорогой зарубежный препарат для лечения СМА. Региональная комиссия это поддержала, но Минздрав Калужской области неожиданно отказал в закупке лекарства: сослался на отсутствие финансирования. Родителям девочки пришлось добиваться помощи через суд.
Первые инъекции Маше сделали только в полтора года. Уколы были болезненными, девочка переносила их тяжело, плакала, но выхода не было. «Лечиться необходимо, нужно потерпеть», — говорили Маше родители.
Почти сразу малышка стала крепче и активнее, научилась стоять на четвереньках, ползать, держать в руках ложку и самостоятельно есть. Позднее она освоила коляску с ручным приводом, научилась передвигаться на ней по дому.
«Как другие дети»
Год назад из-за прогрессирующего сколиоза Маше отменили уколы «Спинразы» и заменили их на пероральный препарат «Рисдиплам». Родители сначала переживали, сможет ли дочка его пить, поскольку раствор часто вызывает рвоту, но все прошло хорошо. «И Маша довольна. Говорит, что лучше принимать лекарство, чем делать болезненные уколы».
Помимо медикаментозной терапии девочке нужна постоянная реабилитация. Из-за слабости мышц Маша не стоит на ногах, зато в бассейне она в своей стихии — хорошо плавает под присмотром тренера ЛФК. Сейчас она мечтает скорее начать учиться в школе, общаться с одноклассниками, а пока занимается в студии «Дошколенок». Маша уже умеет считать и писать, самостоятельно читает детские сказки.
— Маша ласковая, тактильная, любит обниматься. Но я вижу, как ей бывает грустно. Чем старше она становится, тем чаще спрашивает, почему у нее такое заболевание. Ей сложно понять, почему она не может бегать, как другие дети. Иногда плачет из-за этого, а потом начинает сама себя успокаивать: «Пусть я на коляске, зато на ней можно разогнаться!»
Для того, чтобы передвигаться на большие расстояния, а в будущем ездить в школу, Маше нужна электроколяска. Она дорогая. Купить ее самостоятельно родители не в состоянии. А в рамках программы индивидуальной реабилитации такую коляску девочка получить не может.
— По ОМС нам уже выдали коляску активного типа, она нам необходима. Благодаря ей Маша тренирует мышцы рук, чтобы не слабели. Вторую, электрическую, нам не дадут, — объясняет Евгения. Пожалуйста, помогите Маше стать более мобильной!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.