«Пять вещей, которые я узнал, как отец ребенка-инвалида…»

Перевод Ирины Демченко.

Дэвид Кэмерон со своим сыном Иваном, который страдал от церебрального паралича и эпилепсии и умер в фе в рале 2009 года

В британской газете «Индепендент» от 16.07.09 была опубликована статья лидера консервативной партии Дэвида Кэмерона под названием «Пять вещей, которые я узнал как отец ребенка-инвалида, и которые собираюсь претворить на практике».  Партия Кэмерона уже много месяцев лидирует по всем опросам общественного мнения, он имеет реальные шансы стать премьер-министром Великобритании на следующих выборах.
Первенец Кэмеронов, сын Айван, с рождения имел детский церебральный паралич и страдал эпилепсией. Он умер в феврале нынешнего года в возрасте шести лет.

«Мой сын Айван был рожден глубоким инвалидом, и мой опыт ухода за ним изменил мои взгляды на многие вещи – не только как отца, но и как политика»,- пишет лидер Консервативной партии.

«Первый урок, который я выучил – важность раннего лечения и помощи. В тот день, когда вы узнаете, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем, вы не только глубоко шокированы, напуганы и убиты – вы еще и страшно растеряны. Словно вы должны отправиться в путешествие, которое не планировали – без карты и компаса»,- пишет Кэмерон. Он добавляет, что первый вывод, который он сделал – нужно увеличить количество педиатрических сестер, навещающих семью после рождения ребенка, и число их визитов, чтобы был человек, который посмотрит на малыша опытным глазом, и не один раз, и ответит на беспокойство неопытных родителей.

«Второй урок, который я выучил – что жизнь родителей с больным ребенком достаточно тяжела, чтобы им еще и прыгать через сотни бюрократических барьеров,- пишет Кэмерон. – После потрясения от поставленного диагноза вы погружаетесь в боль от действий чиновников. Диагностика и помощь вашему ребенку сопровождаются хождением по кругу с одними и теми же вопросами, вас погребает под снежным комом бюрократических форм, вы проводите часы и дни в ожидании ответов», – пишет лидер консерваторов. Кэмерон думает о применении в Британии опыта Австрии, где для семей с детьми-инвалидами выделяется команда экспертов – врач, сестра и физиотерапевт, которые занимаются этим ребенком на постоянной основе и знают про него все.

«Третий урок заключается в том, что мы должны облегчить возможность получать детьми-инвалидами такое образование, которое им подходит,- пишет Кэмерон. – Как много родителей попадают в карусель осмотров, апелляций, судов, чтобы получить заключение о том, что их ребенку нужно специальное образование и дополнительная помощь. У этого есть причины структурного характера. Люди, которые принимают решение о специальном обучении – местные органы образования – те же самые, кто и оплачивает это специальное обучение»,- пишет лидер партии Тори и добавляет, что этот конфликт интересов должен быть разрешен, а правительство должно прекратить закрытие специальных школ для больных детей.

«Мой четвертый урок заключается в том, что родители и все, кто ухаживает за больным, нуждаются в отдыхе. Одна из самых трудных вещей, когда у вас на руках серьезно больной ребенок – найти время для нормальной семейной жизни: погулять и поиграть с другими вашими детьми (у Кэмеронов еще двое младших детей – дочка и сын – ИД), купить продукты на неделю, отпустить папу и маму вечером из дома. Такие передышки сыграли огромную роль в жизни моей семьи. Понимание, что мы оставляем Айвана с людьми, которые его знают, любят и хорошо за ним присмотрят, давало нам огромное облегчение»,- пишет Кэмерон, и добавляет, что поэтому он считает важным поддерживать движение волонтеров, которые помогают семьям в таких случаях.

Пятый и последний урок, который сделал для себя лидер консерваторов – что боль родителей углубляется невозможностью контролировать ситуацию, в которой оказались. «Когда окружающая вас система является жесткой вертикалью власти, очень бюрократической, совершенно нечеловеческой, и это только усиливает ваше чувство беспомощности. Мы можем изменить это, передав больше власти и возможности решать родителям и тем, кто ухаживает за больными»,- пишет Кэмерон и предлагает напрямую и без отчета выделять родителям деньги на поддержку их ребенка и предоставлять им самим решать, как лучше потратить этот бюджет.

Комментарий Юлии Баграмовой, ведущей рубрики «Инвалиды»:

Ребенок-инвалид может появиться в любой семье: видного английского политика, дворника, в царской семье и у четы бухгалтеров. И всегда это будет испытание их терпения и любви. Это всегда боль для родителей, какой бы национальности они не были. И, конечно, семья нуждается в поддержке. В первую очередь со стороны родных и близких людей. А во вторую очередь – со стороны государства.

Тот уровень соцобеспечения, который существует в Англии, для русских родителей детей-инвалидов кажется сказочным сном. У нас нет полноценного медико-психологического сопровождения детей-инвалидов и их семей. Те мизерные деньги, которые в нашей стране получают инвалиды в качестве пенсии, а ухаживающие лица – в качестве заработной платы, вызвали бы крайнее недоумение у господина Кэмерона. Но все-таки очень хочется надеяться на лучшее. Ведь и в Англии, и в США и во многих других странах с цивилизованным отношением к инвалидам все случилось не вдруг и не сразу. Это был долгий путь проб и ошибок, который, как мы видим из статьи, не пройден до конца и теперь. Наша страна стоит у самого истока этого пути. Хочется пожелать нам всем терпения, а людям, облеченным властью и решающим «инвалидные» вопросы в нашей стране, вдумчивого использования столь ценного чужого опыта.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Тяжелая, но вдохновляющая история о прозрении и прощении
Самый маленький младенец, которого она держала, весил 450 грамм

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: