«Пытаюсь научить дочку шить, но не могу сама откашляться». Дышать Елене все тяжелее

|
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) врачи поставили Елене, когда ей был всего год. Лена никогда не ходила, не знает, что значит стоять на своих ногах. Сейчас ей 39 лет, и заболевание прогрессирует. Из-за сильной деформации позвоночника сдавлена грудная клетка, смещены все внутренние органы. Дыхательные мышцы ослабли, поэтому она не может откашливаться. Любые инфекции для нее смертельно опасны. Ей жизненно необходимы два аппарата: откашливатель, чтобы очищать дыхательные пути и легкие от мокроты и слизи, и аппарат для неинвазивной вентиляции легких – чтобы не задыхаться.

«Папа очень хотел здорового ребенка, но родилась я»

– Алеш, поправь мне ногу, пожалуйста. Соскользнула! – Лена виновато улыбается и смотрит на мужа.

– Мамочка, я тебе помогу! – пятилетняя Настя хватает Лену за ногу и пытается поставить ее на подножку инвалидной коляски.

– Помощница моя! – смеется Лена. – Только бы с коляски меня не скинула!

Родители Лены долго не решались завести второго ребенка. Боялись. Их первый сын Сергей, по непонятным для них тогда причинам, родился больным. Он с трудом переворачивался, не мог встать на ножки. Врачи говорили: «Полненький! Ленится! Не хочет!» Оказалось – не может. Диагноз, который в итоге поставили ребенку врачи, – «спинальная мышечная атрофия». Страшный диагноз, при котором слабеют, а через какое-то время совсем перестают работать мышцы. Человек становится беспомощным инвалидом, он не может ни ходить, ни делать что-то руками, ни даже глотать пищу. Отчего это произошло, понять тогда не могли. Строили догадки: может, радиация? Может, отец-ракетчик? О том, что заболевание наследственное, что оба родителя – носители мутированного гена и им нельзя иметь совместных детей, тогда даже не догадывались. Выяснилось это спустя 10 лет, когда родилась Лена и у нее в три месяца появились те же симптомы неизлечимого заболевания, что и у брата.

Лене было всего 6 лет, когда не стало Сергея. А ему самому не исполнилось и 16. Ослабленный организм и переставшие работать мышцы не смогли справиться с осложнением после простуды. Это было первым серьезным потрясением в жизни маленькой Лены. Вторым – уход из семьи отца.

«Не все мужчины выдерживают такое. Папа очень хотел здорового ребенка и настоял, чтобы я родилась. И я родилась. Такая же больная, как и брат. Папа ушел, когда мне было 10. Мы жили в Мариуполе. Помню, я писала ему длинные письма, умоляла: «Папа, вернись!» Помню, как я ходила по улицам и заглядывала в чужие окна. Мне казалось, там такой уют! Горит свет, и есть и папа, и мама», – рассказывает Елена. И, помолчав, добавляет: «Это я так говорю – «ходила». Я была в инвалидной коляске. Я никогда даже не стояла на ногах, не ползала. С 7 лет не могла переворачиваться. Но мне все время хотелось чувствовать себя такой же, как все».

В детстве Лена старалась не замечать болезнь. Во дворе у нее было много друзей. Она играла с ними в догонялки и прятки. Друзья хватали коляску и бежали с ней по дорожке. А Лене казалось, что бежит она. «Я очень любила «бегать»! Правда, падала иногда. Мне даже голову разбивали, кровь текла. Мама в ужасе кричала: «Алена! Так нельзя бегать!» А мне хотелось быть, как все дети. Если не считать смерти брата и развода родителей, у меня было очень хорошее детство. Я мечтала стать доктором или актрисой. Не понимала, что не смогу», – говорит Лена.

Пугала мужа тем, что ее придется сажать на горшок

Она училась дома. Из предметов ей больше всего нравились русский и английский языки, история. В старших классах ее увлекли биология и астрономия. Учителей поражало ее упорство. Новые испытания начались, когда Лене исполнилось 14. Она вдруг осталась одна. Подруги стали встречаться с мальчиками, ходили с ними на дискотеки. Первое время брали и ее, танцевали вокруг инвалидной коляски, а потом стали стесняться и избегать.

«Я все это тяжело переживала. Были слезы и страх, что останусь одна.

Родственники, соседи и некоторые из тех, кого я считала друзьями, мне в лицо говорили: «Зачем тебе профессия? Ты не сможешь заработать денег. Зачем тебе семья? У тебя никогда не будет мужа и детей!»

Мне было очень больно от этих слов. Но я сказала себе: «Нет! У меня это будет!» Мне хотелось развеять миф, что человек на коляске не заслуживает счастья», – говорит Елена.

По ее словам, она победила в себе все обиды и просто начала жить дальше. После школы Лена поступила в Приазовский государственный технический университет – на переводчика. Мама возила ее на занятия четыре-пять раз в неделю в течение 6 лет. Лекции в университете проходили на разных этажах, а лифта не было. Студенты подхватывали Елену вместе с коляской и помогали добраться до аудитории.

Лена сидела над книгами по 8 часов в день. Ей хотелось, чтобы у нее было хорошее образование. Университет она закончила с красным дипломом. Начала работать. Давала частные уроки немецкого и английского, делала переводы. Параллельно самостоятельно учила греческий, итальянский, турецкий и иврит. Но останавливаться на этом не захотела. Мечтала поступить в университет в Германии, получить специальность «социальный работник» и помогать таким же людям, как она. Когда потребовался международный сертификат, подтверждающий ее квалификацию, объездила несколько городов, чтобы собрать необходимые документы: Одессу, Киев, Донецк. Потом отправила бумаги в Германию, и ее приняли сразу в два вуза. Но неожиданно жизнь Лены круто изменилась. Она случайно познакомилась в интернете с человеком, который не побоялся создать с ней семью и – что было самым важным для нее – был не против иметь детей. Именно с ней.

«У меня не было мысли с кем-то познакомиться. Просто задала вопрос в интернете про камни в желчном пузыре и больную печень – как быть, чем лечить. Я сначала даже не знала, кто мне ответил – мужчина или женщина. У собеседника был только ник. Потом узнала имя – Алексей. Переписывались мы с ним несколько месяцев. Просто общались. Я не говорила, что я на коляске. Какой смысл? Мы же не собирались жить вместе. А потом все-таки отправила фото.

– Аленушка, что случилось? Почему так? – написал мне Алеша.

Я все ему рассказала. Думала, что на этом общение прекратится. А он решил приехать из Ростова-на-Дону ко мне в Мариуполь», – рассказывает Елена.

Она пугала Лешу, как могла. Рассказывала, что ему придется одевать ее, возить в инвалидной коляске и сажать на горшок. Он недоумевал:

– Как на горшок?!

– А вот так! Как маленького ребенка! – с вызовом отвечала Лена.

Но Алексей, несмотря на все ее сомнения, вызов принял. Уволился с завода в Ростове-на-Дону и переехал в Мариуполь.

Врачи уверяли, что ребенок погибнет

Елена и Алексей поженились в январе 2014 года. В то время Лена уже ждала ребенка. Узнав о беременности, врачи возмутились: «Вы что! У вас вообще не должно было быть детей!» А потом стали настаивать на аборте. Заверяли Лену, что ребенка она не выносит. Из-за сильного сколиоза места в животе для плода нет. Ребенок погибнет сам или погубит маму. Лена не слушала никого. Ей очень хотелось стать мамой. Она вспоминала, как в детстве играла в дочки-матери и укладывала кукол спать. Даже когда врачи сказали ей, что плод замер, надежды нет, – не поверила.

«Я была уверена, что ребенок жив. Я лежала и молилась. А потом врачи на УЗИ увидели, что сердцебиение у плода есть! Я решила назвать дочку Анастасией, что в переводе означает «воскресение». Настя родилась путем кесарева сечения. Абсолютно здоровая. До ее рождения я не понимала смысла своего существования», – говорит Елена.

Сейчас Насте пять. И Елена старается научить дочку тому, что умеет сама. Пока есть силы. Они вместе читают книжки, раскрашивают картинки. Но учить иностранные языки вместе с мамой Настя не хочет совсем.

– Ты не учитель! Ты мама! – заявляет она Елене.

«Я пытаюсь научить Настю шить. Объясняю ей, что делать, а сама не могу нитку вытянуть. И ножницами резать не могу. Левая рука у меня висит, как тряпочка, работает только правая. В детстве я была гораздо крепче, больше могла делать сама: ела, чистила зубы, умывалась. А сейчас меня умывают, расчесывают. Я не могу ни снять, ни надеть футболку. Сидеть могу только в инвалидной коляске. Есть проблемы с глотанием, жеванием. Я постоянно давлюсь едой. Мышца пищевода слабая, поэтому еду мне измельчают в блендере. А пью я через трубочку», – говорит Елена.

Мышцы настолько ослабли, что Лена в любой момент может задохнуться

В последнее время ей очень тяжело дышать. По ночам она просто задыхается. Из-за слабости мышц, поддерживающих позвоночник, у нее развился сколиоз. Врачи диагностировали 4-ю степень. Самую тяжелую. В результате деформировалась грудная клетка и сместились внутренние органы.

Сейчас дыхательные мышцы Лены настолько ослабли, что она не может сама откашляться. Леше приходится долго давить ей на грудь, чтобы вышли мокрота и слизь. Любой вирус, любая простуда – риск для жизни. Именно от осложнений на бронхи и легкие после ОРВИ чаще всего умирают больные с диагнозом “СМА”.

Врачебная комиссия рекомендовала Елене два аппарата – откашливатель и аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Благодаря им в дыхательных путях не будут скапливаться мокрота и слизь, уйдет одышка. Елена сможет спать по ночам. Аппараты существенно улучшат качество ее жизни. Но они не входят в перечень оборудования, выдаваемого от государства. А приобрести их самостоятельно семья Елены не сможет.

Елена очень многого добилась, когда никто в нее не верил. Мечта Лены – отметить с дочкой ее восемнадцатилетие. Давайте ей поможем!

 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Дорогой читатель!

Поддержи Правмир

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: