Бег
Лида Канашова тонкая, темноглазая. Она сценарист, про своего сына сняла документальный фильм, когда ему было пять лет. Валька кудрявый, красивый, ему 10 лет. Он пишет роман и преподает онлайн татарский. Мальчик может медленно ходить, опираясь на «крабы». Это такие трости с четырехопорным основанием.
Лида и Валя приехали в Москву, когда мальчику было два года.
— Церебральный паралич постоянно, 24 часа в сутки работает против тебя, — говорит Лида. — Против твоего ребенка. А ты тоже постоянно должна делать что-то против него. Бороться. При этом все врачи тебя торопят: «Быстрее, теряем время.
Пока он маленький, пока гибкий, надо действовать». И ты начинаешь бежать. Круглые сутки бежишь из реабилитации в реабилитацию.
Идея неуспевания постоянно давит на тебя. Чувствуешь, что ты бежишь-бежишь, а тот, кого ты догоняешь, все время тебя обходит.
Детский церебральный паралич — это заболевание центральной нервной системы. Происходит поражение одного или нескольких отделов головного мозга. Развиваются нарушения двигательной активности. Могут быть дисфункции зрения, слуха, речи и психики. Вылечить ДЦП невозможно. «Починить» изменения в мозге нельзя. Но, как говорят врачи, последствия этого повреждения можно компенсировать.
Самую ожесточенную битву родители детей с ДЦП ведут за то, чтобы их ребенок начал ходить. Нужно победить мышечный тонус — заставить двигаться застывшую мышцу.
Диагноз Вальке поставили в год. Как вспоминает Лида, было ощущение — «что-то не так».
— Ты же не врач. Это первый младенец, с которым ты взаимодействуешь. Ты не видишь отклонения, а просто живешь. Да, есть определенные сложности, что маленький такой, что вес плохо набирается. Дальше в поликлинике начинают говорить: «Он не переворачивается, не держит головку. Давайте подождем до года». Ты ждешь, думаешь, если что-то срочное, тебе бы сказали. Потом врачи в поликлинике начинают шептаться между собой. А потом, когда Вальке было около года, говорят: «Это ДЦП. Надо реабилитироваться». И дальше открывается совершенно новый мир.
Из фильма «Валька»
Маленький пятилетний Валька лежит на белом массажном столе. Врач мнет ему спину и шею.
— Ай-яй-яй, больно, больно, — негромко вскрикивает мальчик.
Когда все заканчивается, он садится и произносит:
— Помучили меня. Больше меня сюда не приводи.
Медсестра отвечает:
— Ну как же так, ты должен научиться ходить. Виталий Саныч тебе помогает.
Каждый случай ДЦП уникален. И методик реабилитации сотни: ЛФК, растяжка мышц, обкалывание ботоксом, работа с ЖКТ, нейрохирургическое лечение, операции на костях, мышцах, суставах, эрготерапия, бобат-терапия, войта-терапия, кинезиотейпирование… Каждый специалист говорит, что его метод точно работает. Так как он знает это по своему опыту. Родители попадают в поле гигантского выбора и огромной ответственности.
Вале делали уколы, ЛФК, массажи, он проходил реабилитацию в клинике, где проводили коррекцию позвоночника. Ему наклеивали тейпы — это специальные эластичные ленты для фиксации положения суставов и мышц. Валя прошел гидрореабилитацию, иппотерапию, иглоукалывание, войта-терапию (ребенка укладывают в определенное положение, чтобы выйти из него, он должен задействовать определенную мышцу). Мальчик проходил не меньше четырех реабилитаций в год. Это ежедневный тяжелый труд для ребенка.
— Когда ты, мама, приходишь домой, у тебя не наступает успокоение, — тут Лида надолго прикрывает глаза. Как будто представляет себе этот невозможный покой. Потом продолжает: — Нет вообще точки, в которой ты можешь выдохнуть: «Это я хорошо поработал». И отдохнуть. Ты все время думаешь — а ты сделал сегодня что-то? Нужно еще позаниматься. Боишься, что тот результат, который есть, будто выльется через ладошки. Долго не понимаешь, что абсолютной нормализации не случится. Что это на всю жизнь. Не будет так, что ты победишь, а дальше просто будешь жить. А вокруг все говорят: «Давай быстрее, будет результат». — «Вы гарантируете?» — «Ну мальчик перспективный». И ты, конечно, стараешься снова.
Из фильма «Валька»
Лида садится перед маленьким сыном и говорит:
— Тебе очень нужны ноги, чтобы путешествовать самому по миру и делать все, что ты сам захочешь. И ни от кого не зависеть.
Валька молчит.
— Послушай, Леонид Абрамович придет и ты с ним занимайся, — продолжает Лида. — Это очень важно.
— Когда мы закончим? — спрашивает мальчик.
— Через час. Час мы обычно занимаемся.
В год с небольшим Валька смог сидеть, это произошло после реабилитации в одной украинской клинике. В 2,5 года после занятий со специалистом, которого нашла Лида, Валя начал ползать. Для него это было большое приобретение. Он смог передвигаться сам, а не только вместе с мамой.
Но это стоило огромного труда для мальчика — физического и психологического. Лида рассказывает, что Валя постоянно был в состоянии «хрупкости». Чуть что — слезы и крик. Лида поняла, что они больше не могут продолжать реабилитацию в том же темпе:
— Мы — и я, и Валя — все время находились в очень сильном напряжении. И когда сыну было 4 года, я поняла, что он уже истощен психически. Я могу его заставить заниматься дальше, но что будет с его психикой?
Но другой путь очень страшный. Ты остановишься, прекратишь эти выматывающие бесконечные реабилитации. А что будет дальше? Что будет с телом? Когда ты такой путь выбираешь, все специалисты скажут, что так нельзя, будет деградация.
Лида спрашивала у одного специалиста — какие есть несиловые упражнения, чтобы дать ребенку отдохнуть. Он ответил: «Вы же понимаете, что будет хуже, будет плохо».
Из блога Лиды:
— А где я был, когда меня не было? — спрашивает Валя маму и сам отвечает. — Я знаю! Я жил в твоих желаниях!
— Это только в одном ужасно неправдоподобном фильме, если над ребенком измываться, быть с ним жестоким, он в конце концов будет ходить как все, — говорит Лида, — в реальности нет таких примеров. Я не знаю ни одного. Насколько должна быть цель выше, чем средства? Как это соотносится? Любые средства вы готовы использовать? Лично я знаю двух родителей, которые сломали ноги детям, просто растягивая мышцы. Просто было напряжение, а мама старалась исправить стопу. Это благая цель — стопу исправить?
Ребенок на реабилитации может плакать, кричать. Нужен результат. Мама может сказать: «Хватит капризничать». Ребенок плачет, но он должен работать и ему нет утешения.
— Я вижу, что иногда происходит насилие. Но об этом никто не говорит, — произносит Лида. — В жизни наших детей есть насилие со стороны родителей, врачей, специалистов. Мы занимаемся только телом. Но психикой наших детей никто не занимается, потому что они просто обязаны встать. Я знаю мальчика, который в итоге мог ходить, вставал на цыпочки. Это требовало больших усилий. Он быстро, с напряжением, но ходил. Когда он стал подростком, то просто сел в коляску и все. Он сделал свой выбор.
Лида и Валя решили остановиться.
Любовь
Мама с Валькой обсуждают инвалидную коляску. Можно и нужно ли купить? Чтобы не травмировать суставы нагрузкой во время роста, чтобы легко и быстро двигаться — на длинных дорогах.
Валька слушает маму, ее слова. А сам мало говорит.
— Я боюсь. Мне это страшно.
— А чего боишься?
— Что я не встану уже, что уже все.
Мама говорит, что коляска — инструмент, средство. Что коляска, трости, велосипед, ноги — это все выбор. И каждый раз, каждый день этот выбор будет.
Валька скручивается на полу, лежит, маме не видно его лица.
— Ну, что? Как думаешь?
— У меня нет ответа.
В 4 года Валька пошел в детский сад. Лида долго его выбирала. В итоге выбрала детсад, созданный для детей мигрантов, которых в обычные муниципальные детские сады отказывались брать. В этом детском саду Валю очень полюбили воспитатели. А Валя полюбил девочку Веру. Представлял он ее так: «Верка, любимая» и очень хотел жениться на ней.
Первое время Валя в садике кусался. Так проявлялся психологический и физический стресс, который он перенес.
Путь интенсивных реабилитаций — это когда к ребенку прикасаются, осматривают очень много разных людей. Причем это телесное взаимодействие с другими людьми, как правило, неприятное. Как такой ребенок представляет себе взаимодействие с людьми? Ему страшно. Вале было очень страшно, и он начал кусаться. Это продолжалось полгода. С ним работал психолог. Кусаться он перестал, но у Вали долго сохранялась нечувствительность к границам других. Еще в первом классе он мог вырвать у ребенка или взрослого из рук вещь.
— Его же границы мог кто угодно нарушить, — говорит Лида. — Ему могли что угодно сказать: «Почему у тебя такие плохие ножки? Что ты так плохо держишь спину?» И ребенок понимает — такие правила в мире. Ну так и надо общаться. А все остальное общество говорит: «Как так! Невоспитанный у вас мальчик». И все смотрят большими глазами: «Что ты — не можешь объяснить ему, что не надо вырывать вещи?» Я могу объяснить, но он делает то, что подсказывает ему его опыт.
Силовую, болезненную реабилитацию Лида прекратила. Оставила то, что нравится сыну — плавание и велосипед. Валя ездит на четырехколесном велосипеде и обожает это.
— Пусть он занимается той двигательной активностью, которая приносит ему восторг. Это, может быть, не приведет к большим результатам. Но это будет в любом случае дополнительная энергия.
Вальку всегда замечают
Из блога Лиды:
— А что у тебя с ногами?
— А что с ними?
— Ну, че ты так ходишь?
— Как?
— Ну, так!
Мальчик худее и меньше Вальки изображает его напряженные ноги, хромоту. У него хорошо получается, достоверно. Валька хохочет над ним.
— Как старенький дед! — смеется мальчик.
— Извините, — говорит женщина, прикладывая руку к груди. — Аутизм или ДЦП? Я что-то не пойму… Вроде не ДЦП?
— Почему вы говорите, что у меня аутизм? — спрашивает Валька, бьет ладонью по своему колену.
— Нет, нет, ничего! Знаешь, много разного в мире есть! Не перечислишь! Зато ты красивый. Правда-правда. В зеркало на себя посмотри.
Водитель в такси кивает на Вальку, спрашивает Лиду:
— Это у него с рождения или что?
Валю всегда замечают, где бы он ни был. Смотрят, спрашивают, что это за штуки такие, на которых он ходит. У детей очень естественное, беззлобное любопытство. Ведь они просто не знают, что так бывает. Иногда дети начинают проделывать сложные двигательные кульбиты и спрашивать: «А ты так можешь? А так?» Валька, конечно, не может. Что с ним, он рассказывает по-разному:
— Я с рождения не могу ходить.
Или:
— У меня пониженная чувствительность в ногах.
Лида детям объясняет так:
— Это похоже на очень сильное напряжение. Ты напряги руку. Вот! А у Вальки так ноги напряжены. И когда ноги так напряжены, очень тяжело ходить, сложно поймать равновесие.
Взрослые задают вопросы Лиде так, как будто Вали рядом нет.
— Они говорят о нем, как о сломанной машине. «А чего это у тебя с машиной? Это давно у тебя или что?» Валька живой, можно и у него спросить. Я вижу, что люди достаточно жесткие. Они не видят границ и не понимают, как правильно выстроить разговор. Может, контакт сначала установить с человеком, у которого ты хочешь спросить? Ну допустим: «Извините, мне интересно узнать…»
В глазах людей, когда они видят Вальку, всегда есть любопытство и страх. Но, например, в метро часто просто не замечают, что нужна помощь.
По лестницам в метро Лида носит Валю. Сначала ей нужно перенести Вальку, а потом велосипед или самокат, а раньше, когда он был маленький, коляску.
— Ты ищешь глазами человека, который тебе поможет. Пытаешься ему что-то сказать, и в этот момент он смотрит на тебя как на человека, который деньги сейчас будет просить. Люди отшатываются. Единственные, кто мне помогал всегда, — это люди из Казахстана, Таджикистана, Узбекистана… Они подскакивали и без вопросов говорили: «Давай донесу, давай помогу».
Мама рассказала Вале о том, что с ним, когда ему было пять лет. Он спрашивал: «Почему все побежали, а я не могу?» На реабилитации вокруг него все время говорили странные, непонятные слова: «церебральный паралич», «спастика». Неприятно, когда про тебя говорят словами, которых ты не понимаешь.
Лида с Валей сели рядом. У Лиды был страх. Потому что это больно говорить, но она сказала:
— Валька, это называется церебральный паралич. Что-то произошло, я точно не знаю что, какие-то области мозга не работают, они не дают расслабиться ногам, не дают возможности правильно двигаться. Я очень надеюсь, верю, что ты сможешь более легко двигаться. Но пока это вот так. Я не хотела, чтобы это с тобой происходило, но это произошло.
Валька плакал, и Лида тоже плакала.
Честность очень помогает. Иногда детям с ДЦП ради того, чтобы они больше занимались, обещают результат, которого может и не быть. «Ты будешь ходить. Постарайся, потрудись, и все будет хорошо». Это ложь ради большой цели.
Что чувствуют дети, когда обещанного результата нет? Кто-то спрашивает их об этом?
— Ты перестаешь играть, придумывать эвфемизмы, — говорит Лида, — вот это «все будет хорошо». Перестаешь создавать иллюзии. Когда ты честно разговариваешь с ребенком, ты просто имеешь дело с реальностью. Теперь ты можешь на нее опереться. Больно, тяжело видеть огорчение своего ребенка. Но когда вы этот честный опыт пережили, на его основе можно выстраивать диалог про реабилитацию.
Когда Вале нужно заниматься, делать какие-то упражнения, мама говорит ему: «Слушай, сейчас может стать лучше, у тебя могут появиться большие возможности. Я верю, что это будет, но честно, мы не знаем, будет или нет».
Валька гипнотизирует маму. Водит рукой вправо-влево. Лида следит за рукой какое-то время. Закрывает глаза. Валька наклоняется к маме и шепчет в ухо:
— Ты очень хорошая! Когда ты проснешься, ты не будешь в этом сомневаться. Хотя бы двадцать минут.
Однажды Валя хотел повторить простой химический эксперимент, который они с мамой делали. Наливаешь уксус в соду. Все пенится, шипит. Он проснулся рано утром. Дошел до кухни, нашел и достал соду, уксус, смешал и смотрел. Потом пришел к маме, когда она проснулась.
— Этот момент — настоящее счастье, — улыбается Лида. — Когда ты понимаешь, что у человека была задача. Он ее стал делать, получил удовольствие от самого выполнения. И ты можешь радоваться и восхищаться самим событием вместе с ним.
Школа
Лето Валя с Лидой проводят под Казанью у дедушки с бабушкой. Там на набережной есть веревочный парк для детей. Деревянные мостики, лазалки. Валя очень хотел эту веревочную путаницу пройти. «Хорошо, давай, я тебе помогу», — сказала Лида. Валя все делал, конечно, очень и очень медленно. У входа на веревочный мостик стали копиться дети. Они возмущались: «Ой, ну мы теперь целый час будем ждать». Лида стала с ними шутить: «А может, и два часа».
— Нужно без агрессии взаимодействовать. Конечно, я могла резко сказать: «Ну подожди! Ты что, не видишь, как ему сложно!» Только зачем? Если ты не сжимаешься и не напрягаешься, то и люди тоже не напрягаются. Если ты будешь все время говорить: «Быстрее, Валя», — он удовольствие не получит. У него опыта не будет прохождения такой сложной вещи, как и у этих детей, которые ждали, проявляли терпение. Это важный опыт для общества.
Три года Валя учился в очно-дистанционной школе в Москве. Два дня учебных, три дня дистанционных. Эта школа создана для детей, которым много времени нужно проводить в больнице.
Уже давно Лида ищет для Вали инклюзивную школу. Такую, где он мог бы учиться с разными детьми каждый день. Вале нужны друзья. Но в школах, где хорошо развита инклюзия, мест нет. В других отвечают, что у них нет условий — пандусов, лифтов, тьюторов. И пытаться устроить все это школа не хочет.
— Да, ты можешь пробивать лбом эти стены, — говорит Лида. — Конечно, можно пойти на конфликт. Я просто не готова навязывать своего ребенка. Не готова идти к людям, которые изначально его не хотят, хотя его даже не видели.
Есть частные школы. Но там тоже нет условий для Вали. Расписание устроено так, что нужно переходить между этажами.
Валя занимается в онлайн-школе. Но это отражается на его зрении. Этим летом он внезапно ослеп на один глаз. Долго лежал с мамой в больнице.
— Когда Валька только поступил в офтальмологическое отделение, ко мне подошла медсестра, — рассказывает Лида, — близко, почти вплотную и зашептала: «Вам отдельную палату?» — «Ну, не знаю, — говорю (тоже зачем-то шепотом). — А можно в отдельную?» — «Ну, он это… У вас аутист?» — «Нет, у Вальки церебральный паралич». — «То есть он — нормальный?»
После лечения зрение у Вали восстановилось на 100 процентов. Но все-таки опасность для глаз есть.
— Сама онлайн-школа прекрасная, — говорит мама Вали. — Плохо, что Валька будет отсоединен от компании, общества. Вот это настоящая беда. Но моя жизнь показывает, что общество не хочет никаких сложных людей. Оно хочет людей, которые будут дисциплинированы, понятны, с которыми понятно можно взаимодействовать. И которые пришли на своих ногах.
«Исән булыгыз», — по-татарски прощается Валя. Татарскому его научила бабушка, и он преподает его онлайн. Готовит презентации, уроки, словари. У него учится его учительница английского и девочка из Турции.
— Я хочу, чтобы Валя чувствовал радость от образования, как я ее чувствую, — говорит Лида. — Я не хочу, чтобы он эту жизнь проживал, будто безвкусную бумагу жевал. Хочу, чтобы она была вкусная, чтобы было интересно. И я работаю над собой, чтобы следовать за ним, а не вести за собой.
— Вот в жизни есть три вещи первой необходимости, — говорит Валька маме.
— Какие?
— Еда, вода и свобода.
Фото: Маргарита Ивлева
