Родители детей со СМА провели пикеты с просьбой ускорить закупку лекарств новым фондом

12 января. ПРАВМИР. Родные детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) провели одиночные пикеты в разных городах России, сообщает RT. Они просят ускорить начало работы фонда «Круг добра», недавно созданного правительством РФ.

Акции прошли 11 января у зданий администраций и минздравов в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе. В пикетах приняли участие восемь семей.

Основатель движения «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая рассказала «Дождю», что после объявления о создании федерального фонда, который будет получать деньги из бюджета, резко снизились благотворительные сборы на сверхдорогие лекарства для детей со СМА. Это и стало причиной акции, поскольку некоторым детям препараты необходимы срочно, а фонд не может начать работу сразу. На набор сотрудников и утверждение всех документов потребуется время.

Ранее председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко выразил надежду, что первые лекарства будут доставлены пациентам уже в январе.

Фонд будет закупать лекарства на средства от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан, получающих более пяти миллионов рублей в год.