Родители сказали: «Первая дочь не получилась». История девушки со СМА, которая работает с 14 лет

Когда я решилась уехать, разразился скандал

Свое пособие по инвалидности я до сих пор не могу оставить себе, потому что это сразу превращается в скандал вселенского масштаба. Последний раз, когда я уже не жила дома и попыталась сохранить эти деньги хотя бы на питание, из-за этих 30 тысяч поднялся такой скандал, что подробности я даже не хочу рассказывать — все закончилось очень плохо. Именно после этого случая я уехала в Петербург.

Сейчас я снова живу с родителями, потому что у меня финансовые трудности. В общей сложности я три раза переезжала и возвращалась по разным причинам.

Когда я впервые попыталась уехать в мои 19-20 лет, меня категорически не хотели никуда отпускать даже с помощницей, которую я себе наняла. Сначала это были угрозы, потом дошло и до физического воздействия. Со стороны могло бы показаться, что за меня просто переживают, но ни слова о переживаниях не звучало. Вместо этого я услышала только упреки: как я могла тратить свои деньги на какого-то чужого человека — кормить его, возить куда-то, оплачивать поездку. На меня столько лет тратили деньги, а теперь я свои заработанные собираюсь отдавать кому-то другому, чтобы куда-то поехать.

При этом я вижу, что со временем реакция родителей все же изменилась. Когда я уезжала в последний раз, они уже не реагировали так остро, не говорили, что я без них ни на что не способна. В этом плане есть прогресс. Последний раз я сказала, что уезжаю на неделю, и в итоге не вернулась.

Сейчас я воспринимаю это как временный этап. У меня уже был опыт самостоятельной жизни, и я понимаю, с какими трудностями могу столкнуться. Я продолжаю работать, восстанавливаю финансовую стабильность и планирую снова съехать, но уже более подготовленно, с пониманием своих потребностей и с более устойчивой базой. Для меня важно не просто уехать, а выстроить такую жизнь, в которой я действительно смогу быть самостоятельной настолько, насколько это возможно в моем состоянии. И к этому я постепенно иду.

Мама лечила меня у экстрасенсов и заставляла есть скорлупу

У меня СМА (спинальная мышечная атрофия). Это прогрессирующее заболевание. В детстве я не могла стоять, потом слабели руки, шея, спина. Мышцы держат все тело, включая внутренние органы. Постепенно они атрофируются, из-за чего развивается сколиоз, деформируются кости, страдают легкие и сердце. На поздних стадиях человек не может глотать, говорить, даже открывать глаза.

Сначала симптомы никак не проявлялись. Первые неполадки заметили, когда мне было около девяти месяцев. Когда ребенка ставят на ножки, он должен опираться, но я не опиралась. Мы обратились к местному педиатру, она сказала пропить витамин В, делать массаж и сказала, что все пройдет. Но это не помогло.

Диагноз мне поставили только в шесть лет, в 2009 году. Тогда родителям сказали, что я, скорее всего, не доживу до 18 лет, предложили «родить еще» и отправили домой. Заболевание считалось неизлечимым, никакой терапии на тот момент не существовало. 

Мама сначала не поверила в диагноз. Родители начали обращаться к нетрадиционной медицине: экстрасенсы, целители, разные «специалисты». Все говорили разное, мама всем верила, но ничего не помогало, а некоторые методы лечения даже вредили.

В самом начале лечения врачи назначали мне китайские и японские БАДы. Они стоили больших денег. Иногда доходило до абсурда. Например, меня заставляли есть растолченную яичную скорлупу. 

В детстве я почти не могла влиять на происходящее, была не согласна со многим, что со мной делали. Но меня не слушали. 

Родители отвозили меня в больницу, когда становилось совсем плохо

В подростковом возрасте, примерно в 14 лет, у меня начали слабеть руки, особенно пальцы. Я тогда рисовала, но больше не смогла этим заниматься. Я не могла самостоятельно есть, даже держать ложку или чашку.

В 15 лет я два раза пережила пневмонию. Обычная простуда быстро переходила в воспаление легких.

В реанимации условия были тяжелыми. Я лежала в отделении для детей с инвалидностью, с разными диагнозами, в том числе с тяжелыми ментальными нарушениями.

Родители при этом не были рядом со мной. Они просто отвозили меня в больницу, когда становилось совсем плохо. Поэтому я и не жаловалась до последнего.

Во второй раз после реанимации я заново училась сидеть, у меня отказала правая рука, стало труднее глотать.

Поддержки как таковой не было. В семье не обсуждали, что происходило со мной в больнице. Для них это выглядело как «полежала в больнице и вернулась». 

После больниц мне понадобилась дополнительная помощь в быту: меня начали кормить, помогать пить, купили трубочки. Но в целом просто привыкли к тому, что я больше не могу делать это сама.

«Первая дочь у нас не получилась»

У меня есть младший брат, между нами два года разницы. В детстве мы часто ссорились. Я могла его дразнить, он злился, мог ущипнуть или как-то ответить, и это заканчивалось вмешательством родителей.

Взрослым было сложно справляться с ситуацией. Были и финансовые трудности, и напряженные отношения внутри семьи. Атмосфера была тяжелой.

Мама вспыльчивый человек, и это, конечно, сказывалось на нас с братом. На меня это влияло сильнее, потому что если брат мог убежать или спрятаться, то я — нет. На меня много орали, могли и ударить.

Если семья куда-то выбиралась раз в полгода и все, например, шли в кафе, мне говорили: «Посиди в машине, мы тебе туда все принесем, зачем тебе выходить — на тебя все будут смотреть». Если в дом приходили новые люди, которые не знали обо мне, меня просили не показываться, пока гости не уйдут. 

На любую попытку спокойно поговорить я слышала в ответ только унизительные слова вроде: «Вот сначала научись сама в туалет ходить, а потом будешь что-то говорить». После таких фраз я перестала видеть смысл в попытках выстроить нормальные отношения.

А недавно я услышала ссору младшей сестры и мамы. В какой-то момент она задала тот самый классический вопрос: «А зачем ты меня вообще родила?» И мама, не зная, что я все слышу из соседней комнаты, где работала, спокойно ответила: «Я девочку хотела». Я сидела и думала: а я тогда кто? Наверное, только в следующей жизни я смогу понять ответ на этот вопрос.

Сейчас мне уже не так обидно — многие слова я просто пропускаю мимо ушей. Но в подростковом возрасте, когда мне было около тринадцати лет, я однажды услышала фразу: «Мы решили родить вторую дочь, потому что первая не получилась». Эти слова до сих пор звучат у меня в голове.

Я взяла первый заказ, ничего не зная о создании сайтов

Я начала работать примерно с 14 лет. Помощи ждать было неоткуда, поэтому нужно было искать способы зарабатывать и обеспечивать себе хоть какую-то независимость. Пробовала разные варианты, искала, училась.

В какой-то момент один из заказчиков, для которого я делала оформление соцсетей, написал мне, что срочно нужен сайт — лендинг. Он предложил 5000 рублей. Для сайта это маленький бюджет, но для меня тогда это были серьезные деньги. Мне было 15 лет, и я вообще ничего не знала о создании сайтов.

Тем не менее я согласилась. Взяла заказ, получила предоплату и за два дня на бесплатных ресурсах и видеоуроках разобралась в теме настолько, насколько смогла, и собрала первый лендинг. Сейчас я понимаю, что он был слабый, но заказчик его принял и даже заказал еще один.

Так я постепенно вошла в веб-дизайн. Дальше все развивалось само собой — немного случайности, немного упорства.

Я работала с компьютером с учетом своих физических возможностей.

Также помогают голосовые вводы. Это значительно упрощает работу.

Сначала это были небольшие доходы, потом постепенно они росли. Со временем я начала зарабатывать уже ощутимые суммы.

При этом родители не особо понимали, чем я занимаюсь — ни в интернете, ни в финансах они не разбирались. Они не знали точно, сколько я зарабатываю и как именно работаю. Просто в какой-то момент у меня появились деньги.

За терапию пришлось судиться

Улучшения по здоровью начались после операции на позвоночнике — это было примерно в 2020 или 2021 году. У меня была серьезная деформация, позвоночник буквально сдавливал легкие и внутренние органы. Мне установили металлическую титановую конструкцию, чтобы его выровнять.

После операции мне стало легче дышать. Правда, на второй день произошел кризис: резко упал уровень калия, и я впала в состояние, близкое к коме. Но уже на восьмой день после операции я сидела, пила кофе и работала.

Примерно в мои 17 лет появился первый препарат — поддерживающая терапия. Он не лечит, но замедляет прогрессирование болезни.

Через некоторое время после операции я получила первый курс препарата. Это очень дорогая терапия, и за нее мне пришлось судиться. Пока препарат предоставляют, но полной уверенности в будущем нет.

К чему приводит зависимость от помощи близких

У меня много знакомых с инвалидностью и в России, и в других странах постсоветского пространства. Многие из них зависимы от родителей или партнеров, прежде всего физически. В таких условиях часто происходят ситуации насилия как в детско-родительских, так и в партнерских отношениях.

Проблема в том, что человеку с инвалидностью крайне сложно выбраться из такой ситуации. Даже если вызвать полицию, это не всегда помогает. 

Получить адекватную помощь очень сложно. Обратиться некуда. И даже если какие-то меры будут приняты, остается вопрос: куда попадет этот человек дальше? Часто — в психоневрологический интернат, а условия там, как правило, не лучше. 

Лишь очень небольшой процент людей с инвалидностью может выбраться из таких обстоятельств — и то ценой колоссальных усилий. Многие даже после этого молчат о своем опыте, потому что рассказывать об этом небезопасно. Если ты выбрался, это еще не значит, что не окажешься там снова.

Я знаю, что могу работать. Я знаю, что могу выжить в реанимации. Но до сих пор не знаю, когда смогу перестать бояться из-за 30 тысяч пособия, которые все еще не мои. 

Фото из личного архива Лилии Жук