Саша хочет дышать свободно

Рядом с Сашей была бабушка

Саша появился на свет раньше срока из-за преждевременного разрыва плодных оболочек у мамы. Внутриутробно у него произошел заворот подвздошной кишки, местами случился разрыв. У новорожденного был перитонит. Врачи спасли Сашу. В первый день жизни провели две операции, а спустя несколько дней — еще одну. Очистили брюшину, отрезали часть поврежденного кишечника, назначили антибиотики.

Саша долгое время находился в реанимации на ИВЛ, потом его перевели в хирургию. Рядом была бабушка. Папа мальчика погиб вскоре после его рождения. Мама ухаживать за ним не могла, тяжело переживала случившееся. В какой-то момент она ушла из больницы и надолго пропала. 

— После каждого кормления Саша громко и подолгу кричал, плакал. Его что-то беспокоило. Стул был по восемь раз в сутки. Я спрашивала, почему так. Отвечали, что это норма. Поспать мне удавалось не больше 15 минут в перерывах между кормлениями. Ночью, чтобы не мешать соседям по палате, я заворачивала Сашу в плед, и мы ходили туда-сюда по коридору. В таком ритме в возрасте за 40 уже тяжело, — рассказывает Наталья.

За время, пока Саша находился в больнице, в его легких «поселилась» синегнойная палочка. Этот патогенный организм провоцирует тяжелые воспалительные процессы у людей с ослабленным иммунитетом. Так случилось и у Саши. Усиливающийся кашель, низкая сатурация… Ребенок не успел привыкнуть к домашней обстановке, как снова оказался в больнице с пневмонией. Его лечили антибиотиками, было небольшое улучшение, потом снова ухудшение. Восстанавливался долго. За полгода пережил две пневмонии, сепсис, три реанимации на предельных параметрах ИВЛ. Отказывали все органы.

Макароны «без ничего»

В семь месяцев Саша весил чуть больше пяти килограммов. У него взяли потовые пробы. Уровень хлоридов в несколько раз превышал норму. Ему поставили диагноз «муковисцидоз» (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы эндокринных желез, приводит к проблемам с дыхательной и пищеварительной системами) и прописали ферментный препарат «Креон», желчегонный «Урсофальк», средства для разжижения мокроты и облегчения дыхания, специализированное лечебное питание.

— Саша нуждался в постоянном уходе, поэтому мне пришлось уйти с работы. Я больше 20 лет на скорой отработала, была медсестрой в поликлинике, школе… В общем, оформила опеку, ему — инвалидность. Все это не быстро. Выживать помогала моя мама. Ее зарплата уходила на смесь для внука, пенсия — на коммуналку. Пока мы доедали запасы гречки и макарон «без ничего», Саша потихоньку прибавлял в весе и набирался сил, — рассказывает Наталья.

Саша сильно отставал в развитии, не мог даже перевернуться на бок. Из-за внутриутробного кровоизлияния произошли ишемические изменения в сосудах мозга, появилась спастика, плохо разгибалась и тряслась правая нога. Бабушка возила его к разным специалистам, а потом сама начала заниматься: делала зарядку, массаж грудной клетки и ног, учила поворачиваться.

Только в пять лет Саша смог регулярно ходить в садик. До этого не получалось — организм был ослаблен. Помимо синегнойной палочки, в легких поселилась еще одна бактерия — сепация, устойчивая к антибиотикам, поэтому Саша часто и подолгу болел, требовалось время на восстановление. К счастью, обе инфекции со временем удалось победить.

Общение с ровесниками пошло мальчику на пользу. На улице он активно осваивает двухколесный велосипед. Дома лепит, вырезает что-то из бумаги. Помогает делать уборку. Может почистить картошку, помыть посуду, накрыть на стол. Любит лепить вареники, полоть траву на участке, поливать из шланга растения и играть с котятами.

«Нас сейчас пятеро…»

Терапия занимает около трех часов в день, если Саша условно здоров. Когда болеет, ингаляций, промываний солевым раствором, дыхательных техник, занятий на тренажерах становится гораздо больше. Помимо таргетной терапии, четыре-пять раз в год он принимает антибиотики и проходит лечение в стационаре.

Воспалительные процессы в организме привели к изменению структуры легких и бронхов. В печени диагностировали фиброз. Поджелудочная не работает совсем. Саша ежедневно принимает порядка 50 капсул «Креона».

Для более эффективного выведения из бронхов и легких вязкой, липкой мокроты, которая там постоянно скапливается и служит благоприятной средой для размножения бактерий, пульмонолог рекомендовал приобрести виброжилет. Бабушка, которая теперь достаточно хорошо разбирается в терапии, понимает, насколько виброжилет облегчит жизнь внуку. Только вот самостоятельно купить его возможности нет.

— Нас сейчас пятеро… Моей маме за 80, она инвалид по зрению. Растут трое внуков. У Саши — две сестры, обе здоровые. Алине — двенадцать лет, Кате — всего шесть. Младшие дети знают, что я их бабушка, но пока выбрали называть меня мамой. Алина называет Наташей. Она помнит свою маму, папу и то время, когда они были вместе. У нас есть дом, участок большой, но сил на него не хватает. Нужно крепкое здоровье, чтобы держать животных, — только куры и остались. Справляемся со всем, как можем, — рассказывает Наталья.

Помогите, пожалуйста, Саше! Виброжилет стоит более полутора миллионов рублей. Для Натальи это сумма неподъемная. Но только с ним мальчик сможет дышать свободно, без хрипов.